С таким предложением к сенаторам на заседании комитета Совета Федерации по социальной политике обратился председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко.
По мнению Ткаченко, орфанные центры в федеральных округах дадут возможность родителям пациентов получать всю необходимую информацию и учитывать движение лекарственных препаратов.
«Мы просим подумать о возможности создания — и необходимости создания — орфанных центров в федеральных округах. Может быть, не в каждом субъекте нужен орфанный центр, но в федеральных округах [нужен]. Это удобно для пациентов. В первую очередь это одна точка входа: родители могут задать вопрос, уточнить, как маршрутизировать пациента с одного учреждения в другое. Это даст большую, так сказать, прозрачность в учете движения лекарственных средств и прочее», — пояснил свою идею председатель фонда.
Помимо этого, было предложено обдумать вопрос упрощения процедуры получения лекарств молодым людям, которым уже исполнилось 19 лет.
«Благодаря уникальным инновационным лекарственным препаратам дети здоровы. У них нет статуса инвалида. Когда они переходят во взрослую сеть [системы здравоохранения], для того чтобы получить лекарственный препарат от субъекта или по другим программам региональным или федеральным, нужен статус инвалида», — пояснил Ткаченко.
