Организации подписали соглашение 17 августа в Общественной палате РФ.
АНО «Немаленькие люди» помогает людям с ахондроплазией. Это редкое заболевание, при котором нарушается рост и развитие костей.
Фонд «Круг добра» включил ахондроплазию в перечень заболеваний, с которыми он работает, и будет закупать препарат для ее лечения — «Восоритид». Фонд одобрил заявки на лечение 183 человек.
«К сожалению, до недавнего времени единственным решением проблемы для таких детей был аппарат Елизарова — это долгая и болезненная процедура, и дети вынуждены были проводить многие годы на аппаратах Елизарова, чтобы приблизиться к нижней границе среднего роста», — рассказал председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
Ранее «Круг добра» объявил, что начнет подписывать соглашения с некоммерческими организациями для более эффективной помощи детям. Первое соглашение он подписал 11 августа с АНО «Дом редких».
«Для фонда очень важно не упустить ни одного ребенка, поэтому ключевыми партнерами, соработниками, общественными контролерами являются общественные организации. Благодаря им мы получаем информацию из регионов о том, вовремя ли оформлена заявка, требуется ли какая-то корректировка терапии, как выстраивается взаимодействие родителей с органами управления здравоохранением субъекта, все ли дети, нуждающиеся в нашей помощи, видны в информационном ресурсе. Фонд открыт к взаимодействию со всеми некоммерческими, пациентскими организациями, и это является нашим приоритетом», — отметил Ткаченко.
Фонд «Круг добра» создан в 2021 году для помощи детям с тяжелыми заболеваниями. Указ о его создании подписал президент России Владимир Путин 5 января 2021 года. Фонд закупает дорогостоящие препараты для лечения детей. Средства поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.
