III конференция по вопросам помощи больным спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА»

Организатор — Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

Основная тема конференции — обновленные европейские стандарты по уходу за людьми со СМА, разработанные международными специалистами. С момента предыдущей публикации аналогичных стандартов прошло более 10 лет. Новые стандарты подготовлены с учетом накопившегося за это время опыта поддержки пациентов со СМА, разработки нового оборудования и достижений в области фармакологии (выпущено первое лекарство от СМА).

Основные темы докладов и семинаров:

• Обновленные международные стандарты по ведению пациентов со СМА
• Новейшие фармацевтические разработки в области лечения СМА, текущие клинические испытания
• Общие принципы оказания помощи пациентам со СМА, организация работы с семьями пациентов и маршрутизация
• Ранняя помощь. Физическая терапия и ее роль при оказании помощи пациентам со СМА. Подбор технических средств реабилитации и работа с индивидуальными физическими особенностями как способ профилактики вторичных осложнений
• Респираторная поддержка у пациентов со СМА. Применение аппаратной поддержки (НИВЛ, ИВЛ). Методики очищения дыхательных путей. Респираторный менеджмент в общей системе оказания помощи для пациентов со СМА. Профилактика осложнений
• Основные принципы диетологического сопровождения пациентов со СМА

На конференцию СМА в Москву съедутся медицинские специалисты и семьи пациентов со всей России, ожидается участие более 300 человек — свыше 150 семей и более 150 специалистов.

Среди приглашенных спикеров:

Мэриен Мэйн — ведущий специалист по физической терапии, одна из соавторов международных стандартов по ведению пациентов со СМА (Лондон, Великобритания)
Эдуардо Тициано — педиатр, врач-генетик, руководитель отделения клинической и молекулярной генетики и группы редких заболеваний Университетского госпиталя Валь де Брон (Барселона, Испания)

Также в ней примут участие представители ведущих фармацевтических компаний, занимающихся разработкой и исследованиями лекарственных средств для лечения СМА.

С программой конференции можно ознакомиться здесь.

Участие слушателей — бесплатное.

Регистрация специалистов проводится здесь, семей пациентов — здесь.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – тяжелое прогрессирующее наследственное заболевание, которое приводит к ослаблению и постепенной атрофии мышц, из-за чего человек теряет способность управлять своим телом вплоть до полной невозможности двигаться. С развитием болезни могут возникать проблемы с глотанием и дыханием. Интеллект и чувствительность нервных окончаний при этом полностью сохранны. Без своевременной и полноценной медицинской помощи болезнь прогрессирует, приводя к тяжелой инвалидности и смерти. Ежедневный уход, меры для поддержания стабильного состояния и симптоматическая терапия – это арсенал жизненно необходимых средств, которые могут использовать сегодня российские семьи со СМА.