Интервью с директором «СПИД.Центра» — часть проекта Агентства социальной информации и Благотворительного фонда Владимира Потанина. «НКО-профи» — это цикл бесед с профессионалами некоммерческой сферы об их карьере в гражданском секторе.
Не больная тема
Когда вы впервые столкнулись с темой ВИЧ и задумались о проблемах людей с положительным ВИЧ-статусом?
Очевидно, как и многие, я увидел слово СПИД на плакатах в школе, рядом со словом «смерть» и рисунками шприцов. И долго не возвращался в мыслях к этой теме, как и большинство людей в России. Потом видел марафон фонда «СПИД.Центр» на «Дожде» (внесен в реестр СМИ, выполняющих функции иностранного агента) и в общих чертах познакомился с историей Антона Красовского.
А потом вдруг двое моих хороших друзей упомянули в разговоре, что у них ВИЧ. Для них это не было больной темой, они спокойно об этом мне сообщили. От них я узнал, что сейчас люди с ВИЧ могут жить спокойно, долго и счастливо, если принимают антиретровирусную терапию. Один из этих друзей, Андрей Норов, однажды привел меня в «СПИД.Центр», в котором он работал и работает по сей день.
Растерялись, когда услышали от друзей об их статусе?
Не помню, чтобы я впал в ступор… Я знал, что ВИЧ не передается в быту, хотя будем откровенны: об обратном говорят предостаточно. Я почувствовал интерес, наверное. В моей голове был вопрос: «Как вы с этим живете?». Ребята все спокойно разложили по полочкам, и я понял, что нормально живут.
Что происходило в фонде в тот день, когда вы туда пришли в первый раз?
Была лекция от «ЛизаАлерт» (добровольческий отряд, который ищет пропавших людей — Прим.АСИ) — меня позвали за компанию, просто послушать. Кстати, я только уже на месте сопоставил, что это тот самый фонд, о котором говорили в эфире «Дождя». Думаю, в тот день у меня появился интерес к деятельности «СПИД.Центра».
Как вы себя почувствовали в фонде? Отметили какие-то особые черты сообщества, в котором вы оказались?
Мне было комфортно там, надо отдать должное людям, которые открывали первый московский офис фонда – Анне Ривиной и Антону Красовскому. Это место совсем не ассоциировалось с какой-то бедой.
Это был довольно модный лофт в пространстве «Плутон» напротив Artplay. С репринтом Кита Харинга на огромной стене, который с нами до сих пор, уже в новом офисе.
На лекцию пришли симпатичные люди, и не было понятно, у кого из них есть ВИЧ, а у кого – нет. Тогда я еще не знал, что так обычно и бывает.
Как вы начали сотрудничать с фондом «СПИД.Центр»?
Еще на той лекции я понял, что фонд работает на пересечении трех сфер, которые всегда мне были интересны: журналистика, медицина, социальная помощь. Мероприятия фонда были достаточно широкого профиля, общественно полезные или развлекательные, куда можно было прийти и просто побыть с интересными людьми, с комьюнити. Я познакомился с сотрудниками фонда, и Лена Долженко – тогда она была шеф-редактором сайта – предложила мне время от времени переводить тексты.
Вообще фонд «СПИД.Центр» появился из СМИ – все началось с информационного портала о ВИЧ, где регулярно публиковались новости и статьи. Это был ежедневный труд, причем редакция состояла буквально из двух сотрудников.
Я начал помогать Лене с текстами, потихоньку интегрировался в работу в качестве волонтера, а спустя месяц уже выполнял целый набор обязанностей, поэтому предложил сотрудничество на постоянной основе. Мне дали шанс поработать, и я стал менеджером проектов в фонде.
Когда вы пришли в фонд, вы учились на факультете мировой политики в МГУ. А был опыт, связанный с текстами?
Был, но довольно скромный. Еще до переезда в Москву я интервьюировал героев для проекта «Лица Саратова», который мы придумали с друзьями, а потом работал на радио, но это не классическая работа с текстами. Так как я учился на мировой политике, когда попал в фонд, у меня были неплохие навыки перевода с английского. Применял то, что имелось! До сих пор не могу себя называть журналистом – предпочитаю отдавать это знамя людям более профессиональным.
Самое изученное заболевание в мире
Наверное, с темой ВИЧ вы знакомились, в том числе, через тексты, которые переводили, писали и редактировали. Что больше всего вас удивило при погружении в проблему?
Многое. Например, то, что эпидемия ВИЧ в России такая серьезная, а многие даже не подозревают о ее существовании. То, что терапия уже доступна, она положена гражданам России бесплатно, но далеко не все ее получают – только около 50% людей с положительным ВИЧ-статусом. На самом деле все это удивляет меня до сих пор, но сейчас я хотя бы представляю, в чем корень этих проблем.
Удивляла сложность эпидемии и одновременно ее простота. Мы сейчас понимаем про ВИЧ почти все, кроме способов лечения – это чуть ли не самое изученное заболевание в мире. При этом мы уже 40 лет не можем справиться с эпидемией. Мы вроде как понимаем, что нужно тестировать ключевые группы, нужно делать терапию максимально доступной для ВИЧ-положительных людей и снижать их вирусную нагрузку.
И все-таки нас ждет еще настолько длинный путь, прежде чем эпидемия будет побеждена, что кажется иногда, будто это не закончится никогда.
А что сейчас самая большая преграда на этом пути?
Думаю, то, что многие просто не осознают существование эпидемии, которая касается каждого. У любого человека есть риски получить ВИЧ, если он не занимается профилактикой. А профилактика – это не воздержание до брака и верность партнеру (как показывают международные исследования, это не работает), а использование презервативов и тестирование на ВИЧ.
До тех пор пока каждый не почувствует эту ответственность и не внесет свой вклад в борьбу с эпидемией, она не закончится.
Пандемия подтверждает, что сложно думать за другого человека и заставить его следить за собственной безопасностью. Невозможно даже заставить человека лечиться, когда заболевание уже обнаружено. Именно поэтому у нас приличное количество ВИЧ-диссидентов. Единственное, что остается, — просвещать человека и объяснять ему, почему это важно и касается каждого, вне зависимости от возраста, пола и ориентации.
А если просвещение не работает и включается принцип «авось»?
Если человек говорит, что он все понимает про ВИЧ, и все равно уверен в том, что это его никогда не коснется, значит он просто не все понимает про ВИЧ.
Принцип «авось» реально опасен — считается, что при незащищенном половом контакте вероятность передачи ВИЧ составляет около 1%. Но проблема в том, что этот 1% может «сработать» как в сотый раз, так и в первый.
Люди могут выпить, могут впасть в зависимость, которая будет заглушать их чувство самосохранения. Могут верить, что ВИЧ-положительный человек выглядит как-то по-особому, и его статус будет сразу заметен. Но на самом деле он выглядит абсолютно обычно. К тому же он может сам не знать о своем статусе на протяжении долгих лет, пока это серьезно не ударит по его здоровью.
Люди не соблюдают правила профилактики не потому, что на них не действуют никакие объяснения, а потому что они встречали очень мало ВИЧ-положительных людей в своей жизни. И мало партнеров, которые предложили использовать презерватив не для того, чтобы не забеременеть, а для того, чтобы не получить ИППП и ВИЧ.
«Я думал, что НКО — это всегда про детей, бабушек и зверюшек»
Какими задачами вы занимались в фонде, когда приступили к работе?
Первые несколько месяцев я занимался сайтом, мы делали маленькие спецпроекты, в том числе совместно с UNAIDS — органом ООН, который занимается борьбой с ВИЧ и СПИД. Мы готовили к запуску краудфандинговую платформу «Никто не лишний» для организаций, работающих с ВИЧ-инфекцией. Проводили первую конференцию PROHIV— сейчас это крупнейшая междисциплинарная конференция в России по теме ВИЧ-профилактики. Мы вместе придумали редизайн сайта, а за запуск во многом отвечал я, потому что понимал, как формулировать задачи для программистов. И большинство моих обязанностей появлялись вот так легко. Просто возникал вопрос: «А кто мог бы?». Давайте я попробую. И это давайте я.
А это был ваш первый опыт работы в социальном некоммерческом проекте?
Да.
Как оно ощущалось?
Сам факт того, что твоя работа кому-то приносит пользу, — это большой дополнительный стимул. Я ощутил это по-настоящему и «подсел» на социалку.
У вас были стереотипы о людях, которые работают в гражданском секторе?
Наверное, я думал, что НКО — это всегда про детей, бабушек и зверюшек. Мы очень мало встречаем благотворительных организаций в повседневной жизни, которые, условно, не «Подари жизнь» или Фонд Константина Хабенского. Только недавно НКО с другим профилем начали выходить в свет. И тот факт, что можно профессионально помогать разным людям и в разных ситуациях, я слабо осознавал на старте.
В реальности несложно оспорить необходимость в НКО для людей с ВИЧ. Ну, проводят ведь тестирования в поликлиниках, лечат же в больницах, объяснить все о диагнозе смогут и там, и там. Зачем тогда нужны НКО?
Потом выясняется, что процент работы с психологическим состоянием человека, с его стабилизацией после того, как он узнает о своем статусе, очень высок — и это во всем мире лежит на плечах именно НКО.
Вы помните конкретных клиентов, чья жизнь могла бы сложиться иначе, если бы не работа «СПИД.Центра!?
У нас есть группы поддержки для ВИЧ-положительных людей, и я слышал, как некоторые подопечные фонда рассказывали, насколько им помогла группа.
Когда ты узнаешь о статусе и все твои представления о дальнейшей жизни становятся чистым листом, важно прийти и посмотреть на других людей, которые давно живут с ВИЧ, и банально спросить: «А что делать-то?».
Существуют группы поддержки преимущественно для геев и бисексуалов, есть — для наркопотребителей. Наши группы поддержки стали каким-то объединяющим сообществом — люди разных ориентаций и из разных социальных групп стали приходить в одно пространство, и им в нем комфортно. Это один из ключевых форматов помощи, который действительно спасает.
Отмена крепостного права
Какие проблемы в сфере помощи людям с ВИЧ были в России наиболее острыми в 2017 году, когда вы пришли в фонд?
Главная проблема — терапия. Не во всех регионах у людей с положительным ВИЧ-статусом есть доступ к ней без постоянной регистрации. Не во всех регионах врачи понимали, что антиретровирусную терапию нужно начинать как можно раньше — не ждать, когда «упадет» иммунитет, как того требовали старые протоколы 90-х. Сейчас эти проблемы потихоньку решаются, в том числе благодаря фонду.
Как вы помогаете врачам?
Они приезжают на конференции PROHIV, где могут поговорить со специалистами о сложных вопросах — например, о новых технологиях лечения. Но в первую очередь нам важно, чтобы они услышали правило: Н=Н, то есть неопределяемый равно непередающий. Люди, принимающие антиретровирусную терапию, не передают инфекцию дальше.
Все НКО нашей сферы борются за то, чтобы врачи знали базу. Но важно понимать, что дотянуться можно до тех, кто хоть чуть-чуть тянется сам. К сожалению, у врачей в России очень плотный прием, и далеко не всегда может найтись время для повышения квалификации и участия в конференции, даже если она проходит онлайн.
В чем преимущества экспресс-тестирования, которое вы запустили в фонде несколько лет назад?
Большинство тестирований на ВИЧ — лабораторные. Нужно прийти в поликлинику, сдать кровь и дождаться результата в течение нескольких дней. Причем если он придет предварительно положительный, то кровь отправят в другую лабораторию для более комплексного тестирования, и в итоге, результат или подтвердят, или опровергнут.
Но существуют и экспресс-тесты — по крови из пальца или по слюне. Чтобы показать предварительный результат, им достаточно 15 минут. Такие тесты способны точно определить ВИЧ-статус человека спустя три месяца после риска — примерно столько длится период, когда вирус уже может находиться в организме, но антител еще недостаточно для выявления тестом.
Мы получили грант и начали проверять людей на ВИЧ с помощью этих экспресс-тестов. И увидели, что мы сделали это не зря. На протяжении первых нескольких лет выявляемость была достаточно высокой — 10% людей, которые проходили тестирование, получали положительный результат. Потом они вставали на учет и начинали получать терапию.
Наверное, и психологически проще прийти туда, где с тобой спокойно и вежливо поговорят, а не в районную поликлинику, например.
Безусловно. Тестирование в так называемых комьюнити-центрах инициировано как раз потому, что многим некомфортно идти в больницу. К тому же тестирование у нас — это еще и качественная консультация. Мы спрашиваем человека о его рисках, исходя из этого помогаем подобрать оптимальную схему профилактики.
Если мы понимаем, что человек не пользуется презервативами и не собирается, мы посоветуем ему доконтактную профилактику, которая его защитит. Если у человека был незащищенный контакт менее 72 часов назад, мы можем предложить ему постконтактную профилактику, которая значительно повысит его шансы не получить вирус.
Человек с положительным результатом теста не будет брошен с этой информацией. Мы подробно объясним ему, как можно спокойно жить с этим хроническим заболеванием, как встать на учет, чтобы получать терапию, куда он может прийти на группу поддержки.
Наша задача — быть с человеком на пути от обнаружения ВИЧ-инфекции до того момента, когда он приступит к лечению и получит необходимую психологическую помощь.
Два года назад терапию получали 38% людей, сейчас 50%. Это значимый прогресс?
Цифры повышаются, но недостаточно быстро. Не у всех людей есть постоянная или даже временная регистрация на территории того региона, в котором они живут. И это не позволяет им получить помощь. Весной прошлого года Татьяна Голикова дала распоряжение изменить эту ситуацию — отменить «крепостное право» и обеспечить доступ к терапии любому гражданину РФ, вне зависимости от того, в каком регионе он прописан. Надеемся, скоро мы к этому придем.
Мы знаем, что 50% случаев передачи ВИЧ происходит во время гетеросексуального полового контакта. Но в России есть немало ВИЧ-положительных людей, зависимых от внутривенных наркотиков. Даже если они хотят начать терапию, они боятся, что их будут стигматизировать, привлекут к уголовной ответственности.
Можно долго обсуждать, как эффективнее всего бороться с зависимостью, но в контексте ВИЧ единственный способ «вытащить» героинового наркопотребителя и замотивировать его начать лечение, чтобы вирус не передавался дальше, — это низкопороговая помощь, которая существуют в России очень дискретно. Я имею в виду обмен грязных шприцев на чистые. А по-хорошему — заместительная терапия. Она создана не столько для того, чтобы помочь человеку побороть зависимость, сколько для того, чтобы помочь ему социализироваться. Россия, однако, одна из трех стран, где такой формы помощи не существует.
Как именно заместительная терапия помогает социализации?
Человек каждое утро приходит в медицинское учреждение, где получает дозу метадона. Ее недостаточно для того, чтобы получить какой-то «кайф», но достаточно, чтобы провести день нормально — работать и не думать о ломке.
В реальности борьба с наркопотреблением — это борьба не с наркотиками, а с ситуациями, в которых человек продолжает употреблять.
Без этого шага — заместительной терапии — будет очень сложно добиться того, чтобы терапию получали не 50% людей с положительным ВИЧ-статусом, а 90%.
Почему в России заместительная терапия все еще невозможна?
Это политическая позиция России — государство считает такую терапию поддержкой наркопотребления, а не поддержкой наркопотребителей. Считают, что надо заставить человека перестать употреблять совсем, а не «играть в дурака» и предлагать ему полумеры, «заманухи». Но первый сценарий гораздо более сложный и, к сожалению, значительно менее эффективный, если нам важно восстановить социальные связи человека.
НКО не один год поднимают вопрос о необходимости заместительной терапии. Несколько лет назад первый замглавы ФСИН Анатолий Рудый высказывался в пользу этого решения, но пока что государство принципиально не делает этот шаг.
Кто лучше поможет
Как фонд, который уже борется с эпидемией, встретил пандемию?
Она заставила перестроиться в разных смыслах. С одной стороны, мы поняли, что происходящее близко нам как профессионалам, мы ведь тоже имеем дело со сложной эпидемией. Чуть ли не с самого первого дня мы писали о COVID-19 на сайте, и старались это делать это максимально подробно. Потому что единственная защита от коронавируса – понимание, как он передается.
Если говорить о работе механизмов и сервисов фонда, то локдаун перенес наши лекции и группы поддержки в Zoom. Мы даже тестирование начали проводить дистанционно — выдавали тесты с собой и консультировали при необходимости по телефону.
Что было особенно важно сделать в новых условиях для пациентов с ВИЧ?
Я думаю, одно из главных достижений «СПИД.Центра» за время пандемии — это выход официального разъяснения от Минздрава о том, что ВИЧ-инфекция не является противопоказанием к прививке.
На протяжении первых шести месяцев вакцинации огромное количество врачей просто разворачивали домой людей с положительным ВИЧ-статусом, которые приходили сделать прививку. Просто потому что они не понимали, что иммунодефицит, указанный как противопоказание в инструкции к вакцине, и ВИЧ — это разные вещи.
Многие считают, что у любого человека, живущего с этим диагнозом настолько упавший иммунитет, что на него чихнуть нельзя. На самом деле пациент, принимающий терапию, живет с нормальным стабилизированным иммунитетом. При этом ВИЧ-положительные люди находятся в группе риска и им прививаться не просто можно — нужно.
Теперь есть документ, на который может ссылаться человек с ВИЧ-инфекцией, которому врач отказывает в вакцинации.
Фонд был инициатором того, что это разъяснительное письмо появилось?
Мы собрали кейсы, подтверждающие, что отказы действительно случаются, направили письмо с прошением министру здравоохранения Михаилу Мурашко, и на наш запрос отреагировали.
А как сейчас обстоят дела с финансированием?
Финансирование распределено примерно на три трети — частные пожертвования людей через сайт, гранты государственных фондов (в частности, Фонда президентских грантов, Департамента труда и соцзащиты населения города Москвы) и спонсорские вложения компаний, у которых есть программы КСО.
Компании сейчас реже отказывают в сотрудничестве?
Сейчас некоторые компании приходят к нам даже сами. Мы работали с Читай-городом, с маркой презервативов Vizit, сейчас готовим совместный проект с Viber. Есть средний бизнес, который нам пишет с инициативой помочь — Heartburn сделали для нас коллекцию худи и маек и перечисляют нам проценты с продаж. Мы замечаем подвижки — возможно, потому, что наш фонд достаточно известный и к нам уже сформировалось доверие.
Но глобально с темой ВИЧ компании работают достаточно неохотно.
Любая программа КСО — это отчасти маркетинг, пиар. Компании помогают не только потому, что они так открыты к проблемам других людей. К сожалению, тема ВИЧ не та, с которой многие бренды хотят ассоциироваться. Она им кажется репутационно рискованной и сложной. И мы время от времени слышим от потенциальных партнеров фразы «Сейчас не время» или «Мы пока не готовы».
Когда вы предлагаете компании поддержать фонд, что самое важное говорите?
«Давайте придумаем то, что будет полезно нам обоим». Мы можем выбрать удачный инфоповод или рассказать такую историю, которая поможет компании лучше сформулировать для своих клиентов социальную позицию бренда. Как правило, ты ведешь общение с пиар-менеджером, и ему предстоит потом объяснять руководству, чем им может быть полезна акция с фондом — простыми словами, что им за это будет. Так работает везде. Даже когда ты получаешь грант, ты подробно прописываешь, зачем тебе эти деньги и какой общественной пользы ты за их счет добьешься.
Я вижу, что наша тема только появляется в повестке, и даже на Западе ВИЧ не будет в топе проблем, которые находят больше всего отклика в обществе, а в России может вообще оказаться в антирейтинге. Далеко не каждый бизнес готов поддержать социальную акцию «СПИД.Центра», далеко не каждое медиа решится на спецпроект с нами. Сейчас все чаще отвечают согласием, но это «не сразу строилось».
А как построилось?
Нам повезло, что у фонда был огромный «тягач» Антон Красовский, который вывел фонд в общественное пространство, где многие узнали о нас, а через нас уже о теме ВИЧ. Это частая схема. После того, как мы показали экспресс-тестирование в выпуске Дудя, в поисковиках космически взлетел запрос на эти тесты. Мы чувствуем свою причастность.
В прошлом году Антон Красовский стал председателем совета фонда, а вы заменили его на посту директора. Это повлияло на то, как устроена ваша жизнь?
Конечно, моя жизнь зависит от моей работы. Когда ты руководишь организацией, в голове постоянно крутятся мысли: «Что еще можно сделать?». Я просто не представляю сейчас, куда бы смог уйти из социалки.
Я чувствую, что в гражданском секторе есть конкуренция, но и она удивительная: это соперничество в соревновании «кто лучше поможет», «у кого лучше результаты», и это меня даже радует.
Вы меряетесь не заработками или модными офисами, а эффективными подходами.
