Центр помощи пациентам — недавно созданная некоммерческая организация для поддержки людей с орфанными (редкими) заболеваниями и не только. По словам генерального директора ЦПП Елены Безбожной, организация предложит помощь по целому ряду направлений, в числе которых — гематология, неврология и иммунология. Особое внимание планируется уделять миастении. Это аутоиммунное, постоянно прогрессирующее заболевание, ведущее к снижению тонуса мышц, с которым сегодня живут тысячи людей.
По словам Елены Безбожной, пациенты с миастенией сталкиваются со множеством сложностей. В России не выработано четкой маршрутизации, нет современных клинических рекомендаций. При этом существуют серьезные проблемы с диагностикой и лекарственным обеспечением.
Специальным гостем вебинара стал заведующий отделением торакальной хирургии Московского областного научно-исследовательского клинического института имени М. Ф. Владимирского (МОНИКИ) Владимир Кузьмичев. Он провел презентацию, посвященную комбинированию хирургических методов лечения (тимэктомия — операции по удалению вилочковой железы) с консервативными (медикаментозная коррекция). Врач познакомил участников с результатами исследований, проведенных MGFA (Международная ассоциация изучения миастении), которые подтвердили эффективность такого сочетания. Спикер особо подчеркнул, что каждый случай индивидуален и требует учета множества факторов, влияющих на выбор схемы лечения.
Владимир Кузьмичев представил видеоролик, показывающий, как проводятся инвазивные операции, и рассказал об опыте ведения пациентов с миастенией, накопленном МОНИКИ.
Медицинский юрист Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва, доцент Высшей школы правоведения ИГСУ Президентской академии Илья Ушанков рассказал о правах пациентов и действенных схемах получения льготного лекарственного обеспечения: сегодня многие вынуждены приобретать препараты за свой счет.
«Мы только в начале пути, и мы пройдем его вместе, чтобы сообща создать механизмы защиты прав пациентов с миастенией», — сказал юрист.
Завершая вебинар, Елена Безбожная рассказала о программе диагностирования миастении, которая скоро начнет работу. Жители разных городов и областей смогут пройти обследование, получив направление врача-невролога. ЦПП планирует принять активное участие в реализации программы.
Елена Безбожная предложила пациентам стать участниками опроса, который сейчас разрабатывает центр. Исследование поможет организации выявить «болевые точки» и узнать, с какими проблемами сталкиваются орфанные пациенты, понять, какие механизмы может использовать организация для улучшения ситуации.
Среди основных задач, которые сегодня ставит перед собой ЦПП, — разработка маршрутизации для пациентов с миастенией в каждом регионе, а также создание специализированных центров по выявлению миастении и сопровождении пациентов с этим диагнозом. По мнению Елены Безбожной, необходимость формирования подобных центров обусловлена тем, что в России сегодня мало врачей, готовых заниматься лечением миастении (и способных распознать заболевание), особенно в удаленных местах. Специализированные центры миастении в регионах, созданные на базе медицинских учреждений, могли бы решить эту проблему.
В заключительной части вебинара спикеры ответили на вопросы участников, касающиеся корректировки лечения, лекарственного обеспечения и взаимодействия с органами здравоохранения.
