Начав свою деятельность с профессиональной поддержки 18 московских семей с детьми раннего возраста, фонд постепенно стал одной из ключевых негосударственных социально ориентированных некоммерческих организаций, реализующих программы долгосрочного междисциплинарного сопровождения семей, в которых есть люди с синдромом Дауна.
Первые шаги
История «Даунсайд Ап» началась, когда в семье англичанина Джереми Барнса, который в то время работал в России, родилась девочка с синдромом Дауна. Обнаружив острый дефицит информации и специализированной поддержки семьям с такими детьми в России, Барнс вместе с несколькими российскими коллегами решил учредить благотворительный фонд, который помог бы исправить эту ситуацию.
Осенью 1997 года в России была зарегистрирована новая некоммерческая организация — Благотворительный фонд «Даунсайд Ап». В это же время «Даунсайд Ап» начал выпускать журнал для родителей «Сделай шаг».
Вскоре в «Даунсайд Ап» появилась служба психологического сопровождения семей. Затем фонд начал налаживать взаимодействие с детскими дошкольными учреждениями, которые могли бы принять в число своих воспитанников детей с синдромом Дауна. Сотрудники фонда были рады поделиться с педагогами дошкольных учреждений знаниями и практическими наработками.
«Даунсайд Ап» сейчас
За годы работы была выстроена семейно-центрированная модель, а рамках которой фонд готов оказывать поддержку, начиная с рождения ребенка и вплоть до его выхода во взрослую жизнь и трудоустройства. Сейчас при содействии фонда люди с синдромом Дауна проходят стажировку в Московской школе управления «Сколково». В разных городах созданы специальные мастерские для людей с ментальными особенностями.
Усилиями сотрудников фонда переведено и опубликовано 30 методических пособий для специалистов и родителей. Фонд выпускает два периодических издания: все 26 лет дважды в год выходит в свет журнал для родителей «Сделай шаг», а также уже 15 лет два раза в год выходит научно-практический журнал для специалистов «Синдром Дауна. XXI век».
Отдельное внимание «Даунсайд Ап» уделяет цифровым проектам. Платформа «Мой сайт» — первая социальная сеть для людей с синдромом Дауна, где они могут читать новости и общаться.
Интерактивный онлайн-тренажер для развития речи дошкольников «Логобанк» содержит 12 разделов с заданиями разного уровня. Эта разработка позволяет родителям заниматься с детьми самостоятельно, пользуясь помощью наставника из числа сотрудников фонда.
Еще один проект — цифровая версия диагностических таблиц для детей раннего возраста «Дневник развития», который представляет собой 11 адаптированных педиатрических таблиц. С их помощью родители могут определить не только уровень развития отдельных навыков их ребенка, но и получить целостную картину его развития.
При поддержке и участии фонда в России появились родительские объединения, а также открылись и другие организации, помогающие людям с синдромом Дауна. В их числе — благотворительный фонд «Синдром любви», учредителем которого стал «Даунсайд Ап».
Несколько лет назад «Даунсайд Ап» совместно с фондом «Синдром любви» разработал Декларацию этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями, которая призвана изменить отношение к людям с синдромом Дауна как к сотрудникам и как к потребителям услуг.
Глобальные изменения
За годы работы фонд стал инициатором и вдохновителем важных социальных изменений в жизни людей с синдромом Дауна. Благодаря усилиям сотрудников и партнеров фонда*:
— 11 362 семьи получают психолого-педагогическую и социальную поддержку;
— 8 312 специалиста приняли участие в обучающих мероприятиях и повысили квалификацию;
— на информационно-методический портал Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» в месяц заходят более 54 тысяч уникальных посетителей из России и других стран;
— 35 748 человек стали сторонниками фонда и подписчиками его соцсетей;
— 3934 информационно-методических материала содержит электронная библиотека фонда.
*согласно мониторингу от августа 2023 года.
Произошли изменения и в мировоззрении родителей. В июле 2023 года фонд провел опрос среди своих благополучателей для оценки вклада фонда «Даунсайд Ап» и фонда «Синдром любви» в получение и освоение знаний об особенностях развития своих детей. Некоторые результаты этого опроса:
● 46% родителей признали вклад «Даунсайд Ап» в развитие навыков социализации у детей. Чаще родители ценят роль фонда в развитии таких качеств, как наличие собственной позиции, ответственность, самоконтроль, умение доводить дело до конца, делать выбор и решать задачи.
● Больше 60% родителей благодаря помощи фонда стали лучше разбираться в том, как эффективно помогать ребенку, почувствовали уверенность в своих силах, поверили, что их ребенок может быть самостоятельным, и сами стали активнее участвовать в развитии своего ребенка.
● 64% составляет в среднем вклад «Даунсайд Ап» и фонда «Синдром любви» в освоение родителями знаний об особенностях развития их детей. Выше всего оценивают этот вклад родители детей от 0 до 3 лет и взрослых старше 18 лет.
● 46% семей подтвердили вклад «Даунсайд Ап» в развитие их семейного благополучия: сообщили, что благодаря усилиям фонда улучшились отношения между ними и их ребенком, а также в целом общий климат в семье.
● 60% семей отметили вклад «Даунсайд Ап» в развитие их личной готовности к адвокации интересов своего ребенка.
Деятельность «Даунсайд Ап» пользуется признанием профессионального сообщества и широких кругов населения в России и за ее пределами. Сегодня «Даунсайд Ап» — признанный российский и международный эксперт в области развития, обучения, воспитания детей с синдромом Дауна раннего, дошкольного и школьного возраста.
Фото: «Даунсайд Ап» (Москва)
