Как рассказали в фонде, родители, где есть ребенок с инвалидностью, лишены возможности поддерживать социальные связи, заниматься своими делами и даже сходить ко врачу. Вся их жизнь – это борьба за здоровье ребенка, которая длится круглосуточно.
Помимо изоляции, мамы и папы особенных детей испытывают финансовые трудности, истощение, чувство вины и безнадежности. Со временем постоянный стресс перерастает в депрессию.
«Я думаю, я не одна такая, где мама одна с ребенком круглые сутки семь дней в неделю месяц за месяцем, а может и год за годом, – рассказывает Юлия Нежданова, мама Маши Хаковой. – Рано или поздно наступают ситуации, когда нужно отлучиться: собрать справки и документы для реабилитации и лечения, привести себя в порядок или свое здоровье».
У мамы не всегда хватает времени погулять с ребенком. В холодное время года много сил уходит на то, чтобы одеть обездвиженного ребенка.
«Даже если есть и папа, он чаще всего весь день на работе. Да и на оплату няни такие семьи просто не в состоянии с нашими средними зарплатами заработать. Поэтому такой проект очень востребован», – отмечает Юлия Нежданова.
Сегодня у фонда хватит ресурсов, чтобы обеспечить работу проекта до следующего года. Но потом существование программы будет зависеть от поддержки благотворителей. Чтобы собрать необходимую сумму, фонд начал краудфандинговую кампанию на «Планете».
На реализацию проекта понадобится 479 тыс. рублей в год. Можно просто помочь фонду либо получить в подарок один из лотов, например, книги Алексея Иванова, постеры Миши Маваши, группы ГРОТ, все с автографами, абонементы в кинотеатр и т. д.