Наследственный ангиоотек (НАО) — редкое генетическое заболевание, которое диагностируется у одного из 50 тыс. человек во всем мире.
Вследствие генетической мутации пусковые факторы (травма, хирургическое вмешательство или стоматологическая процедура, инфекция, гормональные изменения, физическая активность) приводят к повышенной проницаемости сосудов, в результате возникают отеки кожи, слизистых и подслизистых оболочек.
Примерно половина людей с этим заболеванием хотя бы раз в жизни переносит жизнеугрожающие ларингеальные приступы с риском развития удушья. Причиной такого состояния становится даже минимальная физическая активность. Страх развития нового приступа лишает пациента возможности жить полной жизнью. В ходе ряда исследований выяснилось, что пациенты с НАО нередко лишаются возможности получения образования, карьерных перспектив, планирования досуга и полноценного участия в жизни общества.
Ухудшение физического состояния оказывает негативное влияние на качество жизни человека, в конечном итоге становясь причиной частичной или полной социальной изоляции. Особенно чувствительны к этому дети и подростки. До недавнего времени возможности получать поддерживающую терапию у таких детей не было.
Ситуация может измениться с включением маленьких пациентов с НАО в программу поддержки благотворительного фонда «Круг добра». Эта некоммерческая организация создана, чтобы дети с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), могли лечиться современными эффективными лекарственными препаратами без перерывов в терапии.
Включение этих пациентов в реестр благотворительного фонда «Круг добра» открывает перспективы повышения качества жизни для самих пациентов и членов их семей.
Этот материал прислали наши читатели — сотрудники некоммерческих организаций, волонтеры, просто активные люди. Мы публикуем новости от организаций со всей России, если эти новости отвечают нашим критериям. Если после прочтения материала на этой странице у вас появились вопросы о проекте — их можно задавать организациям, упомянутым в тексте. Редакция АСИ не комментирует проекты НКО, о которых пишет, и не консультирует по получению помощи.
