Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» — Анонсы

Проблемы пациентов со СМА по обеспечению лекарственными препаратами и социальными гарантиями обсудят на круглом столе в Общественной палате РФ.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое генетическое заболевание, которое приводит к прогрессирующей слабости и атрофии мышц, отвечающих за движение конечностей, дыхание, глотание. Тестирование на заболевание пока не входит в национальную программу скрининга новорожденных.

Круглый стол посвящен роли благотворительных фондов в решении проблем жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Участники поделятся идеями решения проблем лекарственного обеспечению в рамках своих направлений деятельности, расскажут о своих наработках и опыте по работе с регионами.

Система оказания медицинской помощи для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями является индикатором системы здравоохранения. Один из острых вопросов – лекарственное обеспечение. Во многих случаях лечение таких заболеваний осуществляется новыми, биотехнологическими лекарственными препаратами, которые в будущем могут стать основой для лечения распространенных болезней. Несмотря на существенные успехи, система оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в России требует развития. Фиксируются случаи отказов в доступности лекарств и медицинских изделий пациентам с редким диагнозом, в том числе детям.

Конференция посвящена помощи российским пациентам с нервно-мышечными заболеваниями и является площадкой обмена знаниями и опытом между российскими и зарубежными специалистами. Среди основных задач — просветительская работа и обучение методам работы с пациентами со спинальной мышечной атрофией разного возраста, лучшим мировым практикам по уходу и лечению больных нервно-мышечными заболеваниями.