В реанимации дети могут провести всю жизнь — без домашнего уюта и надлежащего ухода. Единственный выход вызволить ребенка из «заключения» в отделениях реанимации – это приобрести для него аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ), который можно применять на дому. По данным экспертов, в США 8 тыс. детей находятся на ИВЛ на дому, при полной поддержке со стороны государства, а в России их не более сотни человек.
Портативный аппарат искусственной вентиляции легких стоит около миллиона рублей. Сейчас помощь в приобретении таких аппаратов оказывается «всем миром» при содействии благотворительных фондов.
Однако в скором времени ситуация может начать меняться в лучшую сторону. В России семьи, в которых есть ребенок на ИВЛ, решили объединиться в родительскую ассоциацию. О том, какие первоочередные проблемы будет решать объединение родителей, в интервью Агентству социальной информации рассказывает менеджер Фонда помощи хосписам «Вера» Лида Мониава, выступившая инициатором создания ассоциации.
Как сегодня организована медицинская помощь детям и взрослым, которые находятся на аппарате ИВЛ?
Как правило, таких детей забирают в реанимацию и там подключают к аппарату искусственной вентиляции легких. Пациенты находятся в отделении реанимации, и родителей всего на час пускают к ним раз в день. Дети могут так три года пролежать или пять лет, а могут и всю жизнь.
В Москве есть всего одна больница, из которой выписывают детей на ИВЛ домой, — это Научно-практический центр медицинской помощи детям в Солнцево. Там есть один врач, который подбирает детям оборудование и рекомендует покупать аппараты фирмы Covidien. А в России есть всего три дилера, которые их продают: один из них находится в Санкт-Петербурге и два в Москве. Кому-то фирма продает один и тот же аппарат за 500 тыс. рублей, а кому-то за 260 тыс. рублей. Фирма устанавливает такие цены, какие ей хочется.
В чем причина того, что государство так неохотно занимается решением этой проблемы?
Это довольно дорого. Необходимо каждого пациента обеспечить оборудованием ИВЛ на дому. То есть все, что есть в реанимации, нужно закупить лично для ребенка и передать в семью. К этому оборудованию должно прилагаться обслуживание – требуются расходные материалы, визиты на дом врача и медсестры. Пока государство не хочет брать на себя такие обязательства.
У семей с детьми, находящимися на ИВЛ, есть альтернатива – либо оставить ребенка на всю жизнь в отделении реанимации и практически не видеться с ним, либо самостоятельно искать средства на покупку аппарата ИВЛ, писать отказ от медицинской помощи, забирать ребенка из реанимации под свою личную ответственность, а дальше оказывать дома своими силами реанимационный уход и обеспечивать своими силами расходные материалы.
В настоящее время есть единичные благотворительные фонды, которые помогают таким людям, семьям, приобретают для них аппараты ИВЛ и дорогостоящие медикаменты. Как сделать так, чтобы помощь стала системной?
Если ребенок не может дышать самостоятельно, нуждается в длительной искусственной вентиляции легких, то помощь пациентам с ИВЛ должна быть включена в программу госгарантий. Только так помощь станет системной. За границей ребенка кладут в больницу на две-три недели, только чтобы подобрать режим вентиляции, аппарат. За это время государство должно выдать ребенку все необходимое: аппарат ИВЛ, увлажнитель, пульсоксиметр, инвалидное кресло. А потом обеспечивать расходными материалами для аппарата ИВЛ, зондовым питанием в течение жизни, должна приходить медсестра, чтобы следить за тем, как работает аппарат. В России такого нет, и этого необходимо добиваться.
А как поможет в этой ситуации создание родительской ассоциации для семей, в которых растет ребенок на ИВЛ дома?
Пока непонятно, как сдвинуться с мертвой точки, чтобы государство что-то начало делать для таких детей. Я думаю, что если появится родительская ассоциация, если родители будут обращаться в Минздрав, в другие ведомства с письмами, напишут открытое письмо в Правительство, Президенту РФ, может быть, что-то изменится, и дети начнут получать то, что им необходимо.
Как сами родители восприняли идею о создании такой ассоциации? Что родители уже готовы делать?
Я знаю около 40 родителей, у которых ребенок дома на ИВЛ. Они все готовы что-то делать, бороться за свои права и изменить существующую систему помощи детям на ИВЛ в нашей стране. Проблема в том, что когда у тебя дома ребенок на ИВЛ, ты должен 24 часа в сутки семь дней в неделю находиться с ним рядом, следить за датчиками, показателями, кормить, менять памперсы, менять фильтры, считать, сколько осталось банок питания. Времени на какую-то еще деятельность просто нет — даже чтобы самому поспать, помыть голову, поесть на бегу.
Но ситуация, действительно, критическая, у родителей просто нет выхода, они не могут себе позволить сидеть сложа руки, потому что в любой момент что-то может случиться с нашим фондом, и их дети останутся вообще без помощи, им придется вернуться в реанимацию, если не организовать сейчас помощь с расходными материалами, оборудованием и питанием от государства. Уже на следующий день после публикации на Facebook (Лида опубликовала предложение создать ассоциацию на своей странице в FB. – Прим. ред.) мне написали несколько родителей и сообщили, что они связались между собой, создали рабочую группу, будут создавать ассоциацию и пригласили меня на первую встречу рабочей группы. Им нужна юридическая поддержка, надеюсь, она найдется, и все получится.
Есть ли примеры успешных родительских ассоциаций в области охраны здоровья за рубежом? Как они работают?
Во многих странах есть родительские объединения. Но им не нужно добиваться от государства решения проблемы. В Израиле, США, Италии, Англии, Германии, Франции таких детей обеспечивают за счет государства. Родительским ассоциациям не приходится бороться за то, чтобы их детям что-то выдали. Там родительские ассоциации делятся новинками в лечении, помогают друг другу советами.
На ваш взгляд, что должно стать первыми задачами ассоциации?
Самая главная задача – добиться, чтобы тех детей, которые сейчас находятся на аппарате ИВЛ дома, начали обеспечивать расходными материалами. В месяц на ребенка, который на ИВЛ, уходит около 60 тыс. рублей. Постоянно необходимы сменные трубочки, фильтры для аппарата, зондовое питание. Нужно добиться, чтобы хотя бы это семьям начали выдавать. Это нужно включать в список индивидуальной программы реабилитации инвалида. Сейчас расходные материалы можно получать бесплатно только в условиях реанимации. Родителям предлагают вернуть ребенка в реанимацию, а хотелось бы, чтобы он все-таки находился дома. Нашей родительской ассоциации предстоит начинать свою деятельность с решения самых насущных проблем.
Помочь подопечным детской программы Фонда помощи хосписам «Вера» можно разными способами, например:
1) отправив смс на короткий номер 3443 со словом ДЕТИ и суммой, например «ДЕТИ 100».
2) или узнать о способах помощи на сайте фонда «Вера» в разделе «Помочь».
Фото: facebook.com/lida.moniava
