Программа обучения — часть нового проекта «Правильный маршрут — доступная диагностика для детей и молодых людей с РАС», который реализует АНО социального обслуживания людей с инвалидностью «Сейчастье» из города Березовского при поддержке Фонда президентских грантов.
Диагностика направлена на оценку речевых, учебных навыков, интеллекта и когнитивных функций, определяющих особенности общения, социального взаимодействия у детей и молодежи.
На сегодняшний день в Свердловской области практически не применяются современные и демонстрирующие доказанную эффективность методы диагностики РАС. Несмотря на прогресс в понимании аутизма, этот диагноз по-прежнему ставится на основании наличия поведенческих симптомов, выявляемых прямым наблюдением или со слов родителей. При этом эффективность современных инструментов диагностики РАС подтверждена «Клиническими рекомендациями «РАС», но большинство родителей не имеет информации об этих возможностях. Например, существует M-CHAT-R/F (инструмент первого уровня для оценки риска РАС), однако специалисты крайне редко его используют.
Дальнейшие уровни диагностики детей и молодежи связаны со значительными финансовыми затратами на обучение специалистов и приобретение диагностических материалов. Речь идет о таких видах диагностики как «План диагностического обследования при аутизме ADOS-2», «Интервью для диагностики аутизма — переработанное (ADI-R)» и «Тест невербального интеллекта и когнитивных функций у взрослых и детей от 3-х лет» (Leiter-3), а также тестирование с помощью протоколов «Оценка жизненно-функциональных навыков» (AFLS) для составления программы развития навыков, необходимых для самостоятельной жизни и трудоустройства. Чтобы использовать эти методики, нужно приобрести материал у правообладателей, а также подготовить специалистов, поэтому такая диагностика проводится в считанных коммерческих медицинских центрах Свердловской области и соседних регионах. В Березовском городском округе, где работает «Сейчастье», вариантов проведения показательного тестирования нет.
Специалисты «Сейчастья» создали проект, в раках которого начали работу по распространению информации об инструментах как первичной, так и вторичной диагностики среди родителей, врачей педиатрической службы, ПМПК, специалистов детских садов и школ. Они организуют цикл образовательных семинаров и вебинаров.
Проект предусматривает проведение полноценной массовой диагностики детей, подростков и молодых людей с РАС и другими нарушениями развития от 1,5 лет и до 25 лет на выявление признаков аутизма с помощью эффективных современных инструментов. Тестирование пройдут не менее 80 человек. Использование этих методик позволит скорректировать образовательный и реабилитационный маршрут человека с аутизмом, что сделает его более индивидуализированным, а значит более эффективным. В штате «Сейчастья» появятся сертифицированные специалисты по ADOS и Leiter, которые смогут консультировать любые структуры — государственные клиники, школы, детские сады, центры развития и реабилитации.
«Мы обнаружили, что многие дети с аутизмом сталкиваются с экстремальными, очень серьезными проблемами. Порой родителям и специалистам бывает сложно понять, как им помочь. В таких случаях принято говорить о «тяжелом аутизме», хотя этот термин не является официальным. Опираясь на собственный опыт и данные коллег из НКО Свердловской области, мы можем сказать, что среди наших благополучателей не менее 15% — это дети и молодые люди с тяжелыми формами аутизма. Мы считаем, что во многих случаях тяжесть симптомов могла быть существенно ниже — при своевременной диагностике и правильно выстроенном образовательном маршруте», — рассказала АСИ Гуля Дюдина, руководитель проекта «Правильный маршрут — доступная диагностика для детей и молодых людей с РАС».