Как возник «Русский дом»?
Я основала его вместе с двумя другими родственниками душевнобольных людей 13 ноября 2000 года. Мы тогда назывались Центром социальной реабилитации душевнобольных-инвалидов. Спустя год получили первый грант и открыли программу, в 2002 году переехали в это помещение. По стандартам клубного дома (модель социальной реабилитации. — Прим. АСИ).
Помещение, в котором живут люди, должно внушать им чувство собственного достоинства и уважения — поэтому подвальные помещения мы вообще не рассматривали. Хотелось, чтобы все было красиво: эркеры, внутренняя лесенка, высокие потолки.
В 2000-е, когда мы с ребятами въехали сюда, они спросили: «Татьяна Юрьевна, а решетки на окнах будете устанавливать?» Я ответила: «Нет, никаких решеток».
Кто ваши подопечные?
У наших ребят достаточно сохранный интеллект, у многих — неплохое образование. Люди с особенностями психики – очень разные, и я сейчас не о диагнозах.
Человек – он гораздо шире своего заболевания. Поставить знак равенства между человеком и его заболеванием невозможно.
Шизофрения, маниакально-депрессивный психоз, клинические формы депрессии – очень тяжелые хронические заболевания. Но люди, несмотря ни на какие заболевания, остаются людьми, а у всех людей разные интересы, потребности, обстоятельства и цели в жизни.
Как подопечные находят вас?
Часть ребят пришла со мной из клубного дома «Душа человека», где я работала три года. Они начинали в 1995 году — не мы первые привезли эту модель реабилитации в Россию. Многие приходят из реабилитационной службы Научного центра психического здоровья. Периодически мы устраиваем дни открытых дверей.
Почему важно социализировать людей с психическими заболеваниями?
Сфера психического здоровья до сих пор считается чисто медицинской. Многие понимают, что социальный подход к людям с инвалидностью важен, но обычные люди далеки от восприятия заболевания не с чисто медицинской точки зрения.
Часто наблюдается эффект «вращающейся двери», когда человека лечили на самом современном уровне хорошими лекарствами, достигли ремиссии. Он выходит из больницы, но ему некуда пойти, он замыкается в своем домашнем мирке, часто — в семьях с непростыми отношениями. И тогда наступает «откат»: как правило, такие пациенты часто вновь попадают в психиатрическое учреждение. Этот круг очень сложно разорвать.
Человеку нужно мало: осмысленность, хорошее отношение со стороны окружающих, любовь, цель в жизни. И чтобы он чувствовал себя нужным. Если это есть, все остальное встает на свои места.
Только медицинской помощи недостаточно?
Да, кроме медицинского лечения должна быть психологическая помощь, социально-трудовая реабилитация вместе с социальной поддержкой. Если нет какого-либо из этих компонентов, то эффект медицинского лечения либо серьезно понижается, либо вообще сводится к нулю. И если психологическая поддержка сейчас довольно доступна для людей с особенностями психики, то социально-реабилитационных служб у нас пока недостаточно.
Мы в клубном доме понимаем, что у каждого человека, страдающего психическим расстройством, есть проблема, но не акцентируем внимание на ней.
Мы говорим, что каждый человек имеет сохранные и здоровые области психики и личности, и стараемся эти области, забитые болезнью и отношением окружающих, усилить и выправить дисбаланс своими методами.
Именно поэтому мы, то есть медицинская и социальная реабилитация, должны дополнять друг друга — по отдельности они не сработают.
Что-то меняется к лучшему?
Сейчас система соцреабилитации душевнобольных начинает возрождаться, но, главным образом, с помощью медицинских учреждений. А немедицинских программ, которые работали бы в партнерстве с больницами, у нас практически нет. Но человек не живет в медицинском учреждении: он проходит там лечение, а потом возвращается в общество.
Поэтому социальная реабилитация и адаптация большинства людей с особенностями психики должна тоже протекать в обществе, а не в медицинском учреждении. Тут очень хорошо могли бы работать некоммерческие организации. Во многих странах мира так и происходит.
Чем больше разных программ для душевнобольных будет по месту жительства, тем лучше и для общества в целом, и для этих ребят. Они будут социализироваться и состояние их здоровья станет более стабильным. Общество от этого только выиграет.
Сколько сейчас у вас подопечных?
Сейчас у нас 50 человек, мы потихонечку расширяемся. Думаю, сможем без проблем принимать до 80 человек. Посещение программы добровольное, состав участников в разные дни может различаться: кто-то ходит только на досуг, кто-то идет учиться в вузы, а некоторые работают пять дней в неделю. Но положительный эффект начинает проявляться, если человек приходит два-три раза в неделю в течение хотя бы двух лет. Если он приходит только на досуг – это тоже хорошо, но особых результатов в таком случае ждать не приходится.
На какой срок рассчитана программа?
К сожалению, заболевания наших подопечных – хронические, им нужна поддержка всегда, поэтому наша программа – пожизненная. Они должны знать, что есть место, где их ждут. Но наша задача – не привязать их к себе, а сделать двусторонний мостик во внешний мир: если тебе плохо, ты всегда можешь вернуться.
Как строится работа центра? Чем занимаются подопечные?
Первая сильная наша сторона в том, что мы предоставляем комплексную программу реабилитации. Ядро всей нашей работы — центр дневного посещения. На него «крепятся» все остальные компоненты: образовательная и досуговая программы, подготовка к трудоустройству и само трудоустройство (в том числе на рабочие места с поддержкой), реабилитация творческой деятельностью и индивидуальное социальное сопровождение. В центре дневного посещения мы, фактически, просто проживаем кусочек жизни вместе с нашими ребятами. Реабилитация основана на совместной осознанной деятельности, понятной каждому и нужной для каждого.
Есть такая пословица, она хорошо отражает философию клубного дома: скажи мне – и я забуду, покажи мне – и я запомню, вовлеки меня – и я пойму. На основе совместной осмысленной деятельности возникают осмысленные взаимоотношения.
Взаимоотношения сами по себе – это хорошо, но они не лечат. Если я тебя люблю – это прекрасно, но это тебя не вылечит. Но если мы с тобой вместе делаем общее дело, это поможет тебе вытянуть себя из бездны.
У нас нет искусственно созданных видов деятельности. Мы проводим занятия по компьютерной грамотности и английскому языку: у нас есть международные связи, это необходимо. Также мы помогаем ребятам получить образование — некоторые из них закончили вузы. Так, с 2002 по 2016 годы 42% наших активных подопечных были трудоустроены или получили образование.
Второе наше уникальное качество в том, что мы создаем реальную инклюзию — уделяем большое внимание отношениям между персоналом и подопечными, разделяем общие права и обязанности.
Ведь социальная дезадаптация наших ребят часто связана именно с социальной исключенностью. А что такое социальная исключенность? Это граница. Первое, что нужно сделать – убрать границу между людьми с ментальными расстройствами и обществом. Поэтому наша программа основывается на принципе: сотрудники и подопечные — партнеры, у нас общие права и обязанности, мы все делаем вместе в течение дня. Поэтому мы вместе и туалет моем, и обед готовим, и за границу едем. Недавно были на международной конференции, делали там доклады. У одного из наших ребят – аутизм, и он выступал со стендовым докладом. А другой мальчик делал устное выступление, наравне со мной. Это реальное партнерство.
Как подопечные проводят свободное время?
Мы вместе строим планы, сегодня они решают, где проведут досуг завтра. Нужно не просто выбрать место, а посмотреть часы работы, узнать, есть ли льготы, созвониться с отсутствующими, предупредить, договориться о месте встречи.
Мы вместе отмечаем здесь дни рождения, играем в шахматы, подвижные игры, проводим литературные вечера – многие наши ребята пишут стихи и прозу. Мы все вместе стараемся испытать что-то новое. Реабилитация творческой деятельностью – очень важный процесс. Благодаря ей человек может выплеснуть то, что накопилось. Он осмысливает, развивает концентрацию внимания, мелкую моторику.
Благодаря президентскому гранту мы рискнули и начали большой курс по живописи. У нас очень хороший профессиональный художник, который учит ребят масляной живописи. Начали с копирования Левитана, и у всех получились совершенно разные работы.
Вот Саша у нас — импрессионист! Когда художник увидел, он сказал: «Боже мой, да у Саши такой простор!» Он быстро пишет, у него цветосочетания суперские. Для ребят это такое счастье и радость. Сохранились фото: первое занятие, сидим за столами, все сосредоточенные, лица напряженные. Думаем: ни у кого не получится. И в конце – лица у всех радостные, у каждого получились картинки, все довольные, улыбаются. Это же тоже чего-то стоит.
Президентский грант дает нам как организации возможность не просто продолжать делать то, что мы всегда делаем, но и развиваться и соответственно открывать новые возможности для наших ребят. Для нас это очень важно. У меня первые недели после победы в конкурсе президентских грантов был такой восторг! Я как директор тоже очень многому учусь, многое переосмысливаю, понимаю, как лучше организовать работу. Для меня лично это очень важный опыт.
Как вы трудоустраиваете подопечных и кем они могут работать?
В клубном доме разработана трехуровневая программа подготовки и трудоустройства. Первый уровень – это занятия в центре дневного посещения: человек восстанавливает навык приходить рано утром, проводить в активной деятельности весь день, ставить задачи и выполнять их.
Второй уровень – это так называемые промежуточные рабочие места. Обычно это несложная работа, на которую потенциально может выйти любой из наших подопечных: помощники офис-менеджеров и библиотекарей, курьеры. Промежуточное трудоустройство выглядит так: я лично договариваюсь с компанией, что она предоставляет нам в реабилитационных целях рабочее место на неполную ставку. На этом месте наши ребята сменяются каждые 6-9 месяцев. Мы сами выбираем, кто пойдет на это рабочее место, то есть они минуют интервью и резюме. У работодателя много плюсов от такого сотрудничества: мы даем ему гарантии, что, если кто-то из ребят не сможет выйти на работу, наш сотрудник заменит его. Мы никого не отвлекаем, потому что сами обучаем ребят: первым на рабочее место выходит социальный работник или я. Как только наш подопечный освоил свои обязанности, наладил контакты с другими сотрудниками, социальный работник отходит на задний план и просто поддерживает.
На третьем уровне, когда человек прошел и реабилитацию в клубном доме и поработал на промежуточных рабочих местах, он готов работать самостоятельно. Иногда ребята сами находят такие места, иногда мы помогаем. Но отношения с работодателем человек выстраивает сам, и работает он самостоятельно, без нашей поддержки.
Наши ребята очень боятся вливаться в коллектив. Окружающие тоже сначала относятся к ним настороженно, но потом видят: человек-то нормальный, и они уже хотят ему помогать. Просто в обществе есть много негативных стереотипов.
Как бороться со стереотипами?
Мы должны сделать так, чтобы ребята почувствовали самоуважение. Как только они начинают себя уважать, их начинают уважать другие.
Люди, когда приходят и видят наших ребят, часто спрашивают: «Кто у вас сотрудники, а кто больные, я не понял?» И это лучший результат нашей работы.
Когда 17 лет назад мы получили наш первый грант, нам никто не хотел сдавать помещение. Когда устанавливали стационарный телефон, сотрудница телефонного узла посмотрела документы и спросила: «Надеюсь, вы их за решетками держите?»
Иногда, видя резкую реакцию человека с особенностями психики, окружающие думают: у него характер плохой, он агрессивный. Но по статистике, процент преступности среди ребят с нашими диагнозами и среди «обычных» людей одинаковый.
Да, иногда мы встречаем на улице людей, которые ведут себя громко, не совсем адекватно, но мы должны спросить себя: а что мы сделали, чтобы человеку стало лучше? Понимаете, когда человеку больно, он кричит. Это не та агрессия, которая представляет серьезную угрозу для общества. Мы должны помочь этим людям социализироваться и встроить их в жизнь.
Каким образом?
Человеку нужен опыт успеха. И нужно, чтобы кто-то его научил и немножечко сопроводил на первом этапе. Мы не хвалим ребят наигранно, но всегда искренне благодарим.
Наш жизненный опыт – это тот якорек, который будет держать на плаву, независимо от того, есть у нас проблемы со здоровьем или нет. У ребят уже не будет паники перед чем-то новым, ведь есть наработанный алгоритм. Чем шире жизненный опыт, тем более устойчивыми они будут перед изменениями. А изменения в жизни будут всегда.
Периодически мы в «Русском доме» переставляем мебель, покупаем новые компьютеры. Клубный дом должен изменяться, чтобы готовить людей к тому, что в жизни есть перемены, помогать нарабатывать опыт. Мы просто живем вместе и помогаем им перестать бояться.
Однажды мы играли в бильярд, разбились на две команды. Со мной в команде были ребята с сильно нарушенной координацией движений и моторикой. В другой команде у ребят эти функции были более развитыми и к тому же многие из них умели играть. Та команда уже потирала руки, предвкушая победу. Но в итоге наша команда, которая состояла из более проблемных в плане моторики ребят, сократила отставание в очках и выиграла. Реабилитация — это не только оборудование и хорошая среда. Реабилитация — это опыт успеха.
Как бороться с выгоранием? Наверное, в вашем деле оно неизбежно.
Я не люблю слово выгорание. Да, за 20 лет работы и авралов бывают периоды, когда ты устал, когда тебе плохо. Но все равно, если ты творчески настроен, нет этого выгорания.
Я — счастливый человек, потому что, когда становится плохо, вдруг судьба или встреченные люди дают мне импульс. И на следующий день ты просыпаешься и думаешь: да что такое выгорание? Его вообще нет!
Когда ты сталкиваешься с возможностями, ты меняешься. Успех нашей жизни – неважно, здоровый ты или имеешь особенности, – это возможности. Нет никакого различия, мы все люди. Я сама меняюсь, а значит, будет меняться и моя организация.
В «Русском доме» нет дверей между комнатами. Так задумано специально?
Специально. По стандартам в клубных домах не должно быть помещений только для персонала и только для членов клубного дома. Хотя в некоторых домах двери есть, мы решили, что нам они ни к чему. Мы все делим вместе.
Когда люди говорят «у нас партнерская организация», я отвечаю: прекрасно, можно мне в туалет зайти? И они дают мне ключик от туалета для персонала. Забавно, но для меня граница реальной инклюзии и партнерства проходит по туалету и по тому, кто его моет.
Инклюзия тянет за собой равенство, осмысленность, востребованность. «Русский дом» гарантирует каждому участнику право на место, куда можно прийти, право на осмысленную работу, на осмысленные и равные взаимоотношения и на место, куда всегда можно вернуться и где ты всегда будешь нужен.
Грант Президента РФ получил проект «Программа социальной и трудовой реабилитации «Клубный Дом» — путь в самостоятельную жизнь».
Спецпроект «Победители» Агентства социальной информации рассказывает о некоммерческих организациях, которые стали победителями конкурса Фонда президентских грантов. Герои публикации выбираются на усмотрение редакции. Мы рассказываем самые интересные истории из разных регионов России от организаций, работающих в различных направлениях социальной сферы.
