22 июля в культурном центре «ЗИЛ» в Москве представили зин «Invisible Mode» с историями людей с невидимой инвалидностью.
Невидимая инвалидность — собирательное понятие для хронических заболеваний, проявления которых незаметны окружающим, но ощутимы для человека. Например, как при рассеянном склерозе.
Что привело к проекту
Ксении Плюто 21 год, она родом из маленького города в Беларуси, а сейчас заканчивает четвертый курс программы «Медиакоммуникации» НИУ ВШЭ. В 2020 году она вдруг «перестала чувствовать пространство», стала сталкиваться с дезориентацией, а ночами следила за новостями из Беларуси. Стресс привел ее к врачам: они поставили ей диагноз «тревожное расстройство» и выписали курс антидепрессантов.
Спустя два года, в 2022 году, состояние вернулось, и в какой-то момент у Ксении утром онемела нога, а через несколько дней и вся часть тела. «Я позвонила в скорую, не понимая, что это. Диспетчер перевела меня на врача, и он сказал: «Ой, такая молодая, а рассказывает мне про инсульт»», — вспоминает девушка. В больнице ей сделали МРТ, и она впервые услышала в свой адрес слова «рассеянный склероз».
Сейчас у Ксении нет официальной инвалидности, но она не исключает ее в будущем, поэтому и задумалась о проекте. Изначально зин делали для дипломной работы.
В проекте участвовали три студентки ВШЭ: Ксения Плюто работала с героями, Ксения Филатова отвечала за дизайн, Виктория Шульга писала тексты. Теперь они хотят, чтобы зин вышел за пределы диплома. Тираж распространили более чем в 20 локациях Москвы — в кофейнях, музеях, библиотеках и арт-пространствах.
Фото: Majestic Lukas / Unsplash
О чем этот зин
Герои зина — шесть молодых людей с невидимой инвалидностью: диабетом, язвенным колитом, аутизмом, рассеянным склерозом и сколиозом. По словам Ксении Плюто, в интервью с героями ей удалось увидеть за диагнозами людей. В зине они рассказывают о себе, знакомстве с болезнью, о стереотипах и отношениях с близкими, лечении, поддержке сообщества и своих мечтах.
Зин маркируется отметкой 18+ из-за личных тем и нецензурных выражений. Тексты писались вместе с героями, они участвовали на всех этапах создания и согласования зина.
Исторически сложилось, что зины — малотиражные издания, которые авторы публикуют самостоятельно, — становятся местом для высказывания мнений, которые почти не звучат в публичном поле. Часто они представляют мнение узкой социальной группы.
«Invisible Mode» постарались сделать дружелюбным и интимным, как разговор друзей на кухне. Из текстов не убирали цитаты, откровенные подробности и шутки героев.
Люди с невидимой инвалидностью сталкиваются с неочевидными проблемами, говорит Ксения. Они вынуждены жить между состоянием без заболевания и официальной, открытой инвалидностью. В разных жизненных ситуациях приходится примыкать то к одной, то к другой группе, и даже если это кажется удобным, это приводит к ряду трудностей. Например, зарубежные исследования показывают, что люди с невидимой инвалидностью остаются на переработки, чтобы во время проявлений болезни их не уволили за непродуктивность.
Отсутствие закрепленного термина «невидимая инвалидность» приводит и к внутренним конфликтам, непониманию, как себя воспринимать. Зин призван снизить уровень стигматизации и рассказать о тех, о ком молчат в публичном пространстве.
Адреса, где можно почитать зин «Invisible Mode», опубликованы на лендинге проекта. Там же можно найти онлайн-версию.
