Новости
Новости
17.11.2025
14.11.2025
13.11.2025
18+
Новости

В Москве прошла очередная встреча для пациентов с муковисцидозом и их семей

Встреча, организованная Региональной общественной организацией Московской области «Помощь больным муковисцидозом», собрала 16 ноября около 30 семей из Подмосковья.

Встреча состоялась в офисе компании «Делимобиль» в рамках проекта «В фокусе — жизнь!»

В программу были включены три основных блока: психологический тренинг по вопросам отказа детей от терапии, отчет о прошедшем форуме в Санкт-Петербурге и выдача жизненно важных средств реабилитации.

Психологи Екатерина и Алексей Курбатовы проанализировали ситуации, когда дети сопротивляются лечению. Среди ключевых причин эксперты выделили усталость, желание «быть как все», хорошее самочувствие и обычную лень. В ответ родители часто используют неэффективные методы: читают лекции или запугивают последствиями, прибегая к шантажу или подкупу.

«Подобные методы могут использоваться лишь временно и осторожно. Постоянное применение приведет к утрате эффекта», — предупредили психологи.

Участники поделились личным опытом. Александра из Ногинска рассказала:

«Иногда сын отказывается даже открывать рот. Когда уговоры не помогают, приходится применять силу. Но я верю, что в будущем мы найдем общий язык и сможем договориться».

Юлия из Одинцова отметила:

«Только став старше, я осознала важность дисциплины. Безответственное отношение привело к ухудшению состояния, и теперь я стараюсь поддерживать регулярность лечения».

По окончании встречи участникам предоставили дыхательные тренажеры, стерилизаторы, ингаляторы, очистители воздуха, лечебное питание и литературу о жизни с муковисцидозом.

В качестве домашнего задания родителям было предложено провести самоанализ используемых неэффективных методов воспитания и постараться от них отказаться. Следующая встреча позволит обсудить альтернативные подходы, помогающие сформировать устойчивую внутреннюю мотивацию ребенка.

Организатор встречи, руководитель организации «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина отмечает важность таких мероприятий и считает, что благодаря им улучшается качество жизни не только самих пациентов, но и семей в целом.

Проект «В фокусе — жизнь!» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Партнерами выступают компания по производству воды «Ново-Иерусалимская» и каршеринг «Делимобиль».

Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом» ведет деятельность с 2009 года, оказывая юридическую, консультативную поддержку и содействуя социальной адаптации пациентов с муковисцидозом.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике

Мы используем файлы cookie и метрические программы. Продолжая работу с сайтом, вы соглашаетесь с Политикой обработки персональных данных

Хорошо