Дети со СМА часто не доживают до двух лет. Есть спасение – препарат Zolgensma, но он дорогой, его стоимость составляет 2,5 млн долларов или около 160 млн рублей. Кроме того, получить инъекцию можно только в США.
Благотворительный волейбольный турнир «Больше, чем игра» пройдет 29 февраля в 14.00 в Южно-Уральском многопрофильном колледже. Вырученные средства будут направлены в благотворительный фонд «География добра».
У фонда уже есть положительный опыт помощи детям со СМА. Подопечные фонда Катя Рубцова и Дима Тишунин в 2019 году получили долгожданное лекарство. Сейчас команда фонда поддерживает Захара Каткова.
Как можно помочь? Собрать команду из десяти человек и принять участие в турнире или стать зрителем и прийти поддержать спортсменов.
Подробности можно найти на сайте фонда «География добра» и на его страницах в социальных сетях.
Этот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
