Премия призвана поощрить специалистов не только медицинского профиля, но и работающих в смежных областях поддержки пациентов с врожденными иммунными заболеваниями, в том числе психологической, юридической, социальной, культурной и просветительской, отмечает президент фонда Ирина Бакрадзе:
«Подчеркну, что премией также могут быть отмечены благотворительные фонды и волонтеры за особый вклад в поддержку пациентов с врожденными нарушениями иммунитета. Таким образом мы хотим обратить внимание на роль некоммерческого сектора в жизни современного общества».
Для финансовой стабильности премии фонд «Подсолнух» создал Фонд целевого капитала — эндаумент, за счет доходов от которого будут финансироваться все мероприятия премии «Хрустальный подсолнух», в том числе денежные выплаты лауреатам.
Официальным аудитором премии выступает российская аудиторско-консалтинговая группа компаний Юникон.
Прием заявок будет открыт с 25 мая по 31 августа на сайте премии. Первые лауреаты будут названы в декабре 2025 года.
К участию в конкурсе приглашаются российские и иностранные граждане, профессиональная или общественная деятельность которых поддерживает пациентов с врожденными иммунными заболеваниями на территории Российской Федерации.
Пациенты с орфанным статусом и те, кто ими занимается, часто остаются вне фокуса общества, отмечает академик РАН, депутат Госдумы РФ Александр Румянцев:
«Редкие болезни требуют редких врачей, медицинских генетиков, специалистов-реабилитологов. Надо обращать внимание общества на тех, кто обеспечивает выживание и предупреждение инвалидизации наших сограждан».
В состав экспертного жюри вошли академик РАН, депутат Госдумы РФ Александр Румянцев, член-корреспондент РАН Екатерина Алексеева, директор Агентства социальной информации член Общественной палаты РФ Елена Тополева-Солдунова, народный артист РФ, художественный руководитель театра имени Ермоловой Олег Меньшиков, основатель и председатель правления Группы компаний «Бионика», директор Института развития общественного здравоохранения Юрий Крестинский, президент фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе. Состав экспертов пополняется.
Отличительная особенность премии — охват всех сфер деятельности, которые способствуют развитию инклюзивной среды и поддержке пациентов, — от здравоохранения до искусства. Вместе с народным артистом России Олегом Меньшиковым организаторы призывают участвовать в конкурсе всех, кто реализует проекты, направленные на повышение качества жизни людей с проблемами иммунитета.