27 июля в парке «Ходынское поле» собрались семьи из разных городов России. Для детей в течение всего дня были игры и конкурсы, в программе для взрослых — мехенди, американский футбол, мастер-класс игроков сборной России по настольному теннису.
«Редкая жара» — единственное ежегодное массовое мероприятие, которое привлекает внимание к проблемам детей и взрослых с редкими заболеваниями. Первый фестиваль «Редкая жара» состоялся в 2018 году в Астрахани, с тех пор он проходит ежегодно. В Москве «Редкая жара» впервые.
Ежегодно на фестивале о своей работе рассказывают пациентские организации, которые помогают людям с редкими заболеваниями. В фестивале 2024 года участвовали:
- Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом редких»;
- Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17»;
- Благотворительный фонд «Дети-бабочки»;
- Общество пациентов с фенилкетонурией;
- Благотворительный фонд помощи пациентам с редкими заболеваниями и неуточненными диагнозами «Стеша»;
- Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни»;
- Региональная общественная организация помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт»;
- Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента, «Другая жизнь»;
- Межрегиональный общественный благотворительный фонд помощи больным эпилепсией «Содружество»;
- Межрегиональная общественная благотворительная организация «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом».
На фестивале работали стенды РДКБ и Федерального детского реабилитационного центра «Кораблик», а также Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева.
Состоялось ток-шоу «Пусть говорят пациенты», выступали музыканты, пациенты, врачи, общественные деятели и политики, рассказывали об успехах в лечении редких заболеваний.
«Для нас, как и для наших подопечных, очень ценно личное общение в рамках подобных мероприятий. Вместе проще поднимать зачастую невидимую проблему орфанных заболеваний, повышать осведомленность и формировать толерантное отношение к людям с редкими диагнозами», — говорит Наталья Скребцова, исполнительный директор благотворительного фонда «Дети-бабочки».
Впервые на фестивале состоялась «Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую». Запись дискуссии школы можно посмотреть по ссылке.
Организации — участники фестиваля приглашают волонтеров. Для москвичей это шанс принять личное участие в решении проблем людей с орфанными заболеваниями.
МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» — нужны волонтеры для информационной поддержки: поиск научных статей о новейших исследованиях НФ, сравнительный анализ информации для выявления разных точек зрения на проблемы, актуальные для пациентов с НФ, перевод научных статей с английского, французского и других языков и другое. Подробнее здесь.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — всегда нужны помощники для выполнения следующих работ: перевод текстов, в том числе медицинских, с иностранных языков, помощь на мероприятиях, профессиональное фото и видеосъемка, монтаж. Подробнее здесь.
Общество пациентов с фенилкетонурией — нужны волонтеры pro bono, профессионалы, которые готовы помогать НКО безвозмездно. Подробнее здесь.
Благотворительный фонд «Стеша» — нужны волонтеры: ИТ- и SMM-специалисты, дизайнеры, копирайтеры, водители с личным автотранспортом, юристы, фотографы, видеооператоры и так далее. Подробнее здесь.
