Во всем мире неделя с 22 по 29 апреля посвящена редкому заболеванию – первичному иммунодефициту (ПИД). Все мероприятия, проходящие в рамках недели, направлены на повышение осведомленности общества об этой болезни и ее лечении, а также на пропаганду диагностики, способствующей раннему выявлению заболеваний, связанных с врожденными патологиями иммунитета человека.
Первичные иммунодефициты (ПИД) – это группа тяжелых генетических заболеваний, вызванных нарушением одного или нескольких иммунных механизмов защиты организма. Это не СПИД: им невозможно заразиться, заболевание можно только унаследовать. На сегодняшний день идентифицировано более 350 различных форм ПИДов. Есть относительно легкие формы, при которых нет прямой угрозы жизни, но человек часто и тяжело страдает от самых разных болезней. С такой формой ПИДов можно жить полноценно, поддерживая организм необходимой терапией. Некоторые виды этого генетического заболевания могут не проявлять себя в течение первых 20 лет жизни, но тяжелые формы вызывают нарушения иммунных механизмов с самого рождения и без надлежащего лечения становятся причиной ранней смертности.
27 апреля благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» и лаборатория «Гемотест» проведут день бесплатных консультаций для населения России по проблемам иммунитета. Задать любые вопросы, касающиеся иммунитета, можно с 8:00 до 18:00 (время московское), позвонив на многоканальный телефонный номер 8-800-550-13-13. Звонок по России бесплатный.
«Вокруг иммунитета много мифов и домыслов, поэтому, прежде чем набирать номер горячей линии, прочитайте несколько объективных фактов об иммунитете и решите, есть ли повод насторожиться и проконсультироваться у доктора, − советует управляющий директор фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе. − Все формы ПИДов довольно сложно диагностируются. Поэтому в 2011 году наш фонд привлек экспертов сообщества врачей-иммунологов, которые в доступной для непрофессионалов форме сформулировали признаки, при наличии которых стоит бить тревогу. 12 таких симптомов и настораживающих признаков описаны на сайте нашего фонда».
«Отвечать на вопросы о врожденном иммунодефиците будут прошедшие специальную подготовку врачи-консультанты нашего контакт-центра – службы информационной поддержки пациентов, – говорит медицинский директор лаборатории «Гемотест» Татьяна Пескова. – Мы уверены, что такая тематическая благотворительная акция позволит повысить уровень знаний об этой проблеме. Позвонить и получить ответ на свой вопрос может любой человек из любого региона России».
Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» с 2006 года обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением пациентов с опасными для жизни заболеваниями иммунной системы. Фонд оказывает правовую и психологическую поддержку своим подопечным, поддерживает программы, направленные на повышение осведомленности в области иммунных заболеваний. Учредители фонда – кинорежиссер и продюсер Тимур Бекмамбетов и художник, продюсер Варя Авдюшко. 12 настораживающих признаков ПИД описаны на сайте фонда.
