За время работы фонд привлек и направил на адресную и программную помощь свыше 1,3 млрд рублей, поддержав более 500 семей из 15 регионов России, а также из Казахстана и Беларуси.
Фонд основала в 2020 году Анастасия Байкина для помощи детям со спинальной мышечной атрофией (СМА). В тот период в мире уже были зарегистрированы первые препараты генной и патогенетической терапии для лечения СМА, но в России они были практически недоступны, а благотворительные организации неохотно брались за такие сборы из-за их высокой стоимости.
«Когда в 2020 году мы создавали фонд, «Круга добра» еще не было, — вспоминает гендиректор фонда Анастасия Байкина. — Сегодня государство закрыло вопрос дорогостоящего лечения. Но терапия — лишь часть пути. Наша задача — не дублировать работу государства, а дополнять ее: мы «подхватываем» ребенка там, где нужны реабилитация, сложные операции и спецтехника, достраивая систему для его полноценной жизни».
После формирования государственной системы раннего выявления и помощи пациентам со СМА фонд сосредоточился на поддержке детей после получения основного лечения, а также тех, кто не получил своевременную терапию при рождении. Список заболеваний фонда расширился: теперь «Важные люди» работают со всеми редкими (орфанными) нервно-мышечными заболеваниями — это около 15 тысяч детей по всей России.
Сегодня фонд оплачивает подопечным курсы реабилитации, занимается подбором и обеспечением технических средств реабилитации, финансирует сложные операции по установке индивидуальных металлоконструкций, которые не покрываются государственными квотами. В 2025 году фонд начал трансформацию в сторону системных решений, устраняющих ключевые пробелы в помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями. «Важные люди» присоединились к «Кругу друзей» президентского фонда «Круг добра», чтобы выстроить взаимодействие с государством и другими некоммерческими организациями.
В рамках программы «Добрый доктор» мультидисциплинарные бригады федеральных экспертов выезжают в регионы для осмотра детей и обучения местных специалистов. Уже проведено 15 выездных консультаций, осмотрено 412 детей и обучено 220 региональных врачей.
Развитием этого направления в 2026 году стало создание «Центра компетенций по нервно-мышечным заболеваниям» на базе Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава России для регулярного обучения врачей и формирования сети региональных специалистов.
Фонд помогает региональным больницам с закупкой, настройкой и ремонтом респираторного оборудования, а также с обучением специалистов, сопровождает семьи, где ребенку необходима респираторная поддержка.
Для адаптации детей к активной жизни фонд развивает программу «Важен каждый шаг», которая помогает формировать бытовые, двигательные и социальные навыки через регулярные занятия с педагогами и эрготерапевтами, а также через инклюзивные события — спортивные турниры, забеги и праздники.
Одновременно ведется информационно-просветительская работа: фонд проводит профильные конференции (в том числе на базе ВЭБ.РФ) и выпускает образовательные материалы, подкаст и рубрику «СМАтри».
Главная цель фонда «Важные люди» — добиться того, чтобы диагноз не определял судьбу ребенка. К своему шестилетию фонд начал акцию «Дневник друзей». Этот проект создан для объединения сторонников в устойчивое сообщество, регулярная поддержка которого позволит фонду планировать и внедрять долгосрочные программы поддержки детей с нервно-мышечными заболеваниями.
