Новости

23.10.2025

22.10.2025

Опубликован доклад об уровне организационного развития НКО

18:02

Сергей Иевков стал лауреатом премии «Белый ангел»

17:42·Прислано НКО

Оргкомитет премии #МыВместе объявил финалистов

17:38

В школах Хабаровского края предложили учить народным промыслам

16:45

Открыта регистрация на конференцию «От 0 до 17: в интересах детей»

15:15·Прислано НКО

Центр «Насилию.нет»* объявил о закрытии

14:27

Фонд «Шередарь» набирает 100 волонтеров на осенне-зимние программы

13:30·Прислано НКО

Ольга Баталина: в России проживает более 11 млн человек с инвалидностью

13:22

Родственникам людей с инвалидностью могут разрешить круглосуточно находиться в больницах

13:01

Томичей с инвалидностью и без приглашают на кастинг моделей

12:50·Прислано НКО

В Карелии подвели итоги VII Фестиваля ряпушки

11:45·Прислано НКО

В России выберут самый доступный для маломобильных прихожан храм

11:24

Пермские школьники помогут детям добраться до больниц

10:32·Прислано НКО

21.10.2025

Минюст России разработал новую форму отчетности для НКО

18:06

93% соцпредпринимателей считают, что социальному бизнесу нужна специальная маркировка — опрос

18:02

В Ялуторовске состоялась премьера спектакля о жизни города во время Великой Отечественной войны

17:53·Прислано НКО

В Кирове появятся новые мастерские для людей с особенностями развития

17:52·Прислано НКО

Принудительные работы могут запретить для людей с туберкулезом, ВИЧ и диабетом

17:50

Все новости

18+

Мышечная дистрофия Дюшенна

Темы·Теги

Как Дима и Кирилл переписывают сценарий жизни с миодистрофией Дюшенна

7 сентября — Всемирный день распространения информации о мышечной дистрофии Дюшенна (МДД). Специально к этой дате рассказываем истории Димы Филина и Кирилла Хребтова, у которых диагноз не украл…

Статьи·08.09.2025·Москва

Конференция «Миодистрофия Дюшенна/Беккера: совершенствуя стандарты»

Фонд «Гордей» приглашает обсудить вопросы развития системного подхода к ведению, лечению и поддержке пациентов с миодистрофией Дюшенна/Беккера.

Анонсы·29.08.2025

Благотворительный фонд «Гордей» отметил пятилетие

Фонд «Гордей» подвел итоги пятилетней работы. Организация развивает систему помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера и их семьям.

Новости·24.06.2025·Москва

Конференция «Опыт применения клинических и методических рекомендаций в диагностике и лечении пациентов с миодистрофией Дюшенна-Беккера»

На всероссийской мультимедийной конференции в МИА «Россия сегодня» эксперты рассмотрят изменения, внесенные в существующие клинические рекомендации и стандарты оказания медицинской…

Анонсы·05.03.2025·Москва

«Абсолютное чувство прорыва»: как регистр пациентов с миодистрофией Дюшенна меняет жизни детей

В три года Мартину поставили диагноз «мышечная дистрофия Дюшенна». Спустя время он смог получить лечение благодаря регистру фонда «Гордей».

Статьи·27.01.2025

Игрушки в кабинетах педиатров помогут выявить миодистрофию Дюшенна

С 1 ноября 2024 года в кабинетах педиатров ряда коммерческих клиник России появятся необычные игрушки-оригами: самолетики, кораблики и ракеты.

Новости·29.10.2024

Акция #УрониИгрушку поможет выявить детей с миодистрофией Дюшенна

Поиск пациентов с генетическим заболеванием «миодистрофия Дюшенна» начал Благотворительный фонд «Гордей».

Новости·09.09.2024

Читайте АСИ в Телеграме

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале Агенства социальной информации

«Круг добра» начал выдавать препарат от мышечной дистрофии Дюшенна

Двоим детям уже ввели новый препарат: в Российской детской клинической больнице и в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева.

Новости·01.07.2024

«Хочется, чтобы относились, как к человеку, а не как к чудовищу»

Диме 22 года. Он болеет за московский «Спартак», увлекается рисованием и мечтает попасть на кибертурнир по CS:GO. Похоже на жизнь обычного молодого человека, но есть одно «но» -…

Серии·29.02.2024

В Петербурге начался пилотный проект по селективному скринингу на мышечные дистрофии Дюшенна и Беккера

Проект позволит обследовать 25 тысяч петербургских мальчиков в возрасте от 12 до 14 месяцев. Это поможет выявить болезнь на ранних стадиях и вовремя начать лечение.

Статьи·30.11.2023·Санкт-Петербург

Всероссийская конференция «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение»

Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей» во второй раз проводит всероссийскую конференцию с международным участием. С…

Анонсы·01.09.2021·Москва

В фонде «МойМио» открылась вакансия координатора подопечных семей

Координатор первым встречает семью в состоянии отчаяния или острой необходимости. Он должен сделать все, чтобы помощь была оказана вовремя.

Новости·05.08.2021·Москва

Студент из Санкт-Петербурга разработал гитару для людей с инвалидностью

Умную электрогитару Noli Music создал студент Университета ИТМО Денис Гончаров с командой единомышленников. На инструменте можно играть одной рукой и даже одним пальцем.

Новости·23.04.2021·Санкт-Петербург

Фонд «МойМио» запускает образовательный проект «Профессия» для детей с миодистрофией Дюшенна

Преподаватели и психологи помогут детям получить образование в сфере дизайна, программирования, монтажа и других специальностей.

Новости·07.09.2020

Фонд «МойМио» собирает средства на аппаратуру для детей с миодистрофией Дюшенна

Фонд «МойМио» открыл срочный сбор средств на транскутанный монитор газов крови Radiometer. Монитор поможет получать вентиляционную поддержку детям с миодистрофией Дюшенна из регионов.

Новости·24.09.2019

В Екатеринбурге открылась школа помощи детям с тяжёлыми заболеваниями

Фонд поддержки «Екатерина» откроет школу для родителей и волонтеров, чтобы улучшить жизнь детей с миопатией Дюшенна и другими заболеваниями.

Новости·12.11.2018·Свердловская обл.

В Екатеринбурге повышают качество жизни детей с тяжелыми заболеваниями

Дети с боковым амиотрофическим склерозом, миопатией Дюшенна и другими заболеваниями приняли участие в годовом проекте «Будущее рядом». Проект завершился в Екатеринбурге.

Новости·02.11.2018·Свердловская обл.

Новый медиапроект Red Balloons — первый в России лонгрид о мышечной дистрофии Дюшенна

Ежегодно 7 сентября отмечается Международный день осведомленности о миопатии Дюшенна. В этот день благотворительные организации проводят акции по сбору средств в помощь детям, живущим с этим редким заболеванием,…

Новости·07.09.2016

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость