Всемирная неделя первичных иммунодефицитов (ПИД) проходит в 2026 году с 22 по 29 апреля. В честь нее благотворительный фонд «Подсолнух» представил данные всероссийского исследования качества жизни пациентов с ПИД и их близких, которое ведется с 2019 года. В 2026 году также проведен отдельный анализ качества жизни семей с орфанными пациентами.
Согласно данным исследования, 70,9% семей с детьми с ПИД в течение года сталкиваются с непредвиденными расходами, что создает постоянную финансовую нестабильность даже при наличии планового лечения.
У 80,3% семей, где воспитываются дети с редкими патологиями, доход снизился после постановки диагноза. 37% опрошенных были вынуждены брать кредиты, 26% утратили возможность делать сбережения, а у 32,3% более четверти совокупного дохода уходит на лечение.
Ирина Бакрадзе, президент благотворительного фонда «Подсолнух», отмечает: «орфанная семья» попадает в ловушку бедности, и, чтобы из нее выбраться, требуется система социальной поддержки.
«Необходимо сместить фокус с медицинской помощи пациенту на поддержку всей его семьи. В нашем исследовании идет речь о внедрении принципа партнерства между государством, медицинским сообществом, НКО и самими семьями», — говорит эксперт.
Эксперты фонда отмечают, что такая поддержка должна включать не только лекарственную терапию, но и развитие социальной инфраструктуры, а также программы, позволяющие людям с ПИД полноценно участвовать в общественной и экономической жизни.
