«Любому ребенку нужна поддержка родителей: одному, чтобы поступить в Гарвард, а другому – просто перевернуться»

Недавно я стала волонтером детского хосписа «Дом с маяком». Точнее сказать, вернулась.

Шесть лет назад я ухаживала за отказниками в Доме ребенка. Однажды приехала поздравить с днем рождения годовалого Федю с синдромом Тричера-Коллинза.

Маленький комочек серого цвета, из которого торчали трубки, не слышал, не переворачивался, не реагировал: просто лежал и глядел в потолок.

Замерший ребенок. За год он ни разу не побывал на улице. Через трахеостому дышал, через гастростому ел.

Полгода я навещала Федю, все больше узнавая и про него, и про его диагноз, а потом решилась стать его приемной мамой. Старший сын, Матвей, которому тогда было 13, меня поддержал, в отличие от сотрудников опеки, которые убеждали не брать на себя такую обузу: ребенка с пятой группой здоровья и тяжелой формой инвалидности.

После этого я перешла в другую категорию: Федя – благополучатель услуг фонда «Дом с маяком», я — его представитель. Заниматься волонтерством стало некогда.

«Дом с маяком»: возможность передышки

Без поддержки фонда было бы, конечно, намного тяжелее. Благодаря няне, которая может прийти на целый день или несколько часов, я могу работать, и это важно не только с материальной точки зрения, но и как возможность иметь другую жизнь, не зацикливаясь на домашних проблемах.

Хоспис помогает нам в получении лекарств и расходных материалов, нас регулярно навещают медсестра и врачи. Благодаря реаниматологу, мы имеем возможность производить замену трубок на дому, иначе пришлось бы ежемесячно госпитализироваться.

В детских центрах «Дома с маяком» – их два уже в Москве – есть игровой терапевт, дефектолог, теплый бассейн.

По субботам работает детский сад, есть программа стационарной передышки, которой я воспользовалась на время своей госпитализации в больницу.

В стационаре под постоянным наблюдением помогают подобрать обезболивающие препараты или питание. Физический терапевт хосписа творит чудеса – подбирает индивидуальные коляски и ортопедические устройства, которые позволяют детям комфортно передвигаться.

Есть еще Школа для родителей, бесплатные юридическая и психологические консультации, йога и танцы для них же… И это тоже очень важно, потому что быть родителем паллиативного ребенка – это большая трата жизненных сил. Я этого не представляла.

Научиться не настраиваться на результат

Забирая Федю из Дома ребенка, надеялась, что он не паллиативный, а просто недолеченный ребенок. Думала – вот сделаем одну операцию, может, другую, «задышим», заживем.

Почти сразу, как Федя оказался «на свободе», сделали первую операцию – частично открыли носовые ходы, которые были заполнены костной тканью.

Это реально облегчило ему жизнь: дыхания хватает теперь, чтобы бегать и прыгать, хотя шесть лет назад никто мне не мог сказать, будет ли Федя хотя бы ходить.

Но убрать трахеостому мы все еще не можем.

Федя уже не глухой – поставили имплант, который позволяет частично компенсировать потерю слуха. Но надежды на полное открытие слуховых проходов нет. А вот гастростому надеемся снять: все шесть лет я билась за то, чтобы Федя начал есть ложкой, и это уже получается.

При этом я не ожидала, что появятся сопутствующие диагнозы. У детей с синдромом Тричера-Коллинза вообще не бывает легкого решения проблем, но предугадать такую серьезную задержку умственного развития было невозможно. Она часто случается у слабослышащих детей, тем более находившихся в казенном учреждении, но обычно все выравнивается, если с ними занимаются. А мы все шесть лет занимаемся очень много.

Проживать каждый день, как лучший

Наверное, каждый родитель рисует себе картины будущего, предполагая, какими станут дети, как будут счастливо жить. Я не сразу поняла и приняла то, что нельзя настраиваться на результат, если у тебя ребенок с тяжелыми множественными нарушениями развития.

Паллиатив – не та история, когда ты вкладываешь, вкладываешь и – раз! – ребенок в один прекрасный день становится здоровым.

Теперь я стараюсь получать удовлетворение от самого процесса ухаживания, понимая, что все мои усилия и манипуляции с большой долей вероятности не приведут к выздоровлению. Но они помогают Феде жить более спокойно, более безболезненно и главное, более счастливо.

Я не знаю, сколько мы будем вместе – дай бог, если всю жизнь, но вижу, что ему хорошо, и каждый день мы проживаем, как лучший.

Спустя шесть лет нашей совместной жизни я даже начала получать ответную реакцию: Федя стал забираться ко мне на колени, разрешает поцеловать себя, следит за моими эмоциями – у него начала формироваться привязанность. То же происходит со мной: чем больше я вкладываю в Федю, тем больше он мне дорог, тем больше радуюсь даже крошечному результату.

Я не строю грандиозных планов и не жду от него многого. Надеюсь, что он научится обслуживать себя, потому что вечная боль родителей особенных детей – как они будут жить без нас?

Хочу, чтобы занялся паралимпийским видом спортом – это коллектив, выплеск энергии, вообще другая жизнь. Но пока мы не можем подобрать такой, который бы ему подходил и не был опасен для здоровья.

Мечтаю, чтобы научился читать, пусть даже совсем не скоро. Но нынче Федя пойдет в школу при «Доме с маяком» пока только для того, чтобы понять, какие и сколько занятий он может выдержать, и что из этого выйдет.

Я больше не хочу его переделывать, не пытаюсь подогнать под общие стандарты – это невозможно, и только усугубит проблемы.

Плохой слух, например, привел к тому, что ему необходимо добирать ощущения через тело – все время что-то бросать, трогать, перебирать. Выглядит со стороны не слишком красиво, но его мозгу это необходимо, и я стараюсь создавать такие условия, чтобы его особенность никого не раздражала.

Он другой – это просто надо принять.

Единственное теперь мое желание и ожидание от Феди – чтобы он был счастлив. Любому ребенку нужна поддержка родителей. Просто одному мама помогает поступить в Гарвард, а другому – переворачиваться.

Сейчас я понимаю, что в Доме ребенка Федя бы уже умер.

И довольно быстро: у него был уже высокий уровень резистентности ко всем видам антибиотиков, и впереди ждал, скорее всего, сепсис.

У всех должен быть дом

Это банально, но каждому ребенку лучше жить в семье. Мы – люди, и у каждого из нас есть потребность в любви и уважении! У всех должен быть дом, близкий круг людей, не меняющихся бесконечно, заботящихся о тебе, потому что ты дорог, а не потому, что так записано в служебных обязанностях.

Тяжелый лежачий ребенок, который провел несколько лет в системе, вряд ли выздоровеет окончательно. Но в семье он сможет жить если не совсем без боли, то с гораздо меньшим дискомфортом: у родителей есть время его переложить, повернуть, обработать, предупредить пролежни, заморочиться с подбором лекарств, а не следовать рекомендациям доктора полугодовой давности. Он может начать реагировать, даже общаться, чего с ним не случится никогда на больничной койке.

Конечно, нужно менять систему, воспитывать осознанное родительство, начиная с семьи и школы, просвещать медицинских и социальных работников (да-да, такие инициативы есть, и их много!).

Но все это пока теория, а в это время в интернатах и детдомах умирают в одиночестве никому не нужные дети с тяжелыми патологиями. Двенадцати из них чуть легче – они под опекой «Дома с маяком».

Я не могу призывать приемных родителей брать их в семьи, потому что все-таки это – миссия, как бы громко ни звучало. И у каждого она своя. Но все-таки надеюсь, что среди миллионов людей Москвы найдутся те 12, у которых что-то отзовется в сердце и они смогут стать самыми близкими для этих детей.

По всем вопросам можно обращаться ко мне по e-mail: tanya.podust@gmail.com или https://www.asi.org.ru/ssylka-f-udalena/?tanya.podust

Записала Наталья Яковлева