На официальном портале форума «Редкие женщины» появился подробный график мероприятий, которые пройдут в Москве 24 апреля. Программа включает пленарное заседание и девять тематических сессий, посвященных системной помощи, лидерству и психологической устойчивости. Центральной темой обсуждения станет концепция витальности — способности сохранять жизненную энергию и эмоциональное здоровье при воспитании детей с редкими заболеваниями.
Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко отметил, что проект демонстрирует уникальный для России опыт комплексного подхода к поддержке семей. По его словам, пока государственные программы через фонд «Круг добра» обеспечивают детей с орфанными заболеваниями дорогостоящими лекарствами, инициативы вроде форума «Редкие женщины» помогают выстраивать необходимую систему психологической и социальной помощи матерям. Этот опыт планируется представить как модель для масштабирования не только внутри страны, но и на международном уровне.
Предстоящий форум призван сформировать новую государственную и общественную повестку в сфере редких заболеваний. Ожидается участие широкого круга международных экспертов из Великобритании, Франции, США, Индии, ЮАР, Египта и других стран. Для тех, кто не сможет присутствовать в Москве лично, на официальном сайте открыта регистрация для дистанционного участия в трансляциях экспертных сессий.
Организаторами выступают АНО «Редкие женщины» и благотворительный фонд «Дети-бабочки» при участии Фонда президентских грантов.
