Пресс-конференция Всероссийского союза пациентов посвящена доступности инновационной генетической терапии для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в России.
Эксперты обсудят экономику редких (орфанных) заболеваний на примере миодистрофии Дюшенна и механизмы, которые позволяют превратить дорогостоящие инновации в масштабируемую и устойчивую систему помощи.
К участию приглашены:
- Жанна Чефранова, первый заместитель председателя комитета Совета Федерации по социальной политике
- Бадма Башанкаев, первый заместитель председателя комитета Госдумы РФ по охране здоровья
- Сергей Куцев, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике, академик РАН
- Татьяна Гремякова, президент благотворительного фонда «Гордей»
- Людмила Кузенкова, начальник Центра детской психоневрологии НМИЦ здоровья детей Министерства здравоохранения РФ
- Захар Голант, председатель правления некоммерческого партнерства «Союз фармацевтических и биомедицинских кластеров России», руководитель комиссии по здравоохранению Партнерства профессионалов государственного заказа
- Александр Ткаченко, председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»
Модератор – сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Ян Власов.
Аккредитация СМИ проводится по телефону: +7-905-767-83-24 или е-mail: pr@patients.ru.
Адрес проведения
Зубовский бульвар, д. 4, Международный мультимедийный пресс-центр медиацентра «Россия сегодня», Дальний зал
Контакты
телефон: (495) 645-64-72, е-mail: pressria@ria.ru (Международный мультимедийный пресс-центр медиацентра «Россия сегодня»)