Ко Всемирному дню атопического дерматита, который ежегодно проходит 14 сентября, Ассоциация «Путь к здоровью» совместно с Клиникой прикладных политических исследований СПбГУ опубликовала итоги опроса пациентов с атопическим дерматитом. Всего были опрошены 325 человек из разных регионов России.
Атопический дерматит — дерматологическое заболевание, которое характеризуется сильным зудом, покраснениями, сухостью или шелушением кожи. По данным, которые представила Ассоциация «Путь к здоровью», в 2021 году во всем мире насчитывалось около 129 млн людей с атопическим дерматитом. Ожидается, что к 2050 году эта цифра может удвоиться.
Результаты опроса свидетельствуют о значительном влиянии болезни на качество жизни. Более половины респондентов (52%) отметили снижение работоспособности и нарушение сна из-за обострений заболевания. У 45% пациентов обострения происходят пять и более раз в год. А у 76% людей рецидивы носят непредсказуемый характер.
Исследование выявило ряд системных проблем. Одна из проблем — доступ к терапии. Подавляющее большинство опрошенных (57%) не знают о существовании инновационных методов лечения. А среди тех пациентов, которые имеют доступ к инновационным препаратам, 75% сталкиваются с задержками в льготном обеспечении лекарствами, которые приводят либо к перерывам в лечении, либо в необходимости самостоятельно покупать дорогостоящие препараты.
Параллельно сохраняются проблемы с доступностью медицинской помощи: 38% опрошенных пациентов приходится ждать приема дерматолога около одной-двух недель, а треть опрошенных оценивает лечение как недостаточное для контроля над заболеванием.
В ходе опроса выявлены также проблемы с оформлением инвалидности. Наблюдается значительный разрыв между формальными критериями установления инвалидности и реальной практикой. Лишь 10% респондентов были направлены на МСЭ лечащим врачом. А доля тех, кто прошел процедуру и получил соответствующее заключение, — 61%. Процедура оформления сопряжена с бюрократическими сложностями, а бессрочный статус инвалидности получают лишь 12% пациентов. А 87% респондентов в конечном итоге вынуждены повторно проходить процедуру переосвидетельствования.
«Эти данные говорят о системных барьерах в доступе к социальной поддержке для людей с тяжелыми формами атопического дерматита.
К сожалению, на сегодняшний день не существует методов лечения, способных навсегда избавить от атопического дерматита, однако пересмотр организации медицинской помощи, упрощение процедуры установления инвалидности и обеспечение бесперебойного доступа к современной терапии сделают жизнь пациентов значительно лучше», — отмечает команда ассоциации.