«Дом радужного детства» — уникальный проект благотворительного центра «Радуга». Это детский хоспис европейского формата. Как рассказали в центре, когда в России о паллиативной помощи еще никто ничего не знал, «Радуга» пыталась развивать эту культуру в Омске. В «Доме радужного детства» семьи с тяжелобольными детьми могут получить помощь и поддержку – медицинскую, психологическую и духовную, бесплатно и не расставаясь друг с другом: мама и ребенок живут в хосписе вместе.
Саше Афонину 16 лет. Все свое время он проводит на инвалидной коляске. Специалисты по адаптивной физкультуре в детском хосписе «Дом радужного детства» пытаются это исправить. Поэтому ежедневно под вечер Саша измотан и хочет лишь одного — вернуться домой. «Я хочу домой к своей обезьянке Чиче. Я устал, я больше не хочу занятий», — говорит Саша своей маме.
Жене Сиразову 10 лет. Из-за тяжелой формы ДЦП мальчик не разговаривает и почти не двигается. Однако он понимает, что происходит вокруг, и реагирует на это. На занятиях со специалистами Женя любит хитрить и лениться, делать вид, что не может. Однако он любит технику, и если пообещать ему в награду фотоаппарат в качестве игрушки, Женя мгновенно находит в себе силы удерживать голову и даже двигать руками и ногами в специальных ортопедических механизмах.
Пока в «Доме радужного детства» царит атмосфера игры. Повсюду разбросаны игрушки и детские книжки, стены ярко украшены, а кабинеты медиков похожи на детские комнаты. Паллиативная помощь – это своеобразная философия. Некоторые болезни нельзя вылечить, но помочь можно всегда. В такой ситуации ничего не должно напоминать о больнице и врачах, потому что быт семей с тяжелобольным ребенком сопряжен с постоянными госпитализациями. Некоторые и вовсе живут в клиниках, кочуя из больницы в больницу. От этого стресса и страха призван оградить «Дом радужного детства».
Однако сейчас детский хоспис не может заработать в полную силу. Даже называться хосписом «Дом радужного детства» пока не может, так как нет главного – спального корпуса, где бы размещались палаты для терминальных больных. Для его строительства необходима большая сумма. Пока начать строительство невозможно еще и потому, что на содержание и функционирование физиотерапевтического корпуса тоже нужны деньги.
Обеспечить комфорт, процедуры и досуг для мам с детьми очень сложно. Без поддержки и помощи крупных спонсоров и простых жертвователей благотворительный центр «Радуга» будет вынужден закрыть «Дом радужного детства».
Поддержать детский хоспис «Дом радужного детства» можно разными способами. Например, отправить СМС на номер 3434 со словом «Радуга» и суммой пожертвования (например, Радуга 100) или зайдя в специальный раздел на сайте благотворительной организации.
Этот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
