Новости
Новости
13.06.2024
11.06.2024
10.06.2024
18+
Колонки

Виктор Пахомов: «Суд за доступ к „Спинразе“ выигран. Теперь дело за чиновниками»

Директор новгородского фонда “Чужих детей не бывает!” — о том, как мама ребенка со СМА боролась за право дочери получить жизненно необходимое лекарство.

Фото предоставлено фондом "Чужих детей не бывает!"

У 10-летней Полины Федоровой из Великого Новгорода редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия (СМА). Необходимое девочке лекарство «Спинраза» зарегистрировали в России в прошлом году, но и после этого к девочке оно не попало. После того, как в правительстве Новгородской области маме Полины объяснили, что есть финансовые сложности с покупкой препарата, она обратилась в суд. 25 февраля суд был выигран.

Виктор Пахомов, директор фонда,  который помогает Полине, комментирует это событие. 

Поля — наша подопечная с февраля 2019 года: сначала были сборы на коляску и сопутствующую реабилитацию, и вот теперь все переросло в сегодняшнюю глобальную помощь. Выживаемость при ее болезни невысокая: Поле прогноз давали до пяти лет. Сейчас ей 10, и все это благодаря мощной борьбе ее мамы Натальи Мусиной за дочь — она настоящий герой нашего времени. Именно она ранее «выбила» дорогостоящую поддерживающую терапию для дочери, неустанно занималась с ней и продолжает заниматься: массажи, ежедневные упражнения на тренажерах. А в последнее время у Поли резко начало ухудшаться состояние и мама забила во все колокола.

Мам, которые борются за детей с таким остервенением, на самом деле не так много. У кого-то сил не хватает, кто-то немного побьется и после отказов руки опускает.

В прошлом году, наконец, у нас зарегистрировали лекарство «Спинраза» — единственный препарат, способный помочь Полине. Но стоимость его высока: одна доза стоит 8 миллионов рублей. Мы ждали заседания суда и очень надеялись, что дело сдвинется с мертвой точки.

До этого новгородские чиновники, мягко говоря, стояли на месте, а, грубо говоря, дошли до откровенной лжи. Когда начались бурные обсуждения ситуации в этом году, они заявили, что впервые слышат о Полине и ее проблеме и поэтому пока ничего не могут предпринять. Хотя есть официально зарегистрированное обращение от Полины и ее мамы еще в апреле 2019 года.

Вчера Наталья Мусина выиграла дело, теперь важно, чтобы не было никаких обжалований со стороны Минздрава области. Они же изначально настаивали на дополнительных обследованиях, чтобы убедиться, что Поле действительно нужен этот препарат. При этом у мамы на руках было заключение двух медицинских комиссий федерального уровня о том, что ребенку жизненно необходима «Спинраза».

По идее сейчас Полю должны обеспечить лекарством, закупленным на деньги регионального бюджета. Но перед этим в региональный бюджет должны быть внесены соответствующие поправки.

Теперь это вопрос времени. Например, в Калининградской области региональные власти подготовили поправки в бюджет 2020 года буквально за несколько дней. Сейчас там смогут выделить средства на закупку препарата «Спинраза» для полуторагодовалой Миланы Семеньковой с этим же заболеванием. 

Будем надеяться, что наши чиновники также затягивать не будут. 

Внесение подобных поправок в региональные бюджеты стало возможным только благодаря активной деятельности родителей больных детей: кто в суд обращался, кто в Минздрав России.

При этом в ряде стран, в том числе в Польше, которая точно не богаче России, совершенно бесплатно обеспечивают «Спинразой». Некоторые мамы детей с этим заболеванием едут в Польшу, оформляют вид на жительство и таким образом получают лечение.

Записала Анна Ермягина

Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике