Уже три года городская общественная организация «Равенство» объединяет семьи, в которых воспитываются дети с ограниченными возможностями здоровья. Мастер-классы, поездки, студия мультипликации, театральный кружок, полезная информация по медицинскому сопровождению. Постепенно полезное пространство переросло во что-то большее.
В конце 2021 года на территории помещения организации «Равенство», которое в предоставила администрация Железногорска, АНО «Мы вместе» открыла центр дневного пребывания людей с инвалидностью 18+. Финансовую поддержку оказывает Комитет социального обеспечения, материнства и детства Курской области.
Сейчас центр посещают десять человек. После окончания школы все двери для этих людей закрыты: им некуда идти, их нигде не ждут.
Центр стал для них спасением от домашнего заточения.
Корреспондент АСИ встретился с Анной Гущиной. В нашем материале история мамы, которая не смогла смириться с тем, что ее дочь окажется за бортом жизни.
«Во что поверишь, то и будет»
В 2002 году Анна Гущина стала мамой. В их с супругом семье родилась девочка — Юля. Дочка появилась на свет слабой, сразу же после родов ее забрали в реанимацию. Позже врач сообщил, что у ребенка есть проблемы со здоровьем. Анну с дочерью перевели в отделение патологии новорожденных. Через три недели их выписали, и мама с девочкой вернулась домой.
У Юли был понижен мышечный тонус. В полгода она не смогла сесть, и мама подняла тревогу. Дальше был курс реабилитации в Железногорске, но он не помог. После этого Анна с Юлей поехали в Курск в неврологическое отделение областной больницы.
«Я такое пережила, когда в первый раз туда попала. Мне было 19 лет. Там лежали ребята с ДЦП, гидроцефалией, кто-то при тебе бьется в эпилепсии. С таким я никогда не сталкивалась. У меня шок был. Спустя какое-то время пришли страшные прогнозы. Врачи говорили, что мой ребенок не сможет ходить и говорить. Мы стали частыми пациентами этой больницы. Там я познакомилась с одной мамой, которая стала моим ориентиром. Она сказала — во что поверишь, то и будет», — вспоминает Анна Гущина.
В два года Юле дали инвалидность. Медики диагностировали органическое поражение центральной нервной системы. Несмотря на неутешительные прогнозы, Анна делала все, чтобы девочка росла и развивалась. Юля научилась ходить, а чуть позже заговорила. Мама признается, что боялась даже мечтать о таком прогрессе.
Потом были детский сад и школа VIII вида. Некоторые предметы давались девочке с большим трудом, например, с математикой она не подружилась. Зато с памятью трудностей не было.
Юля за несколько минут запоминала стихотворения и знала даты рождения всех одноклассников, учителей и родственников. Но в 2018 году школа закончилась.
«Если вы хотите объединить людей, это должно быть профинансировано»
«Я понимала, что подходит конец жизни в социуме и Юля окажется запертой в четырех стенах. За эти годы у меня появилось много знакомых с такой проблемой. И мы решили действовать. Получив благословение в храме, написали письмо в администрацию города. В ответ нам дали адреса организаций, которые работают с инвалидами. Это Всероссийское общество инвалидов, Общество слепых и Центр развития и социальной адаптации «Мы вместе», — вспоминает Анна.
По двум адресам помочь ничем не смогли. Общество слепых не подходило по характеру заболевания, а общество инвалидов в городе было слабо развито.
«Мы вышли на организацию «Мы вместе». На тот момент у руководителя Николая Ключникова назревала идея сделать что-то для таких ребят. У него был подготовлен проект «Ты не один», который стал победителем грантового конкурса. Мы присоединились к этому проекту, провели родительское собрание, и с этого в принципе все началось».
Проект «Ты не один» объединил более 70 мам, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья. Собираясь вместе, дети, их мамы, а также их братья и сестры, не имеющие ограничений по здоровью, общались, занимались в кружках, участвовали в спортивных мероприятиях, посещали выставки, библиотеки, культурные центры.
«Если вы хотите объединить людей, это должно быть профинансировано. Нельзя стоять на улице и раздавать визитки, не пойдут. Шли на мероприятия. На мероприятиях мы сближались, знакомились. Через год мы — родители — созрели сами создать организацию, начать самостоятельно что-то делать и брать на себя ответственность. В 2019 году мы зарегистрировали Городскую общественную организацию «Равенство».
В 2019 году «Равенство» реализовало первые два проекта — «Волшебный доктор» и «Волшебный сундучок». Первый проект предполагал индивидуальные занятия с дефектологом, логопедом, психологом, а также уроки арт-терапии.
Специалисты учили детей с ментальными нарушениями адаптироваться к школьной жизни и социализироваться. Второй проект — это театральная студия. Он особенно полюбился подопечным.
«Мы столько спектаклей поставили, где только не выступали, даже на региональных площадках, в приютах, домах престарелых. В реализации нас поддерживала компания «Металлоинвест». У нас была тесная взаимосвязь».
«Для детей любой проект — радость»
За три года работы «Равенства» участниками реализуемых проектов стали порядка 200 семей. Сейчас с детьми занимаются педагоги из Центра детского творчества.
На занятиях рисуют по технике правополушарного рисования, делают поделки, подарки. Мастер-классы проводят и специалисты других центров. Проект по мультипликации помогла реализовать Ольга Криволапова, учитель гимназии № 10 Железногорска. За три месяца под руководством Ольги дети сняли три мультфильма в разных техниках — песочной, пластилине и перекладке. Озвучка и монтаж также легли на плечи ребят из «Равенства».
«Для детей любой проект — радость. Они могут сделать что-то для кого-то. Когда я смотрела первый мультик, я плакала. Мне не верилось, что это сделали наши дети. Позже мы показывали его на городских мероприятиях, и никто не мог подумать, что это сделали дети с ограниченными возможностями здоровья».
Но основная нагрузка все эти годы ложилась на самих родителей. Они вели кружки, рисовали, готовили на оборудованной кухне. Благодаря участию в грантовом конкурсе появилась комната социальной адаптации.
«Было сложно, но поддерживали родители. Таких немного, но они есть. У большей части позиция, что все должны. Даже сейчас нет понимания, что я делаю просто так. Думают, что у меня есть какая-то выгода. На самом деле четыре года не принесли мне никакого заработка».
Еще один проект, который позволил привлечь порядка 30 новых семей, в том числе «Ты не один», который стал победителем грантового конкурса «НКО-СОКРАТ: проекты». Он был реализован вместе с курским инклюзивным центром «Дышим вместе». Поездки, мероприятия, полезная информация по медицинской реабилитации — все это позволило сблизиться и родителям, и детям.
«Я никогда ничего не требую, но давайте делать это вместе»
Анна Гущина признается, что все это время она медленными шагами шла к созданию Центра дневного пребывания для людей старше 18 лет.
«Я хотела, чтобы у ребят было место, где они могут собираться, есть присмотр, занятость, организация. С конца ноября 2021 года АНО «Мы вместе», с которой мы сотрудничали все эти годы, вошла в реестр поставщиков социальных услуг, и в помещении моей организации был организован центр дневного пребывания».
Это новое направление для уже действующей организации. Центр временно расположен на улице Гайдара. В перспективе он должен переехать в более просторное помещение за городом.
На сегодняшний день в центре зарегистрированы десять воспитанников: восемь юношей и две девушки. Пять дней в неделю с ними занимаются педагоги, психологи, воспитатели. Организовано двухразовое питание, режим труда и отдыха. Ведется коррекционная работа, направленная на развитие внимания, мышления, усидчивости, крупной и мелкой моторики.
«Одиночество сводит их с ума. Семья не может дать того, что может дать социум. У них такие же желания, только другие возможности. Они тоже хотят жить, работать, быть активными и полезными. Может, чуть по-другому, нежели мы. Но почему общество их этого лишает? Я никогда ничего не требую, но давайте делать это вместе, это моя позиция», — рассуждает Анна.
Молодым людям помогают приспособиться к самостоятельной жизни: проводят кулинарные занятия, учат простым бытовым навыкам, улучшают физподготовку, развивают творческие навыки. Например, ребята умеют варить суп, жарить омлет, печь пироги, выжигать по дереву, варить мыло, делать аромасвечи. Шаг за шагом они приближаются к самостоятельной жизни, к возможности работать в инклюзивных мастерских и не зависеть от посторонней помощи.
Средства на нужды молодых инвалидов выделены Комитетом соцобеспечения материнства и детства Курской области.
После переезда центр сможет принимать порядка 30 человек. Анна уверена, в здесь будущее каждого особенного ребенка в этом городе.
Помимо Центра дневного пребывания, занятости в «Равенстве», ухода за дочерью Анна продолжает работать соцработником.
У Юли есть брат — 12-летний Леша. Подросток также, как и мама, заботится о сестре.
«Принятия ситуации нет до сих пор. Говорят, что ты принимаешь тогда, когда говоришь про своего ребенка, и у тебя нет слез. Я до сих пор не научилась. Я люблю ее безумно. Уникальная девочка, столько жизнерадостности нет ни в ком. Ни обиды, ни хитрости. А тут: ты будешь ее ругать, она будет улыбаться. Да, это непонимание. Но, наверное, и учит Господь Бог все принимать с наивностью. Центр — мой третий ребенок, которого я вырастила за три года. Потратила много здоровья и сил. Но теперь у Юли и других молодых людей есть свой дом, в котором им всегда рады».
