С начала 2021 года фонд «Круг добра» занимается поддержкой детей с тяжелыми жизнеугрожающими и орфанными заболеваниями. Сегодня «Круг добра» опекает пациентов до 18 лет, но уже в ближайшее время возрастную планку планируется повысить.
В октябре 2021 года экспертный совет фонда добавил НАО в перечень курируемых фондом заболеваний, взяв на себя ответственность за обеспечение несовершеннолетних пациентов с наследственным ангиоотеком современными патогенетическими препаратами. Кроме того, по инициативе руководства фонда был сформирован «Круг друзей фонда «Круг добра», в который вошли лидеры общественных организаций, объединяющих пациентов с разными заболеваниями, в том числе представители Общества пациентов с НАО. Сейчас в «Круг друзей» входят более 20 участников.
Председатель правления общества Елена Безбожная и руководитель подмосковного отделения Юлия Файкова обсудили с руководством фонда «Круг добра» ряд рабочих вопросов, касающихся выстраивания системы взаимодействия, администрирования процессов и эффективности оценки ситуации в лекарственном обеспечении и лечении детей с диагнозом НАО. Сейчас под опекой фонда находятся 19 несовершеннолетних пациентов с наследственным ангиоотеком.
Во время встречи председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко и председатель Общества пациентов с НАО Елена Безбожная подписали соглашение о сотрудничестве, основная цель которого — повышение качества лекарственного обеспечения детей с НАО, улучшение условий их жизни и здоровья. Соглашение предусматривает совместную реализацию социальных инициатив, направленных на привлечение общества и государственных структур к принятию мер по поддержке молодых пациентов.
«Скоординированность действий пациентской организации и фонда позволит быстрее реагировать на запросы подопечных, а в случае возникновения сложных ситуаций — предпринимать эффективные меры для помощи детям с диагнозом НАО», — подчеркнула Елена Безбожная.
