-
Почему донорство костного мозга касается каждого?
Каждые 20 минут в России один человек узнает о том, что у него заболевание крови. Многие из них можно вылечить с помощью донорства костного мозга. По словам зампреда Правительства РФ Татьяны Голиковой, потребность в трансплантации костного мозга в России сейчас составляет 4214 случаев у взрослых и 900 – у детей.
В 2017 году в России проведено около 400 неродственных пересадок.
-
Что такое регистр доноров костного мозга?
Донорство костного мозга во всем мире базируется на трех обязательных принципах: добровольность, безвозмездность и анонимность. Регистр — вовсе не хранилище костного мозга или стволовых клеток, как представляют некоторые. Это информационная база, банк данных доноров, протипированных по HLA. Вся информация хранится на сервере. Нет никаких замороженных пробирок или пакетов с кровью.
-
Есть ли подобный регистр в России?
Еще пять лет назад единого национального регистра не существовало: разные медучреждения (станции переливания крови, трансплантационные клиники) создавали собственные регистры потенциальных доноров, в основном на внебюджетные средства. В этих разрозненных базах было в общей сложности около 15 тысяч доноров.
Российский фонд помощи (Русфонд) решил создать единую большую базу доноров костного мозга вместе с Первым Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом имени академика Павлова.
Регистр получил имя Васи Перевощикова, который умер от лейкоза в девять лет, потому что ему не смогли найти донора.
Сегодня в российском национальном регистре всего 85 тысяч потенциальных доноров. Для сравнения: в международной базе зарегистрированы 32 млн человек.
Регистр фактически создается силами энтузиастов. Одно типирование обходится в 7 тысяч рублей. Пожертвования – единственный источник финансирования. Регистр имени Васи Перевощикова в России существует на пожертвования от частных граждан и организаций.
-
Как сейчас ищут донора костного мозга?
Сначала на совместимость проверяют родных братьев и сестер пациента (если они есть). Вероятность совпадения — всего 25%. У отца и матери костный мозг брать нельзя, ведь фенотип родителей совпадает с фенотипом детей всего наполовину. Этого мало для трансплантации — вероятность успеха очень невелика. Если нет подходящих близких родственников — начинают искать неродственного донора. Сначала — в национальном регистре. Но база слишком мала и шанс встретить своего «генетического близнеца» 1:10000.
Потому большинство людей вынуждены искать совпадения в международном регистре. Стоимость процесса — 18-30 тысяч евро в европейских странах и 40-50 тысяч долларов — в США. При этом, в 20–40% поиск в зарубежных регистрах заканчивается неудачей, потому что в схожей этнической группе вероятность найти подходящего донора существенно выше. России нужен большой национальный регистр с характерными для ее населения фенотипами (в том числе редкими).
-
Что происходит с донором, если он подходит реципиенту?
Сотрудники регистра связываются с будущим донором, чтобы уточнить, по-прежнему ли он согласен на процедуру. После этого кровь у добровольца берут повторно — проверяют на инфекции и делают контрольное типирование. Если донор здоров и совпадение полное — он едет в клинику на полное обследование, а затем — на трансплантацию. Донор может выбрать способ донации: забор гемопоэтических стволовых клеток из периферической крови или же непосредственно костного мозга из тазовой кости. В первом случае процедура займет четыре часа, у человека возьмут кровь из вены, выделят из нее стволовые клетки и вернут обратно. В процессе можно сидеть в кресле и смотреть телевизор. Во время и после забора биоматериала за добровольцем внимательно наблюдают врачи. По словам гематологов, реабилитация обычно занимает день-два, а некоторым и вовсе не требуется.
Все расходы (лабораторные исследования, полное обследование донора перед донацией, билеты до клиники и обратно, проживание в гостинице и т.д.) оплачиваются, как правило, за счет благотворительных фондов.
-
Встречаются ли донор и пациент?
Перед трансплантацией донор и реципиент ничего не знают друг о друге, кроме общей информации: пол, возраст, страна проживания и приблизительный вес. В течение двух лет после трансплантации они могут анонимно передавать друг другу письма через сотрудников национального регистра потенциальных доноров костного мозга. Только через два года после пересадки, если костный мозг прижился и реципиент выздоровел, они могут познакомиться. При условии, что оба этого захотят.
-
Где и как можно стать потенциальным донором в России?
С 1 октября 2018 года сдать кровь на типирование (нужно всего до 9 мл) можно в любой день в одной из 1200 лабораторий «Инвитро». Для этого нужно просто прийти и заполнить анкету. Вся процедура занимает 15 минут.
-
Какие мифы и предрассудки существуют вокруг темы донорства?
1) «Костный мозг — это мозг. Сдавать его опасно и больно».
На самом деле, костный мозг ничего общего не имеет ни со спинным, ни с головным. Он находится внутри тазовых костей, ребер, грудины, костей черепа, в утолщениях на концах длинных трубчатых костей. В нем нет нервных клеток. То есть это по большому счету не мозг. Это мягкая масса ярко-красного цвета с большим количеством гемопоэтических стволовых клеток, которые нужны для пересадки. Их можно извлечь шприцем из тазовой кости, но чаще клетки выделяют из венозной крови. Это не больнее и не опаснее, чем обычный забор крови для переливания.
2) «Некоторые, в том числе Президент России, думают, что базу потенциальных доноров костного можно использовать для создания биологического оружия против россиян. Ведь в процессе типирования определяют генетический тип человека».
Изготовить «оружие», нацеленное на конкретный народ, технически невозможно. Отличия русских от европейцев минимальны, в современном мире этносы смешиваются в самых разных причудливых комбинациях. Русские корни есть, например, у Леонардо Ди Каприо, Дэвида Духовны и Стивена Спилберга.
3) Регистр потенциальных доноров костного мозга можно использовать для «черной трансплантологии» органов.
Во-первых, криминальная трансплантология — сама по себе миф. Пересадка почки, сердца или печени требует высокой квалификации специалистов и сложного медицинского оборудования. Далеко не каждый хирург имеет соответствующий опыт и мастерство. Такую операцию невозможно сделать в подвале или незаметно провести в официальной клинике.
Во-вторых, после типирования в регистр заносят лишь код потенциального донора. Персональные данные хранят отдельно, и сопоставить две эти базы посторонний человек не может. Только проверенные сотрудники регистра. Процедура активации донора защищена. Даже лечащий врач пациента, которому нужна трансплантация костного мозга, ищет совпадения в регистре по анонимному коду.
-
Почему регистр доноров костного мозга должен стать национальным проектом?
Решение проблем трансплантации костного мозга по сей день в России не стало государственной политикой. Нет закона о донорстве костного мозга (только закон «О донорстве крови и ее компонентов»), первичное типирование почти везде происходит на внебюджетные средства.
Если в регистре будет хотя бы 500 тысяч человек, половина всех нуждающихся в трансплантации костного мозга российских пациентов смогут подобрать там подходящий вариант. Даже сейчас поиск и активация донора костного мозга в национальном регистре минимум в три раза дешевле, чем в зарубежных базах. Затраты станут еще меньше, если добровольцев будет больше.
Фотографии предоставлены Русфондом.
