Выставка открылась по инициативе Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО)» при поддержке Министерства культуры Российской Федерации.
Открытие выставки было приурочено к Международному Дню редких заболеваний, который традиционно отмечается в последний день февраля. Выставка призвана повысить осведомленность общества об орфанных болезнях и привлечь внимание людей к проблемам «редких» пациентов.
Наследственный ангионевротический отек (НАО) входит в перечень орфанных заболеваний. Этим термином принято называть группу болезней, встречающихся не чаще одного случая на 10 тысяч населения. НАО – это редкое (один заболевший на 100 тысяч населения) и сложно диагностируемое заболевание, проявляющееся отеками разных частей тела, которые возникают из-за генетического сбоя в организме. Отеки внутренних органов и гортани, если не оказать человеку срочную помощь, могут привести к летальному исходу. Но при соблюдении определенных условий и наличии современных препаратов пациенты могут жить полноценной жизнью. Сегодня далеко не все нуждающиеся получают необходимые лекарства в достаточном количестве.
В экспозиции «Мир глазами «редкого» ребенка» представлены фотопортреты детей с диагнозом НАО. Автор портретов известный фотограф Евгений Дробышев надеется, что выставка найдет у посетителей эмоциональный отклик: «Мы постарались избежать каких-то жестких лобовых решений, нередко применяемых в социальных репортажах, поскольку здесь речь шла о детях. Работая над портретами, я использовал хобби, увлечения, любимые игрушки ребят, создав иллюзию отеков на этих предметах. Люди, к сожалению, очень мало знают о редких болезнях, в том числе и о наследственном ангионевротическом отеке. Мне хочется, чтобы те, кто придет на выставку, задумались о том, как непросто живется таким красивым обаятельным мальчикам и девочкам».
Организаторы выставки включили в экспозицию и непрофессиональные фотографии, сделанные детьми с диагнозом НАО и их родителями. На этих снимках посетители могут увидеть, из чего складывается повседневная жизнь ребят. Вид из окна, комната, личные вещи – мир, каким видят его «редкие» дети.
Председатель правления Общества пациентов с наследственным ангионевротическим отеком Елена Безбожная считает, что социальная выставка – это хороший способ привлечь внимание общества к проблемам пациентов с редкими заболеваниями: «Я очень надеюсь, что узнав о существовании такой болезни, как наследственный ангионевротический отек, люди потом расскажут о ней своим друзьям и знакомым. Возможно, кого-то эта информация подтолкнет пройти обследование, понять, что происходит с кем-то из близких. Разумеется, портреты детей с НАО призваны вызывать сочувствие, но, с другой стороны, они могут показать всем, что при правильной лекарственной поддержке у этих детей есть будущее, что у них может и должна быть яркая интересная жизнь».
Помимо портретов, на выставке представлены фотоработы с видами европейских городов. Автор – четырнадцатилетняя Даша Безбожная, у которой также диагностирован НАО. Эти работы показывают, что, несмотря на свой недуг, «редкие» дети видят мир в ярких красках и умеют ценить красоту каждого мгновения жизни.
Более подробную информацию о заболевании можно найти на сайте общества.
Фото: Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (Москва)Этот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
