Первая часть конференции «Ценность каждого» прошла в Москве в середине марта. Следом эксперты, общественные и государственные деятели продолжили обсуждение актуальных вопросов, связанных с жизнеустройством людей с ментальными особенностями, в Нижнем Новгороде.
На площадке конференции рассматривали проблемы и искали оптимальные пути решения вопросов, связанных с юридическими и социальными аспектами помощи тем, кто живет в психоневрологических интернатах.
Альтернативная дополнительная коммуникация
«Наша цель — обратить внимание на изменение законодательной базы по жизнеустройству людей. Сегодня у нас появились понятия сопровождаемого проживания, социальной занятости, сопровождаемой трудовой деятельности. Все это сильно меняет перспективы жизни особого человека, и мы хотим рассказать всей стране особенности этих понятий, объяснить, что поменяется в жизни семей с такими людьми и что важно для нас как профессионалов, которые работают с этими семьями и людьми», — заявила председатель правления Альянса «Ценность каждого» и ЦЛП, член Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере Анна Битова.
Битова представила участникам конференции концепцию развития системы альтернативной дополнительной коммуникации. Она объяснила аудитории значение этого понятия.
Дополнительная коммуникация — это то, что позволит людям, которые не могут говорить или плохо пользуются устной речью, выражать свои желания и мнения так, чтобы другие могли их учитывать. Анна Битова предупредила аудиторию, что внедрение этой системы не повлияет негативно на развитие вербальной коммуникации.
«Мы видим системную проблему, для ее решения нужно преодоление барьеров на разных уровнях. Это проблема, связанная с государственной поддержкой этого проекта, проблема, связанная с подготовкой специалистов. А главное, даже в Москве, когда на консультациях мы говорим, что ребенку требуется альтернативная дополнительная коммуникация, замещающая или поддерживающая речь, родители говорят, что боятся, что если использовать карточки или жесты, то ребенок вообще не заговорит.
Самое грустное, что этот страх разделяют и некоторые специалисты. Хотя нет ни одного исследования, которое бы доказало, что использование альтернативной дополнительной коммуникации каким-то образом тормозит речь. Наоборот, оно помогает ее развивать», — отметила Анна Битова.
Обмен опытом
Многие участники конференции делились опытом, который будут использовать на местах для решения вопросов, возникающих при работе с людьми с ментальными нарушениями.
«Конференцию проводит альянс профессиональных НКО, которые работают в интересах людей с психическими нарушениями. Это большая организация, которая охватывает многие регионы и регулирует процесс реформирования системы помощи людям с психическими нарушениями, который сейчас идет по всей России. Мы выступаем как партнеры государства, и важно обсудить, что профессионалы могут сделать для того, чтобы реформа пошла быстрее», — отметила президент благотворительной организации «Перспективы» Мария Островская.
Мария Островская. Фото: Алиса Чемаданова / АСИ
Эксперт добавила, что очень важно, чтобы процесс помощи и социального сопровождения рассматривался одновременно с двух позиций: с родительской и с профессиональной.
«Мы 28 лет работаем в домах-интернатах, и не только с детьми, но и в интернатах для взрослых. У нас огромная программа семейной поддержки, куда входит и так называемый гостевой дом, где и ребенка, и взрослого с любой тяжестью нарушений можно оставить на пару недель или на месяц, если семье нужна передышка. Есть у нас и центры дневного пребывания детей и взрослых, большая сеть волонтерской помощи и профессиональной, и этот опыт мы передаем регионам», — объяснила Мария Островская.
Нижегородская область активно развивает проекты в сфере поддержки людей с ментальными нарушениями. В частности, министерство социальной политики региона совместно с руководством психоневрологических интернатов и НКО реализует программы тренировочного и сопровождаемого проживания, а руководство региона выстраивает взаимодействие с волонтерскими организациями.
«Мы живем в непростое время, когда ни одна семья не застрахована от того, чтобы не столкнуться с проблемами, связанными с психическим здоровьем», — отметил губернатор Нижегородской области Глеб Никитин.
В 2021 году правительство региона учредило независимую «Службу защиты прав лиц, страдающих психическими расстройствами, детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей». На данный момент Нижегородская область — единственный субъект Российской Федерации, внедривший подобную систему защиты прав и интересов людей с психическими расстройствами.
Путь к открытости
По мнению автора проекта Народного фронта «Регион заботы», учредителя благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюты Федермессер, самое важное в оказании помощи — понимать, что потребности у всех одинаковые.
Нюта Федермессер. Фото: Илья Большаков / АСИ
«Задача системы медико-социальной помощи на всех уровнях — сделать жизнь человека такой, чтобы он имел возможность реализовать все свои потребности. Даже если он не хочет реализовать их все, наша задача — обеспечить ему эти возможности.
А их много: иметь дом, детство, семью, друзей, здоровье, образование, право и время на досуг и самореализацию. Кажется, что все просто и все прописано в Конституции, но на самом деле все не так. Ключевой принцип нашей социальной инициативы в том, что поводом к оказанию помощи должен быть не диагноз или социальный статус, а потребность человека жить полной жизнью вне зависимости от особенностей его здоровья и жизненной ситуации», — заключила Нюта Федермессер.
