Вопрос, который нас догонит
— Приказ Министерства труда, который изменил критерии установления инвалидности, в частности для людей с онкологическими заболеваниями, начал действовать в январе 2020 года. Смысл приказа в том, что большинство людей с начальными стадиями рака лишилось возможности получить инвалидность. То есть новым пациентам стало сложнее ее получить.
Этот эффект мы ожидали увидеть в середине года, но из-за пандемии пока не видим. Сейчас существует возможность автоматически продлевать инвалидность для тех, у кого она есть. Поэтому большой проблемы мы пока не наблюдаем.
Логика этого приказа несправедлива, потому что она отрезает доступ к бесплатным лекарствам для большого числа пациентов с хорошими перспективами на выздоровление. Получается, одной рукой мы развиваем онкологическую службу, внедряем высокие технологии в лечение онкобольных, а другой — лишаем их возможности эти блага получить.
Основная причина, почему онкопациентам нужна инвалидность, – это бесплатные лекарства из федерального списка. Есть два вида списков: региональный и федеральный. Лекарства из регионального списка положены по диагнозу, из федерального — только по инвалидности. В бедных регионах самых дорогих и важных лекарств в региональных списках нет.
Пока этот вопрос вытеснен другими проблемами, с которыми многие столкнулись, но он нас рано или поздно догонит.
Открепили и выбросили
В апреле 2020 года была неразбериха, когда позакрывали федеральные учреждения, где люди с онкологическими диагнозами получали лечение по ОМС. Их одним махом открепили и выбросили на улицу. Сейчас пациентов распределили по другим учреждениям в Москве, но каких нервов это стоило нескольким тысячам пациентов и их семьям, лучше не вспоминать.
Отложенный эффект потерянного времени
Соблюдение сроков, установленных в протоколах лечения, в онкологии особенно важно. Важно в том числе и при лечении меланомы. За последние два месяца многие протоколы химиотерапии были нарушены, и это отразится на эффективности лечения. Мы это увидим как отложенный эффект, месяцев через шесть.
Меланома – относительно редкий, но один из самых агрессивных видов рака кожи. По данным ВОЗ, меланома кожи составляет около 3-4% от всех онкологических заболеваний взрослых. Она требует срочной и точной диагностики, а также быстрого начала лечения. На ранней стадии меланома похожа на родинку, однако отличается неровностью краев, асимметрией и большим диаметром (больше 6 мм).
В апреле 2020 года Министерство здравоохранения одобрило применение первого российского оригинального препарата для терапии меланомы. Препарат «Пролголимаб» направлен на восстановление активности иммунитета организма против опухоли. Однако говорить о его результативности пока рано.
Есть большая несогласованность в работе с нековидными пациентами. Больницы взяли моду требовать перед госпитализацией анализ на COVID-19. Но сами эти анализы не берут, «делайте где хотите, но не у нас». Люди не могут сдать анализ из-за очередей и высокого риска в этой очереди заразиться. Мы даже стали рекомендовать сдавать где-то платно, лишь бы не в поликлиниках, которые стали рассадниками COVID-19.
На прошлой неделе наконец-то вышло разъяснение Федерального фонда обязательного медицинского страхования, что это незаконно и требовать при госпитализации анализ на COVID не имеют права.
Руководителей больниц можно понять, они пытаются остаться чистыми, но гонять людей с раком в поликлиники — это, по сути, очень жестокое решение. Почему эта задача должна решаться за счет больных людей? В Москве мы видим, что часть решений хотя бы пытаются принимать быстро и вменяемо, ну а что в регионах происходит, подальше от пользователей Facebook?
Кто смог перебороть систему — получил лекарство
Насчет доступности лекарств — у нас горячая линия служит барометром. Сейчас у нас на телефоне в основном COVID, и вопросы с лекарствами фактически отошли на второй план. Но они никуда не делись. Кто смог перебороть систему, те получили лекарства. Кто не смог, сейчас сидят по домам и откладывают решение своего вопроса. Поэтому обращений по проблемам с лекарствами у нас на линии стало меньше.
В целом за последние пять лет ситуация намного улучшилась, по крайней мере слова «рак» и «онкология» становятся менее страшными. Здравоохранение и даже президент наконец-то обратили на эту сферу внимание. Пытаются быстрее выявлять онкологические заболевания, но пока не всегда получается.
Если та же меланома выявлена вовремя и начато лечение, у пациента очень высокие шансы полностью вылечиться. Если выявляют на поздних стадиях, то ситуация совсем другая. Проблема выявления связана с первичным звеном – с теми врачами, к которым люди приходят без направления. Это терапевты, стоматологи, гинекологи, врачи общей практики и так далее.
На сегодняшний день есть большая проблема обучения этих врачей онконастороженности — они должны вовремя направлять подозрительные случаи к онкологам, а для этого нужно постоянно обновлять свои знания.
Это как борьба с ветряными мельницами.
Врачей пытаются обучать, но у них нет ни времени, ни денег на свое образование. Многие так и сидят с теми знаниями, с которыми выпускались из университета 30 лет назад. Это общая проблема нашей медицины. Сейчас начали говорить об этом, что-то делать, обучать содержательно, а не формально, но это процесс без конца и края.
Тем временем все опять ложится на плечи пациентов. Те пациенты, которые активно ищут информацию о своем диагнозе, способах лечения, обращаются к другим врачам за вторым мнением, вступают в пациентские группы в социальных сетях, как правило имеют больше шансов на излечение, у них больше социальный круг поддержки, больше информации.
Статистка не работает для конкретного человека
Рост числа пациентов с раком, с меланомой в частности, говорит о том, что эти заболевания стали в России лучше выявлять. Конечно, широкое использование соляриев, загар без защитного крема тоже играют роль, но на статистике существенно не сказываются. На большие данные могут повлиять большие или длительные события – например экологические катастрофы и их последствия, или чудеса учета пациентов в нашей медицине (как с пациентами с COVID), или работа медицинской службы, которая хуже или лучше выявляет.
Поэтому если говорят о том, что какое-то заболевание зафиксировано у большего числа пациентов, на самом деле этому есть причины технического характера. А пациенты как болели, так и болеют, и как боролись, так и борются. Поэтому нервничать на эту тему я бы не стала. Статистика работает для больших чисел и управленческих решений и не работает для конкретного человека.
Справка: С 2007 года служба «Ясное утро» круглосуточно принимает звонки на горячую линию помощи онкобольным 8 — 800-100-01-91. Абонент может получить консультацию психолога, специалиста по медицинскому праву, уточнить информацию, касающуюся лечения. Консультации бесплатны, звонки принимаются изо всех регионов России. Ежемесячно на горячую линию поступает около 3 тыс. обращений. С 2007 года помощь психологов горячей линии получили более 200 тыс. абонентов, столкнувшихся с диагнозом «онкология».
Также служба проводит очные консультации для пациентов и ведет курсы дополнительной квалификации психологов, работающих с онкобольными пациентами.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
