Дату – 18 сентября 2013 года – Светлана Мамонова, директор по внешним связям Санкт-Петербургской общественной благотворительной организации «Перспективы», помнит до сих пор. В тот день вместе с Екатериной Таранченко (на тот момент руководителем юридической службы организации) она более десяти часов не могла попасть в психоневрологический интернат (ПНИ) № 7 на проспекте Ветеранов, чтобы увидеть, как живет их подопечный. Пройти на территорию отделения им не разрешили, даже на прогулку отпустили с трудом и только под присмотром сотрудников.
Глаза и руки учреждений
«Вспоминаю эту гнетущую обстановку, от которой дурно. Сейчас здесь она совершенно другая», – говорит Светлана, заходя в лифт ПНИ № 7.
Немногим ранее мы встретились с ней на автозаправке рядом с учреждением: она наспех позавтракала кофе и рассказала, что занимается в «Перспективах» не только коммуникациями с государственными служащими и представителями власти, но и на протяжении шести лет ведет одно из самых молодых направлений организации – сопровождение выпускников детского дома в психоневрологических интернатах города.
Когда подопечным организации из детского дома-интерната № 4 в Павловске исполняется 18, их переводят во взрослые ПНИ. Это вызывает у них колоссальный стресс. Несмотря на то, что в самих ПНИ с ними активно работают и психологи, и терапевты, и медицинские сестры, в этот период им требуется круглосуточная забота. И именно волонтеры и сотрудники «Перспектив», которые знают особенности и потребности каждого своего выпускника, помогают им пройти адаптацию, в дальнейшем постоянно навещают, окружают теплом и заботой.
Сегодня команда сотрудничает с несколькими интернатами – №№ 2, 3, 6, 7, 9 и 10. Но так было не всегда:
«Раньше после перехода из детского дома в любой ПНИ, кроме ПНИ № 3, где у нас с 2000 года есть своя программа поддержки, мы теряли наших ребят из поля зрения. Через какое-то время приезжали к ним и узнавали, что они умерли.
С детским домом-интернатом в Павловске и психоневрологическим в Петергофе мы давно сотрудничаем, но в других интернатах нас воспринимали как угрозу. Мы постоянно предлагали что-то поменять, могли что-то нехорошее заметить. Но надо отдать должное: в том числе благодаря поддержке Комитета по соцполитике мы все-таки прошли почти во все интернаты, кроме ПНИ № 4, директор которого сказал: «Пока я тут, «Перспектив» не будет», — рассказывает Светлана.
Волонтеров по-прежнему не пускают в ПНИ № 4, к тому же сейчас и не к кому, ведь почти все подопечные «Перспектив», переведенные в этот интернат, умерли, а одна девушка вернулась жить в свою семью к маме, и организация поддерживает теперь всю семью.
Пока мы подходим к зданию ПНИ № 7, Светлана объясняет, почему родителям приходится отдавать детей в интернаты: человеку с инвалидностью, особенно тяжелыми множественными нарушениями, необходима круглосуточная забота. Позволить себе не работать и заниматься исключительно ребенком могут далеко не все. По данным «Перспектив», более 70% семей с детьми с инвалидностью распадаются, и все тяготы, как правило, ложатся на плечи матери.
На входе в психоневрологический интернат № 7 нас встречают заместитель директора по медицинской части Алла Янаева и специалист по связям с общественностью интерната Мария Федосеева, они проводят нам экскурсию по учреждению. Пока мы разговариваем, проходящие мимо жильцы интерната приветствуют Светлану, делятся новостями. Почти сразу мы попадаем в холл: он пышно украшен большими вазонами, которые тянутся вдоль всего коридора, – похоже на небольшой ботанический сад. Как мне рассказывают, за зеленой зоной на всей территории учреждения в том числе ухаживают люди с инвалидностью.
По пути в отделение для людей с тяжелыми и множественными нарушениями успеваем зайти в арт-студию, где как раз проходит занятие для жильцов. Недавно на рекламных щитах семи городов России появились картины местных художников. И Светлана объясняет мне, что в последние годы здесь уделяют больше внимания досугу.
Как рассказывает Алла Янаева, на территории есть не только комнаты восстановительной медицины и медико-социальной реабилитации, но еще и спортивно-оздоровительный комплекс с бассейном, пространства для отдыха и творчества. Здесь живут люди разных возрастов, в том числе пожилые. Родственники могут прийти в любое время, по предварительной договоренности.
Через несколько минут мы попадаем в сенсорную комнату и комнаты со свежим ремонтом, рассчитанные на двух-четырех жителей. Светлана рассказывает, что со сменой руководства в интернате № 7 обстановка стала гораздо более благоприятной, в том числе благодаря готовности нового руководства идти на диалог с благотворительными организациями.
Сотрудники и волонтеры «Перспектив» становятся дополнительной помощью для учреждений, в которых часто не хватает персонала и ресурсов на то, чтобы уделить внимание каждому жителю. Пока сотрудники и волонтеры участвуют только в прогулках или организации досуга, адаптации, но в ближайшее время хотят расширять поддержку и участвовать в бытовой помощи, например, кормлении. Ведь даже обычное кормление людей с тяжелыми множественными нарушениями требует значительного времени и навыков, иначе людям с такой формой инвалидности сложно усваивать пищу, они быстро худеют и слабеют. Специальные знания необходимы и в организации правильных поз для отдыха, игр и занятий.
«Перед тем как открыть направление по сопровождению наших выпускников, мы ездили в Германию, чтобы перенять опыт. Но таких тяжелых ребят там почти нет. Причины разные, основная – в том, что помощь детям с инвалидностью там более системная, ребенка стараются “компенсировать” еще до трех лет. В этом возрасте уже выстроен его жизненный маршрут и план реабилитации», – рассказывает Светлана.
«Всегда ориентируемся на состояние»
В отделении интенсивного ухода для людей с тяжелыми множественными нарушениями встречаем координатора программы «Сопровождение выпускников» Мадину Мамитову. Она регулярно приезжает в ПНИ вместе с социальными кураторами, чтобы погулять, позаниматься и просто пообщаться с подопечными. Она подробно рассказывает Светлане, как дела у новеньких.
Недавно «Перспективам» пришлось обратиться в Комитет по соцполитике, чтобы перевести своих подопечных из другого интерната в ПНИ № 7. Всеобщий любимец Леха подхватывает Светлану под руку, и они отправляются прогуливаться по интернату.
«Вообще не узнать!», – чуть позже Светлана покажет его фото шестимесячной давности и расскажет, что он неплохо прибавил в весе и научился самостоятельно одеваться.
Нам удается заглянуть во многие комнаты отделения, в зале для отдыха жители смотрят телевизор. Пока Светлана и Мадина общаются со своими подопечными, а затем обсуждают состояние Влада, которого также перевели в ПНИ недавно, инструктор АФК Роман Богданов меняет позы жителям интерната с ограниченными возможностями движения. Данные об особенностях, состоянии здоровья каждого хранятся в файлах его папки. Правильные позы снимают напряжение и боль, создают ощущение безопасности и комфорта. А длительное время в одном и том же положении без движения ухудшает состояние.
Равномерно распределить силу тяжести на все части тела также помогает укладка – специальная подушка, которая препятствует возникновению пролежней, дарит состояние опоры и поддержки. Ее Роман вместе с социальным куратором Кристиной готовят на месте для Насти. После наполнения подушки ее нужно правильно уложить на кровати. У Насти слабое зрение, и она уже почти уснула после занятий в сенсорной комнате, но Роман, завозя ее в комнату с ее кроватью, подробно описывает каждый свой шаг.
– Настя, я тебя переворачиваю, – говорит он дружелюбно и, понимая, что Настя уснула, поясняет нам. – Не будем тревожить, всегда ориентируемся на состояние.
– А что бы происходило, если бы Настя не уснула? – спрашиваю я.
– Я задал бы ей положение, которое соответствует эргономике ее тела и посмотрел бы, насколько укладка ей подходит.
В комнате, где живет Настя, уютно: яркие стены украшают детские рисунки, вокруг много игрушек. О том, что это не детский сад, напоминают только решетки на окнах, сквозь которые можно разглядеть зеленые зоны, спортивную площадку и гуляющих во дворе людей.
Специалист по связям с общественностью Мария Федосеева отмечает, что решетки, хоть и противоречат взглядам общественных организаций, необходимы для безопасности жильцов. Чуть позже, когда мы спустимся в отделение, где в одной комнате живут не по два-три человека, а примерно по восемь, она добавит, что здание строилось в 70-е годы прошлого века по стандартам тех лет. И пока не во всех отделениях удается создать почти комфортную атмосферу, как в отделении интенсивного ухода.
Уже на улице ко мне подходит один из жильцов и крепко жмет руки. В первые секунды я теряюсь. Людям без опыта общения с жителями интернатов не всегда просто общаться на равных, без снисхождения, жалости или страха. Но, как говорит Светлана Мамонова, когда получается преодолеть барьеры, за диагнозом видишь только самого человека. В свое время Светлана ушла из журналистики, потому что «работа здесь – это осмысленная жизнь» .
«Получаешь гораздо больше, чем отдаешь»
По дороге до Петергофа в интернат № 3 свою историю рассказывает координатор Мадина, в «Перспективы» она пришла как волонтер на третьем курсе университета, когда поняла, что у нее есть ресурс помогать. Уже через месяц стало понятно, что это именно то, чем она хочет заниматься, что здесь «получаешь гораздо больше, чем отдаешь».
«Волонтеры – гаранты минимально приемлемой жизни в интернатах. Это бесплатная поддержка и глаз общества. Мы в “Перспективах” очень нуждаемся, чтобы больше людей приходили в нашу организацию. Мы сопровождаем ребят в шести интернатах в разных точках городах, можно выбрать тот, что ближе к дому», – добавляет Светлана.
В парковой зоне вдоль дороги, идущей к ПНИ № 3, нет пешеходных зон. Мы видим пару с коляской на дороге и пытаемся понять, могут ли это быть жители ПНИ. Светлана вспоминает, что «Перспективы» уже много лет пытаются добиться обустройства здесь безопасного пространства для прогулок своих подопечных, но безуспешно.
С ПНИ № 3 их связывает сотрудничество на протяжении 20 лет. Здесь команда не просто поддерживает подопечных, но и более активно занимается их развитием. Зачем это нужно учреждению? На этот вопрос ответил директор учреждения Теймураз Чеминава. Глядя на Светлану, он сказал: «Мы с вами нужны проживающим. Вот это все, больше ничего. Мы делаем общее дело».
Светлана показывает увесистую связку ключей и подмечает «Перспективы в ПНИ №3». Скоро мы оказываемся на этаже, который практически полностью выделен организации. Вывески с узнаваемым шрифтом «Перспектив», картины и общая атмосфера – здесь совершенно забываешь, что ты в психоневрологическом интернате.
«Перспективы» организовали в ПНИ арт-мастерскую, компьютерный класс, театральную и музыкальную студии, керамическую мастерскую.
«Мы слушаем музыку, играем и поем, делаем небольшие концерты. Любое искусство арт-терапевтично, после занятий видим улучшение общего самочувствия наших подопечных. Человек, живущий в интернате, привыкает к тому, что все как-то решится без него, а здесь он учится выбирать то, что ему хочется», – говорит музыкальный педагог Елена Мосина.
Преподаватель подробно объясняет, как живое общение, спорт, искусство и творчество способствуют развитию человека с инвалидностью. К подопечным организации регулярно приезжают музыканты и актеры со своей программой, да и сами жители создают картины, участвуют в выставках, пишут музыку – словом, живут полной жизнью.
«Самое главное – я никого не принуждаю, если хочет Андрюша смотреть своих солдатиков в интернете, пусть смотрит. Кто-то учится пользоваться телефоном, кто-то пишет музыку, как Андрей Рябов, наш музыкальный гений, который создает порой такие вещи, до которых я бы сам не додумался», – рассказывает Ваня Плотников, помощник медиатора компьютерной студии. В «Перспективах», кстати, также работает его отец, именно он в свое время вдохновил его прийти в НКО в качестве волонтера.
Еще один незаменимый специалист от организации – Сергей Попков, мастер по коляскам. Людям с тяжелой формой инвалидности часто не подходят стандартные коляски, их приходится адаптировать под человека индивидуально, дополняя подставками для ног и подлокотниками. И мастер «Перспектив» позволяет сделать это на месте в учреждении.
«Не было бы счастья, если бы мы не оказались в изоляции в пандемию»
Пока мы разговариваем с преподавателями мастерских, Светлана спускается в машину, чтобы принять участие в рабочем зуме и оставить несколько комментариев насчет реформирования системы интернатов в Петербурге. Уже через час мы едем в квартиру сопровождаемого проживания «Перспектив» на 5-м Предпортовом «Дом навсегда. Дети», где в домашней обстановке живут выпускники Павловского дома-интерната № 4.
«Не было бы счастья, если бы мы не оказались в изоляции в пандемию. И мы благодарны Павловскому детскому дому, который разрешил нам забрать нескольких ребят», – рассказывает координатор проекта «Дом навсегда» на 5-м Предпортовом Марина Мергель.
В доме с подопечными постоянно находятся социальные кураторы. Они ухаживают за ребятами, готовят для них, ходят с ними по магазинам, гуляют и даже путешествуют по городу. Их забота достается и нам – уставшие после дороги, мы почти набрасываемся на суп и пышный пирог, сделанный совместно с подопечными.
Я сразу узнаю Надию – одну из жительниц дома. Именно ее фотографию недавно можно было увидеть на социальной рекламе «Перспектив».
«Если вы видите красоту, а не диагноз – значит, у Нади есть перспективы», – напоминает нам Светлана.
Надия только вернулась с занятий в Центре социальной реабилитации Московского района, устала и пока смущается от всеобщего внимания. А вот Леша улыбается, размахивает руками – долго и охотно общается с нами, и для этого ему не нужно слов. Мы делаем несколько фотографий на память, обсуждаем меню, предстоящие изменения системы в интернатах. И Светлана рассказывает, что содержание одного подопечного в таких домах может обходиться государству так же или даже дешевле, чем в учреждениях. У «Перспектив» сейчас четыре таких проекта в Петербурге. И команда стремится к тому, чтобы было еще больше.
«ПНИ № 3 и №7 (интернаты, которые больше всего готовы к конструктивному взаимодействию) вместе с нами делают все, чтобы жизнь в психоневрологических учреждениях была более комфортной. Но любой человек, каким тяжелым бы ни было его заболевание, нуждается в том, чтобы у него был дом. И разница между интернатами и квартирами сопровождаемого проживания здесь налицо», – отмечает Светлана.
Когда мы выходим из «Дома навсегда. Дети», Светлана собирается ехать дальше к своим подопечным, и ее багажник переполнен специальным питанием для них:
«Как видите, у нас нет никакой иерархии. Любой сотрудник “Перспектив” всегда остается волонтером. Каждый готов засучить рукава и помыть полы, отвезти ребят к специалисту или даже поработать курьером».
Благотворительная общественная организация «Перспективы» создана в 1996 году в Петербурге. Благодаря медбрату-волонтеру Доминику Шлуну и славистке Маргарете фон дер Борх команда начала работать в детском доме-интернате № 4 в Павловске, где на тот момент не хватало персонала. В 2001 году в интернате была открыта арт-студия «Перспективы», затем здесь появились первые мастерские и компьютерный класс.
С тех пор НКО поддерживает детей с тяжелой инвалидностью и семьи, в которых растут дети со множественными нарушениями. Цель организации – создать условия, в которых ее подопечные смогут жить полноценной жизнью.
Круглый год «Перспективы» ждут в свою команду волонтеров. Желающие стать частью команды организации могут заполнить анкету на сайте организации.
Материал подготовлен по проекту «НКО-профи: информация, знания, практики». Проект реализует Агентство социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
