Исследование под названием «Образ жизни» — социально-психологическое, основная идея — изучить важнейшие сферы жизни «хрупких» людей: отношение к себе, к болезни и к инвалидности, планирование будущего, личностные ограничения, детско-родительские отношения и многое другое.
Из-за частых и иногда неожиданных переломов многих людей с несовершенным остеогенезом — патологической хрупкостью костей — начинает пугать активная жизнь. Им страшно строить планы, потому что очередной перелом может перечеркнуть их в один момент. Некоторые дети теряют мотивацию учиться и не верят в то, что когда-нибудь смогут найти работу, которая будет радовать их и приносить доход. В своем исследовании фонд «Хрупкие люди» и Департамент психологии факультета социальных наук НИУ ВШЭ собираются основательно изучить проблему качества жизни «хрупких» людей, чтобы повысить эффективность социальной и психологической поддержки. Кроме того, специалисты помогут участникам исследования проработать негатив, связанный с болезнью, и повысить уровень качества жизни.
Исследование проведут совместно благотворительный фонд «Хрупкие люди» и Департамент психологии факультета социальных наук НИУ ВШЭ. В исследовании примут участие не менее 80 человек от 12 до 25 лет с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией из 39 регионов России. Специалисты фонда и НИУ ВШЭ будут проводить занятия, направленные на то, чтобы подопечные фонда начали относиться к своей жизни иначе и не боялись жить в социуме, развиваться и строить планы.
Результаты исследования помогут разработать методическое пособие для специалистов, которые работают или сталкиваются в работе с людьми с несовершенным остеогенезом и другими заболеваниями, влияющими на двигательную активность. Также на основе результатов специалисты фонда смогут создавать индивидуальные программы психологической реабилитации «хрупких» людей.
Несовершенный остеогенез — редкое (орфанное) заболевание, при котором кости человека могут сломаться в любой момент. В среднем «хрупкими» рождаются 6–7 детей из ста тысяч. Это заболевание не лечится, но терапия бисфосфонатами, правильная физическая нагрузка и укрепление костей с помощью телескопических штифтов и титановых эластичных стержней помогают уменьшить количество переломов.
Исследование будет проводиться за счет президентского гранта, который фонд получил в июле 2020 года.
Этот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
