Новости
Новости
09.10.2026
08.10.2026
07.10.2026
18+
Новости

Фонд «Подсолнух» откроет народное голосование за истории орфанных семей

До конца октября на сайте премии «Хрустальный подсолнух» можно проголосовать за одну из 11 историй семей, воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Победитель получит 200 тысяч рублей.

10 октября фонд «Подсолнух» откроет народное голосование в номинации «Орфанная семья. История успеха». Официальным партнером номинации стал комитет Госдумы по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства.

В номинации представлены коллективы и отдельные люди, которые лично или в рамках корпоративных программ поддержали тему семьи с орфанным пациентом.

Проголосовать за финалистов можно будет на сайте премии. В 2026 году голосование будет платным: стоимость одного голоса составит 30 рублей. По словам организаторов, это поможет предотвратить накрутку голосов. Взносы участников направят в целевой капитал фонда «Подсолнух».

Ирина Бакрадзе, президент фонда «Подсолнух», напомнила, что на Петербургском международном экономическом форуме в 2026 году фонд предложил закрепить в законодательстве правовой статус «семья с орфанным пациентом». По мнению организации, такой статус поможет обеспечить комплексную поддержку семей.

Премия «Хрустальный подсолнух» учреждена для признания вклада в помощь людям с врожденными иммунными нарушениями, улучшение качества их жизни и развитие российской медицины в области иммунных заболеваний.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике

Мы используем файлы cookie и метрические программы. Продолжая работу с сайтом, вы соглашаетесь с Политикой обработки персональных данных

Хорошо