Новости
Новости
20.06.2024
19.06.2024
18.06.2024
18+
Новости

Препарат селуметиниб будет доступен для пациентов до регистрации в России

Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» анонсировала программу раннего доступа к лекарственному препарату селуметиниб.

Здоровье·03.12.2020

Программу раннего доступа к незарегистрированному препарату селуметиниб для детей с нейрофиброматозом 1 типа в России в ноябре 2020 года открыла компания AstraZeneka.

Препарат, который в апреле 2020 года был зарегистрирован на территории США, еще не прошел процедуру регистрации в Российской Федерации, но уже доступен в рамках этой программы. Это первый в мире препарат, одобренный для лечения плексиформных нейрофибром.

Программа ориентирована на пациентов с нейрофиброматозом 1 типа в возрасте от двух до 18 лет с неоперабельной плексиформной нейрофибромой. Пациенты получают препарат бесплатно.

Чтобы иметь возможность получить препарат, пациенту необходимо организовать обращение в уполномоченный на участие в программе центр (сегодня это Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева). Для пациентов из удаленных регионов доступно обращение посредством телемедицинской консультации через своего лечащего врача.

Нейрофиброматоз – редкое генетическое заболевание, примерно в 50% случаев наследственное, а в 50% случаев – результат спонтанной мутации гена. По данным зарубежных исследователей на 2500-3000 новорожденных приходится один ребенок с нейрофиброматозом 1 типа.

Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» оказывает информационную поддержку пациентам со всеми типами этого заболевания. Связаться с представителями организации можно по электронной почте info@nf2217.ru или в любых социальных сетях организации.

Анонс программы раннего доступа опубликован на сайте организации.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике