Редкие (орфанные) заболевания

Фотовыставка, посвященная пациентам с редкими болезнями, приурочена к Международному дню редких заболеваний, который в 2025 году отмечается 28 февраля.

В Международный день редких заболеваний Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) проводит круглый стол, посвященный проблемам оказания медицинской помощи…

Подобные центры могли бы появиться в каждом федеральном округе.

Инициатором предложения Минздраву РФ стал Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ).

В ходе встречи планируется обсудить путь пациента и путь лекарственного обеспечения при переходе во взрослое звено системы здравоохранения, а также…

Эксперты расскажут об итогах неонатального скрининга за 2024 год, о лекарственном обеспечении редких (орфанных) пациентов и предложениях по расширению программы…

Планируется, что в ближайшие месяцы препарат получат около 150 детей из 65 регионов страны.

Всероссийский союз общественных объединений пациентов представляет заключительную в этом году пресс-конференцию по вопросам гражданского консенсуса в решении проблем пациентов с…

В него добавили еще два заболевания, теперь там 295 наименований.

Пациентом стал шестилетний ребенок из Архангельской области с дефицитом декарбоксилазы ароматических аминокислот.

Начало поставок препарата планируется в первом квартале 2025 года.

Хорошей традицией стало проведение новогоднего праздника «Редкая елка» для детей с редкими (орфанными) заболеваниями благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов…

Акцию проводил фонд «Гордей». Теперь он будет поддерживать ранее «невидимых» детей с миодистрофией Дюшенна.

По новому проекту Минздрава, если регион не может обеспечить пациента лекарствами, сделать это можно будет за счет федерального бюджета.

IX Всероссийская мультимедийная конференция «Редкий случай» посвящена диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний. Эксперты обсудят вопросы диагностики, терапии и маршрутизации…

Сегодня в Петербурге официально зарегистрировано более 1200 человек с редкими (орфанными) заболеваниями, которые нуждаются в особой диагностике, пожизненном лечении и сопровождении.

Благотворительный фонд «Спина бифида» и Институт Spina bifida проводят серию очных тренингов «Spina bifida. Мультидисциплинарный взгляд», направленных на повышение информированности…

Эксперты фонда «Спина бифида» расскажут специалистам в Ульяновске о раннем выявлении патологий нервной трубки и головного мозга плода, в том…

Серия интервью будет состоять из шести выпусков, героини которых ответят на нестандартные вопросы, поговорят о личном, планах и реальности.

Еще одно предложение председателя Совета Федерации — использовать средства фонда для проведения сложных операций.

На круглом столе в Общественной палате РФ обсудят вопросы выстраивания оптимальной схемы обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями современными лекарственными…

На линии будут работать юристы и психологи центра «Немаленькие люди».

Центр помощи пациентам «Геном» раскроет секрет, как распознать в себе вампира. По-научному вампиризм называется порфирия – генетическое заболевание крови. Центр…