В приветственном слове генеральный директор института Игорь Иванов поблагодарил фонд «Дети-бабочки», который выступил с инициативой сотрудничества. «Эта конференция — первое мероприятие из большого списка, что мы планируем осуществить в сотрудничестве с фондом в ближайший год», — отметил он. Свое выступление спикер посвятил качеству и безопасности медицинской деятельности, инструментам их контроля, разработке национального стандарта качества и рекомендаций Росздравнадзора.
Большая часть встречи была посвящена развитию телемедицины и ее возможностям.
«Ковид стал драйвером и пусковым механизмом ускоренного внедрения в медицинскую помощь цифровых технологий: настала эра «умного здравоохранения», — заявила президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова. — Появилась возможность дистанционного консультирования и проведения телемедицинских консилиумов с ведущими экспертами».
Виктория Поленова рассказала о перспективах организации в регионах РФ сети экспертных многофункциональных медико-социальных координационных хабов, работающих по принципу единого окна:
«Орфанный пациент нуждается в пожизненном сопровождении, причем не только медицинском. Ему нужна физическая, психологическая и часто когнитивная реабилитация. Такой комплексный подход с успехом можно и нужно реализовывать в регионах за счет создания центров компетенций и привлечения профильных некоммерческих организаций к программам медико-социального сопровождения больных».
Учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ), руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова рассказала о цифровых технологиях в управлении здоровьем орфанного пациента на примере разработки фонда — Регистра генетических и других редких заболеваний. Эта система полностью автоматизирует весь документооборот и фиксирует порядка 1700 параметров по одному пациенту, что позволяет с высокой точностью прогнозировать развитие заболевания и потребность в перевязочных и уходовых средствах.
Данные регистра могут помочь заинтересованным сторонам: медикам — оценить целесообразность применения разных технологий и протоколов лечения, организаторам здравоохранения — рассчитать соотношение между затратами и эффективностью схем лечения, а государственным структурам — возможность точно прогнозировать федеральный и региональные бюджеты. В этой связи Куратова подчеркнула важность сотрудничества с государством:
«Ни один благотворительный фонд, занимающийся орфанными нозологиями, не может справиться в одиночку, без помощи государства. Помимо всех возможностей регистра, для фонда он еще и инструмент оценки социальной эффективности нашей работы, поскольку наглядно демонстрирует, какой вклад в пациента делает государство, а какой — мы. Это позволяет фонду понять, какие еще процессы необходимо постепенно интегрировать в госструктуры, чтобы приблизиться к нашей главной цели — замкнуть все процессы заботы об орфанном пациенте на государство».
Эксперт фонда «Дети-бабочки», врач-дерматовенеролог Ольга Орлова работает в первом Центре генных дерматозов, который начал еще в 2021 году принимать пациентов из Подмосковья и ЦФО. Она рассказала о технике проведения и алгоритме телемедицинских консультаций, консилиумов и врачебных комиссий.
«Дистанционная видеоконсультация примерно в 20 раз дешевле поездки пациента из Челябинска в Москву, для Якутии и Забайкалья — в 40 раз. Телемедицинские технологии могут использоваться при оказании разных видов медицинской помощи, вплоть до расчета потребности пациента с врожденным буллезным эпидермолизом в медицинских изделиях», — отметила Ольга Орлова.
Применительно к телемедицинским технологиям спикеры говорили также о нормативно-правовой документации, вопросах защиты персональных данных и этических моментах, особенно, когда речь идет о взаимодействии врач — пациент.
«Необходимо разработать профессиональную этику и комплекс моральных требований для лиц, практикующих телемедицину, принципы поведения медицинского, технического и вспомогательного персонала», — считает клинический психолог, эксперт фонда «Дети-бабочки» Ольга Кулиш.
Конференцию завершил круглый стол, посвященный оформлению и маршрутизации заявок для фонда «Круг добра».
В конференции приняли участие более 200 человек.
Фонд «Дети-бабочки» широко использует цифровые технологии для организации дистанционного обучения специалистов: в 2020 году заработала образовательная онлайн-платформа — академия проблем кожи Skill for Skin, обучение в которой прошли 2500 человек. В ближайшее время на ней появится дополнительная профессиональная программа повышения квалификации «Телемедицина и дистанционные технологии в здравоохранении, в том числе при редких (орфанных) заболеваниях».
