«Дом радужного детства» стал первым заведением в России, в котором стационарно и амбулаторно оказывают детскую паллиативную помощь на европейском уровне. Несмотря на уникальный статус, ему не хватает финансирования, а главное — внимания общества к проблемам тяжело и неизлечимо больных детей. Сегодня сотрудники хосписа вспоминают свои победы.
Николь Абрашкина
Менингоэнцефалит, поражение головного мозга, почти обездвиженная левая сторона тела. Николь не сидела, не вставала на четвереньки. В «Доме радужного детства» специалисты несколько раз перестраивали для девочки индивидуальную программу занятий. Пробовали, экспериментировали и, наконец, нащупали нужную стратегию, которая помогла добиться большого прогресса: Николь начала уверенно держать спину. Улучшилась координация, девочка стала лучше ползать.
Фото: Благотворительный центр «Радуга» (Омск)«Она еще маленький ребенок, – рассказывает Иван Середа, инструктор по адаптивной физической культуре «Дома радужного детства». – Она в принципе еще не понимает, что с ней делают. Поэтому идеально, если занятие будет ей казаться просто игрой, а не лечением. Это со взрослыми детьми уже стоит быть пожестче, потому что они часто ленятся и тем самым вредят себе».
Не за горами тот день, когда Николь встанет на ноги.
Семен Шматуха
Восьмилетний мальчик с ДЦП в первый раз попал в хоспис в инвалидной коляске. Когда специалисты пытались его из нее вытащить и поставить на ноги, Сёма кричал: «Я же упаду! Я сейчас упаду! Посадите меня в коляску!».
Фото: Благотворительный центр «Радуга» (Омск)После первого курса терапии в «Доме радужного детства» Сёма пошел – со слезами, с криком, но своими ногами. Они дрожали и подгибались, руками мальчик цеплялся то за маму, то за инструктора физкультуры. Но дни шли, и расстояние, которое Сёма преодолевал сам, увеличивалось. На второй курс мальчик приехал уже без коляски – с тростью.
Если в первый раз его буквально заставляли лепить и рисовать, то сейчас он делает это сам и с удовольствием.
Лиза Асанова
Лизе пять лет, тяжелая форма ДЦП и эпилепсия буквально обездвижили ее: вплоть до того, что девочка иногда была похожа на безмолвную фарфоровую куколку с негнущимися руками и ногами. Но в хосписе Лиза вдруг начала тянуться за другими детьми. Звуками и мимикой она показывала бабушке, что тоже хочет пройтись. Конечно, сразу у нее ничего не вышло, но день за днем ее ноги все лучше и лучше вставали на пол.
Фото: Благотворительный центр «Радуга» (Омск)В бассейне ноги девочки расслабились настолько, что она начала полноценно ими двигать под водой – и проплыла свой первый метр. А как-то вечером у камина Лиза перевернулась на живот, подняла голову и удерживала ее почти минуту. Учитывая диагноз девочки, это настоящее чудо.
Вадим Костенко
У мальчика ДЦП, из-за которого он передвигается только на коляске. Когда Вадим приехал в хоспис, он мог без остановки бубнить одно и то же слово, одну и ту же фразу. Но всего через несколько недель работы со специалистами занудный бубнеж сменился связной речью и интересом к происходящему. Мальчик стал задавать вопросы.
Фото: Благотворительный центр «Радуга» (Омск)У Вадима начали разгибаться пальцы на руках. Во время последнего занятия адаптивной физкультурой мальчик смог отжаться в упоре на полностью расправленную ладонь. За три недели до этого мама Вадима и мечтать обо всем этом не могла. Она увезла из хосписа совсем не того сына, которого привозила – и для женщины это тоже настоящее чудо.
Артем Цапко
У этого мальчика тоже ДЦП, и 17 лет ему не оказывали никакой помощи. Сказали, что безнадежен – и мама поверила. Сотрудники хосписа усиленно думали, чем можно помочь Артему: руки и ноги не разгибались, позвоночник – в форме буквы S, текущая слюна и эпилептические приступы.
Фото: Благотворительный центр «Радуга» (Омск)«Спустя три недели нам удалось добиться больших результатов, учитывая, что по сути это первая в жизни Артема терапия, – рассказывает массажист «Дома радужного детства» Евгения Сопыряева. – У него нормализовался стул – это очень важно. При помощи массажа удалось убрать болевой синдром, который возник вследствие запущенного сколиоза».
У мальчика уменьшилось слюноотделение, улучшился глотательный рефлекс. Адаптивная физкультура помогла разогнуть руки и ноги. Мама Артема Наталия говорит, что у сына «прояснился взгляд».
Как рассказали в центре, главная задача – не ждать наступления терминальной стадии, а начинать действовать уже после постановки диагноза, чтобы эту терминальную стадию максимально отдалить и продлить жизнь ребенку.
В хосписе тепло и уютно. Это не больница в общем понимании. Это настоящий дом – с камином, игровой, комнатами отдыха. Снаружи – тишина, природа и даже небольшой зоопарк.
Все процедуры для ребенка и мамы бесплатны: невролог, гастроэнтеролог, биоакустическая коррекция, физиолечение, ЭЭГ, психолог, адаптивная физкультура, массаж, бассейн/сауна, канистерапия, фито- ароматерапия, кислородный коктейль, сенсорная комната, нейрочат, разнообразные мастер-классы.
Больных детей учат навыкам, которые у них не развивались: лежать на животе, переворачиваться, ползать. Они проходят самые разные процедуры: от массажей и канистерапии до биоакустической коррекции.
35 миллионов рублей – сумма, необходимая, чтобы сотни детей в 2020 году могли получить паллиативную помощь в «Доме радужного детства» и быть под патронажем выездной паллиативной службы. Сюда заложены необходимое медицинское оборудование, расходные материалы, помощь медиков, абилитация в детском хосписе. Сейчас под патронажем центра находится 146 детей с неизлечимыми заболеваниями.
Детский хоспис «Дом радужного детства» существует только благодаря благотворительным пожертвованиям. Поддержать хоспис можно по ссылке.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
