Основной темой встречи в формате онлайн стало обсуждение проекта маршрутизации пациентов с НАО. Участие в обсуждении приняли члены организации из Центрального, Северо-Западного, Южного и Сибирского регионов Российской Федерации.
Презентацию проекта, подготовленного руководством организации в сотрудничестве с представителями врачебного сообщества, провели председатель правления МОО «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» Елена Безбожная и юрист МОО ОПНАО Илья Ушанков.
Участники встречи познакомились с регламентом постановки диагноза и оказания медицинской помощи пациентам с НАО.
Схема маршрутизации пациентов с НАО включает несколько этапов. Первый этап – постановка предварительного диагноза врачом лечебно-профилактического учреждения по месту проживания и получение направления на дальнейшее обследование у специалиста. Второй этап – консультация аллерголога-иммунолога. Третий – проведение необходимой лабораторной диагностики и верификация диагноза. В случае окончательного подтверждения заболевания врач направляет сведения о вновь выявленном пациенте для постановки его на учет в федеральный реестр. Кроме того, врач осуществляет его амбулаторное наблюдение, в рамках которого пациент сможет получать препараты для самостоятельного купирования отеков (после прохождения необходимого обучения). Врач определяет также, в каком из специализированных федеральных центров будет наблюдаться пациент, и дает направление в это учреждение. Определяется и формат госпитализации пациента – в экстренных и плановых случаях.
Участники вебинара одобрили предложенную схему маршрутизации. Большинство вопросов, заданных спикерам, касалось форм стационарного лечения и процедуры определения необходимого количества лекарств, которые выдаются для самостоятельного снятия приступов. В предложенном проекте прописано, что подтверждение формы течения и потребности в препаратах будет проходить на основании дневника пациента или его заверенной копии раз в год (а при необходимости и чаще). Ведение дневника самоконтроля пациента, в котором люди с диагнозом НАО смогут отмечать локализацию, длительность и интенсивность отеков, позволит врачам оптимально выстроить схему терапии и определить необходимый объем препаратов. Сейчас обсуждаются порядок ведения и форма дневников, которые должны стать основанием для назначения и коррекции дозировки лекарств.
Проект маршрутизации пациентов с НАО, который уже получил одобрение членов МОО ОПНАО, планируется передать для дальнейшего обсуждения в федеральные клиники и региональные медицинские учреждения. После получения комментариев от профессорско-медицинского сообщества и внесения возможных корректировок и уточнений проект будет передан на законодательный уровень для утверждения.
Этот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
