«Пациенты в хосписе редко говорят о смерти. Их больше интересует жизнь». Екатерина Харитонова, Фонд помощи хосписам «Вера»

«Увидеть своего человека»

Чем вы занимались до того, как прийти в НКО?

Я училась на историческом факультете по специальности «политология». Но если бы у меня была возможность повернуть время вспять, я бы выбрала медицинскую специальность, чтобы она была созвучна моей нынешней деятельности.

После университета десять лет работала в сфере продаж. Около шести лет – в компании, которая продвигала пятизвездочные отели на российском рынке, отвечала за организацию индивидуальных, групповых путешествий в разных странах. Индустрия гостеприимства научила меня вниманию к деталям и заботе о клиентах. 

Компания была маленькая и в итоге закрылась, но у меня было время подумать, чем заниматься дальше. В какой-то момент я поняла, что хочу работать в социально значимой сфере. Мне хотелось приносить пользу, помогать тем, кто в этом нуждается, и делать это профессионально.

Как вы это поняли? 

Это был осознанный жизненный выбор. Я начала искать работу, несколько месяцев изучала НКО, много читала, смотрела разные интервью. Забавно, но когда ты начинаешь чем-то интересоваться и что-то усиленно искать, информация об этом начинает поступать отовсюду, даже из самых неожиданных источников. 

Так я и попала в фонд «Вера». У меня не было цели пойти именно в фонд, помогающий хосписам, но тем не менее я откликнулась на вакансию и осталась здесь.

Изначально я пробовалась на должность пиар-менеджера. Я сделала несколько тестовых заданий и пошла на стажировку в хоспис — это одно из правил при поступлении на работу, неважно, на какую должность ты приходишь. 

Моя стажировка проходила в Первом московском хосписе имени В.В. Миллионщиковой и Центре паллиативной помощи (филиал «Савеловский»). По ее итогам мои коллеги заметили, как я легко общалась с пациентами, выполняла задачи в стационаре, и обратили внимание на мое эссе. В нем я предложила проводить мастер-классы, прописала рекомендации: например, какие мероприятия можно проводить для пациентов. Тогда мне предложили должность координатора в хосписе. Предложение я приняла и проработала в фонде координатором с 2018 по 2023 год. 

Сейчас, когда я смотрю на это с точки зрения руководителя, я понимаю: во время собеседования и стажировки ты замечаешь, как кандидат ведет себя по отношению к окружающим, как реагирует на происходящее. Если приглядеться, не составит труда увидеть своего человека. 

Как ваши близкие и знакомые реагировали, узнав, что вы работаете в хосписе?

Было ли вам страшно идти работать в фонд, который помогает тяжелобольным людям?

Перед началом работы было нестрашно. Наверное, от незнания: я решила, что хочу работать в благотворительном фонде и помогать людям, но не знала, что у фонда есть команда сотрудников, которые работают с пациентами и их близкими в хосписах.

А уже в процессе работы страшно бывало и бывает до сих пор. Но это не страх перед умиранием, перед ослабленным человеком.

Страшно не успеть что-то сделать. Задача координатора — увидеть, что требуется пациенту и его близким в этот момент. Успеть привести собаку-терапевта, успеть найти дочь, с которой пациент не общался много лет, успеть пригласить в хоспис священника. И все-таки этот страх не сковывает, ты просто идешь и делаешь.

Что почувствовали, когда окунулись в хосписную жизнь?

Во время стажировки в Первом московском хосписе медсестра меня попросила побыть в холле рядом с пациентами. В тот день у них был вечерний кинопоказ. Я спокойно посидела с пациентами и попила чай. Все было естественно.

Я много чего не знала, но мне не нужно было участвовать в каких-либо манипуляциях — пересаживании, кормлении, достаточно было просто быть рядом. Это мне было под силу. Я не чувствовала никакого отторжения, страха и дискомфорта. 

Вы тогда ощутили себя на своем месте? 

Тогда я отнеслась к этому как к огромной привилегии. Мне показалось невероятно ценным то, что я стала частью такой команды и тем более — в должности координатора. Ощущение, что это именно то, чем я хочу заниматься, возникло сразу же — еще в период испытательного срока. Позже оно только усилилось, да и с годами не исчезло. Я до сих пор чувствую себя на своем месте. Каждый день наполнен любовью к делу, которое я делаю. И для меня это большое счастье — иметь работу, которая дает мне очень много. 

С какими трудностями сталкивались первое время?

Когда ты приходишь работать в хоспис, то понимаешь, что здесь нет мелочей: нужно научиться управлять креслом, кормить пациента, находить волонтеров, которые проведут мастер-класс и будут готовить угощения, следить за складом. 

Вот в этом огромном количестве задач мне нужно было разобраться и правильно расставить приоритеты, не погрязнув в бесконечной рутине. Важно помнить, что вся помощь строится вокруг человека.

Полка с «похоронной» одеждой

Как проходило ваше детство?

Я родилась и провела все детство в провинциальном городе Кирово-Чепецке в Кировской области. Мои родители всегда верили в меня и поддерживали в любых моих начинаниях. С семи лет я профессионально занималась хореографией и мечтала стать балериной. 

У меня было обычное советское детство, с безусловной любовью моих родителей и бабушки, которая была сердцем нашей семьи. Мы ходили на речку, собирали крыжовник, малину, делали заготовки, лепили домашние пельмени. Я уже давно живу в Москве, но эти традиции до сих пор со мной. 

У нас была большая семья — дома постоянно были гости и родственники, мы проводили вместе все праздники и каникулы. 

Кто из семьи был вам особенно близок?

В моем становлении огромную роль сыграла вся моя семья, но сильнее всего на меня повлияла бабушка, Апполинария Арсентьевна. С ней у меня были особенные отношения. У нас даже были свои ритуалы. Например, когда я училась в школе, бабуля каждое утро грела мне носки на батарее, чтобы мне было легче просыпаться.

Тема смерти была табуирована в вашей семье?  

Не могу сказать, что об этом часто говорили, хотя старшее поколение в моей семье было готово ко дню смерти.

Каждый член семьи досконально знал все «похоронные» детали вплоть до того, в какую ночную рубашку одевать бабушку, какой платочек повязать. Для этого существовала даже специальная полка, на которой лежала вся «похоронная» одежда. 

Жизнь в провинции, в небольшом городе, неспешная, но о смерти всегда помнят. Например, у всех было «свое» место на кладбище. Мне кажется, это идет еще из тех времен, когда мои бабушки жили в деревнях — так было принято. 

Мы, поколение помладше, со смертью были знакомы косвенно, но часто ездили на кладбище — ухаживали за могилами родственников, приносили цветы. 

Когда вы впервые столкнулись со смертью? 

Когда скоропостижно умер мой дедушка Толя — папа моего папы. Никто этого не ожидал, он умер за две недели из-за какой-то нелепой пневмонии. Мы прощались с дедушкой дома, а на кладбище меня не взяли — был очень морозный день. 

Позже мы никак не обсуждали его уход с семьей. В моей памяти он остался добрым, улыбчивым дедушкой, который делал очень вкусный квас. 

А что для вас — смерть? 

Как думаете, что всех нас ждет после смерти? 

Я верю в вечную жизнь после смерти на небесах с Богом. По крайней мере я очень на это надеюсь. 

«У нас же есть роддома. Почему тогда не должно быть хосписов?»

Философствуют ли сами пациенты на тему смерти? 

Сами пациенты в хосписе редко говорят именно о смерти. Их больше интересует жизнь. Они часто рассказывают истории о том, что происходило в их жизни, о своем прошлом. Любят и сегодняшний день, радуются лучам солнца, рассматривают точечки на крыльях божьих коровок, нюхают цветы в саду. 

Хоспис — не место для разговоров о смерти, хотя они иногда и бывают. 

Стала ли в какой-то момент смерть рутиной?

Конечно, нет. К смерти человека невозможно привыкнуть. Никогда это не станет для меня обыденностью. После смерти пациента мы продолжаем работать с живыми людьми — семьей ушедшего. В этом еще одна задача паллиатива — помогать тем, кто остается.

Кажется, что в последние годы отношение к хосписам и к теме смерти меняется. Вы чувствуете эти изменения в своей работе?

У многих людей хоспис по-прежнему ассоциируется с приговором. Им кажется, что в хосписе нет жизни, что это конечный этап. Бывают случаи, когда близкие пациента переживают за то, что он станет зависимым от обезболивающих препаратов и не сможет без них существовать. Здесь подключаются уже врачи паллиативной помощи — проводят колоссальную работу: разговаривают, объясняют, показывают. 

Но да, за почти 17 лет работы фонда «Вера» огромное количество россиян узнали о том, что такое хоспис и паллиативная помощь в целом. Многие узнали, как можно получить паллиативную помощь, куда нужно для этого обращаться. 

Сейчас у нас очень много молодых волонтеров и медсестер, которые тоже рассказывают в своем окружении о том, где они работают. Кроме этого, у фонда есть хорошие проекты, классные продукты, например, профессиональный сайт «Про паллиатив», где собираются статьи для близких тяжелобольных людей, для специалистов паллиативной помощи. В общем, целая онлайн-энциклопедия.

Бесплатное приложение «Мобильная сиделка» для обучения родственников тяжелобольных людей правильному уходу за близкими, которому нет аналогов в России. Или горячая линия помощи неизлечимо больным людям (8-800-700-84-36), на которую круглосуточно звонят люди со всей страны, чтобы узнать, как получить обезболивание, выясняют, на какую помощь от государства они могут рассчитывать, как получить помощь социальных служб и вообще, что делать, если близкий неизлечимо болен.

Конечно, эта информация доступна еще не всем, но фонд продолжает просветительскую работу.

Нужно ли вообще говорить о смерти? 

Длительное время тема смерти была табуирована. Когда ты начинал говорить о смерти или болезнях, людям становилось страшно. У всех сразу срабатывала установка: «Со мной это никогда не произойдет, не надо со мной это обсуждать, я не хочу об этом думать». 

Но по моим ощущениям сейчас люди относятся к этому проще. Во многом потому, что теме уделяли внимание в публичном пространстве. 

В идеале должна появиться «связка» с лечащими учреждениями, чтобы в случае ухудшения здоровья существовал плавный переход в паллиатив. Чтобы врач, понимающий, что вылечить пациента уже невозможно, уведомлял его о возможности обратиться в хоспис или даже направлял его к нам. Важно, чтобы он объяснял, что будет дальше с пациентом и его семьей. Что получать паллиативную помощь можно не только в хосписе, но и на дому — в родных стенах и с близкими рядом.

Грамотная коммуникация с пациентом важна как для специалиста паллиативной помощи, так и для врача-онколога, врача-невролога, который вел человека и лечил его, чтобы выстроить доверительное отношение с человеком и его семьей, дать ему всю информацию, чтобы пациент сам вместе с близкими принял решение, как он будет распоряжаться временем, которое у него осталось. 

Разговор о смерти помогает и тем, кто уходит, и тем, кто остается. Если вы проговорили с близким его желания — то, как он хочет уходить: дома или в хосписе, где он хочет быть похоронен, какие ритуалы должны быть соблюдены, вы сможете действовать по его желанию, и у вас не будет сомнений, что вы все сделали правильно и именно так, как хотел ваш любимый человек.

Как поддерживают человека в хосписе?

Никакие мероприятия, цветы, дни красоты и даже духовная поддержка от священника не помогут, если человеку больно. Поэтому в первую очередь мы обезболиваем пациента, снимаем все тягостные симптомы и делаем так, чтобы ему было комфортно.

Помощь состоит из бесчисленного количества мелочей, которые нам с вами кажутся несущественными. Например, хорошо расправленная простынь на кровати или подложенная под колено подушка, потому что человек похудел и ему уже не так комфортно, как раньше: лежать не может, а сил поднять ногу нет. Часто взрослый человек, как и ребенок, страдает от несамостоятельности и зависимости. Еще вчера ты сам ел, ходил в туалет, гулял, выбирал, что надеть. А сегодня можешь это делать только с поддержкой. 

Мы стараемся максимально сохранить независимость человека, насколько это возможно. Чтобы человек мог сам есть, пусть это и занимает больше времени, чем кормление, чтобы мог сам ходить в туалет. А если это невозможно, то организовать этот процесс максимально деликатно. Например, если это происходит в палате, где есть еще люди, то отгородить ширмой. Или поговорить, кто это может сделать для человека. Кто-то очень хочет, чтобы ухаживали близкие, а кто-то – нет, потому что хочет оставаться для них сильным, заботливым родителем, бабушкой, дедушкой. Очень по-разному бывает. Здесь важно услышать, что хочет сам человек, что хочет его семья. 

Координаторы и волонтеры приступают к работе уже после того, как человек обезболен медиками.

Привязываетесь ли вы к своим подопечным?

Да, привязанность появляется, но я стараюсь всегда быть в профессиональной позиции. У нас, например, есть правило для волонтеров: они надевают голубые курточки, когда помогают в хосписе. Как только все дела закончены, волонтер снимает курточку и уходит домой. Это имеет особый смысл — ты «надеваешь» на себя профессиональную позицию, работаешь с людьми, с их семьями. А потом, когда возвращаешься в свою семью, снимаешь ее с себя, а вместе с тем и весь профессиональный груз. По этому принципу работаю и я.

В ваших постах про работу в соцсетях много цветов, подарков, прогулок с подопечными. В хосписе все дни так проходит?

Нет, так проходит не каждый день. Дело в том, что за всеми праздничными фотографиями стоит результат огромной работы координаторов и медиков.

В социальных сетях мы показываем самые яркие краски, но очень важно помнить и понимать, что все-таки хоспис — это про жизнь на всю оставшуюся жизнь. А жизнь состоит не только из подарков, цветов и мастер-классов. В ней есть место тихим будням, долгим откровенным разговорам или совместному молчанию. 

Наша задача, в том числе обеспечить пространство для диалога, чтобы люди могли сказать друг другу эти последние самые главные слова: «я тебя люблю», «прости меня», и «я тебя прощаю».

«Случайных людей в хосписе нет»

Какими качествами нужно обладать, чтобы работать в хосписе? 

Координатор хосписа должен быть ответственным и ставить интересы пациентов главным приоритетом в своей работе. Координатор мало говорит и много слушает.

Из личных качеств я бы выделила доброту, чуткость, неравнодушие и эмпатию.

В хосписах все такие, как вы описали?

Когда я шла работать в НКО, я даже примерно не представляла, что и кто меня ждет. Оказалось, что здесь все такие разные! У нас работают представители абсолютно разных профессий, со знаниями в самых разных сферах. В нашей команде есть журналист, учитель, фотограф, биолог, социолог, стюардесса и даже танцовщица. Концентрация разных умений объединена в пазл и посвящена такому большому делу, как паллиативная помощь. Позже я поняла, что случайных людей в хосписе нет. 

Это не только про координаторов, но, и про волонтеров. 

Волонтеры — это люди, которые по разным своим мотивам решают посвятить часть своего свободного времени совершенно безвозмездно помощи неизлечимо больным людям. И у нас очень много волонтеров, которые действительно становятся частью команды — они с нами годами.  

Волонтеры, конечно же, проходят обучение, чтобы не навредить ни пациенту, ни врачу, чтобы знать свои границы и понимать, как правильно выстроить диалог с пациентом. Потому что прежде чем человек тебе вообще что-то расскажет, что он любит, чего он хочет, нужно с ним наладить контакт. 

Это такая работа, которую действительно делает вся команда вместе. Я считаю, это прекрасно. 

Когда я только пришла в фонд, коллеги очень тепло меня приняли и помогали мне справляться со всеми сложностями. Мы и сейчас всегда друг друга поддерживаем. Это очень ценно, что рядом есть люди, на которых я могу опереться. 

Чему вы научились в роли руководителя? 

В роли руководителя проекта «Помощь учреждениям» я совсем недавно — с начала 2023 года. Тем не менее, за это время я научилась сверяться по многим вопросам сама с собой, принимать решения и нести за них ответственность, не бояться делать ошибки и ретроспективно разбирать их.

Сейчас я много работаю с командой и взаимодействую с руководителями Центра паллиативной помощи. Принимаю участие в стратегическом планировании, работаю над проектом по оказанию немедицинской помощи на дому, ищу людей, которые присоединятся к команде.

Вся команда фонда много учится. Важно, что это делают сотрудники на всех уровнях, ведь система паллиативной помощи в России развивается, и мы развиваемся вместе с ней.

Хотели ли вы когда-нибудь уйти с работы? 

Нет. Ни разу. Да, были периоды, когда я уставала. Я много работаю. Но важно отслеживать свое состояние, обязательно отдыхать, высыпаться, проводить время с близкими и друзьями, вовремя брать отпуск. Если не откладывать жизнь, то всегда будешь наполнен силами и горы свернешь. Еще мне помогал карьерный рост — за эти пять лет у меня менялись обязанности и прибавлялось ответственности. 

Что помогало держаться на плаву?

Я очень люблю гулять, вкусную еду, долгие разговоры по душам, посиделки с друзьями и семьей. Это всегда спасает. Спать люблю. Сон очень помогает — лучшее лекарство. А еще платье можно купить красивое! 

Опишите свою работу в пяти словах.

Я бы использовала глаголы. Слушай, наблюдай, делай, неси ответственность, радуйся победам. 

В чем вы видите смысл работы в НКО? 

Для меня смысл — в неравнодушии. Есть вещи, которые важно менять, подсвечивать сложности, продумывать вместе с экспертами и медиками. И все это для того, чтобы люди не чувствовали себя одинокими перед лицом болезни, чувствовали неравнодушие от окружающих.

Каждый пациент — это человек со своей историей. И мы никогда его не осуждаем, только помогаем, слушаем, направляем и находимся рядом столько, сколько нужно. 

Какая ваша самая любимая часть работы? А какая — нелюбимая?

Я получаю колоссальное удовольствие от своей работы в целом, но особенно мне нравится видеть ее результат. Бывает, что он не очевиден или виден не сразу, но как только он проявляется — это непередаваемое чувство. Особенно здорово наблюдать за успехами тех людей, которых ты отобрал на собеседовании, за тем, как тепло они общаются с нашими подопечными. У меня всегда сердце радуется. 

Еще люблю наши рабочие встречи, когда собираемся с командой, чтобы что-то обсудить или даже поспорить. 

Гораздо меньше мне нравится работать с таблицами и отчетами, хотя это и крайне важная часть работы. Но здесь меня выручают помощники. 

Скучаете ли по вашим «координаторским» временам? 

Не скучаю, потому что я, как и любой другой сотрудник, в любой день могу договориться с руководителем и взять день волонтерства, чтобы приехать в хоспис и помочь. Но да, я с большим теплом вспоминаю тот период, когда я ежедневно приходила работать в хоспис. Там я многому научилась и познакомилась с потрясающими людьми. 

Каким был самый яркий и запоминающийся эпизод во время вашей работы?

В одном из филиалов Центра паллиативной помощи сложилась традиция. Каждый вторник в 19:00 в общем холле проходит игра в лото. Из всех отделений приглашают пациентов и их близких, волонтеры накрывают стол, приносят арбуз и угощения к чаю, готовят небольшие сувениры. 

В конце победитель «заказывает» свою самую любимую песню, которую поют все присутствующие в этот день. Казалось бы, отработано все до мелочей, да и проходят такие посиделки каждую неделю, но всякий раз это невероятно трогательный момент. 

Иногда песни в холле хосписа слышат те, кто пришел к нам впервые и кому, возможно, очень страшно. И, проходя мимо, люди останавливаются, наблюдают, иногда подпевают. 

Мне очень хочется верить, что им становится чуточку легче в этот момент. 

Какой результат вашей деятельности вы хотели бы видеть?

Благодаря сотрудничеству с Департаментом труда и социальной защиты населения города Москвы мы смогли увеличить команду и начали развивать немедицинскую помощь на дому.
Для сравнения: в 2022 году в хосписах работали 15 координаторов, в 2023 – уже 35. Мы планируем, что к концу этого года их станет 50. 

Это уже большой результат. Это значит, что больше людей получит своевременную и качественную помощь в конце жизни. Сейчас мы сосредоточены на описании нашего опыта для обучения новых координаторов. Для нас важно создать и описать работающую модель немедицинской помощи, которую можно транслировать в другие учреждения, помогающие неизлечимо больным людям. Так, чтобы помощь оказывалась профессионально, в соответствиями с принципами паллиативной помощи.

Если говорить о фонде — мы работаем для того, чтобы каждый взрослый или ребенок, живущий в России и нуждающийся в паллиативной помощи, мог получить всестороннюю поддержку, отвечающую его потребностям независимо от места жительства, возраста, диагноза, достатка и статуса. 

Интервью с Екатериной Харитоновой — часть серии «НКО-профи», созданной Агентством социальной информации и Благотворительным фондом Владимира Потанина в 2017 году. «НКО-профи» — это цикл бесед с профессионалами некоммерческой сферы об их карьере в гражданском секторе. Материал подготовлен при поддержке Благотворительного фонда Владимира Потанина.