Согласно результатам опроса, основными причинами перебоев стали несостоявшиеся торги и ошибки аптек в удаленных регионах.
На 2023 год в федеральном регистре числилось 4058 пациентов с муковисцидозом, однако существующие госпрограммы не покрывают потребности всех возрастных групп. Если дети до 19 лет получают инновационную таргетную терапию через фонд «Круг добра», то взрослые ограничены перечнем программы высокозатратных нозологий (14 ВЗН), который расширяется значительно медленнее, чем появляются новые препараты. По этой программе за счет бюджета закупается лишь один препарат для людей с муковисцидозом — дорназа альфа. Объем его закупок в 2025 году вырос на 48% и достиг двух миллиардов рублей, но при этом 24% взрослых с упомянутым заболеванием заявили о проблемах с обеспечением лекарствами. Еще 70% опрошенных вынуждены ежемесячно тратить на лечение от 10 до 40 тысяч рублей из собственных средств.
Также актуальна проблема таргетной терапии, в которой нуждаются две трети всех пациентов с муковисцидозом. Фактически ее получают лишь 60% от положенного числа. Остальным зачастую приходится добиваться положенных лекарств через суд.
Эксперты отмечают и инфраструктурный дефицит: 50% взрослых пациентов сталкиваются с отсутствием изолированных боксов в стационарах, что критически повышает риск перекрестного инфицирования. Кроме того, 34% взрослых наблюдаются у врачей общей практики, не знакомых со спецификой заболевания, что снижает качество медицинской помощи.
Проблемы касаются и диагностики: 40% взрослых пациентов и 37% детей вынуждены выезжать в другие города для сдачи анализов, а еще 27 и 18% — в другие регионы. В 2025 году 20% взрослых не смогли пройти обязательный ежеквартальный микробиологический мониторинг, необходимый для корректного подбора терапии.
При этом в Минздраве подчеркивают, что по состоянию на 31 января 2026 года запасов основного препарата дорназа альфа в регионах должно хватить на 5,3 месяца, а очередные поставки запланированы на март текущего года.
