Рекомендации разработаны совместно с благотворительной организацией «Перспективы», фондом «Старость в радость» и ФИЦ питания и биотехнологии.
Пособие рассчитано на мультидисциплинарную команду специалистов: от медсестер и реабилитологов до волонтеров.
По данным обследования ФИЦ питания и биотехнологии (2022), в российских организациях стационарного социального обслуживания специализированное питание получают около 1% проживающих, тогда как нуждаются в нем не менее 7% — примерно 15 тысяч человек. У детей и взрослых с экстремально низкой массой тела ухудшаются функциональные возможности организма, резко снижается качество жизни и повышается риск летального исхода.
Авторы пособия подробно разбирают не только медицинские причины потери веса и способы медицинской помощи, но и психологические и социальные факторы дефицита массы тела. Затронуты вопросы назначения энтерального питания, организации двигательной активности, поддерживающей среды, а также взаимодействия специалистов при переезде подопечных между учреждениями.
В приложении к методическим рекомендациям содержатся шкалы диагностики боли для неречевых пациентов, чек-листы наблюдения, рекомендации по организации позы и физической активности, примерное меню, правила ухода за гастростомой, а также примерные списки вещей для госпитализации человека с низкой массой тела и тяжелыми множественными нарушениями развития.
Сотрудникам интернатов и всем, кто ухаживает за людьми с низкой массой тела, важно понимать, что проблема маловесности не только медицинская, хотя без специализированного питания не обойтись, говорит автор-составитель, психолог Центра лечебной педагогики «Особое детство» и фонда «Жизненный путь» Алена Легостаева:
«Доброе слово, простые приятные впечатления, посильное регулярное движение, общение — все это работает как правильно подобранное специализированное питание. А если медики и психологи действуют вместе — у нас все шансы спасти человека».
Методические рекомендации были представлены 8 апреля в Барнауле на межрегиональном семинаре-совещании «Пространство новых идей 2.0. Паллиативная помощь: право на достойную жизнь». К изданию пособие подготовили Центр лечебной педагогики «Особое детство» и Центр социализации и интеграции лиц с нарушениями развития и их семей «Обычное детство».
В рамках проекта поддержки жителей стационарных организаций социального обслуживания Центр лечебной педагогики совместно с Экспертно-методическим центром ЦЛП по заказу Минтруда России также выпустил цикл обучающих фильмов для персонала. Одно из видео посвящено помощи людям с дистрофией.
Центр лечебной педагогики «Особое детство» был создан в 1989 году по инициативе родителей и специалистов.
Организация помогает детям и взрослым с аутизмом, эпилепсией, ДЦП, генетическими синдромами, нарушениями интеллекта и поведения, а также их семьям. В центре работают более 150 специалистов.
