Красноярскую организацию «Свет надежды» в 2007 году основали родители детей с РАС. Некоммерческое общество помогает семьям решать любые вопросы, связанные с аутизмом. Девиз общества — «Успеть».
«Успеть»
Сейчас «Свет надежды» — это ряд проектов под названием «Непотерянное время»: «Непотерянное время — точно в цель», «Непотерянное время — ни шагу назад» и «Непотерянное время — родители включены». А также «Усадьба добрая», где работают со взрослыми с ментальной инвалидностью.
«Я стала председателем общества в 2019 году, когда появилось понимание, что часть организации занимается уже подросшими детьми и нужно помогать тем, у кого дети еще маленькие. С этого времени и началась история моих проектов. Все они направлены на коррекционную педагогическую помощь детям с РАС и их родителям», — рассказывает Ирина Скрипникова.
Суть проектов Ирины — в их названии. Родителям детей с РАС важно не потерять время жизни своего ребенка, потратить его на то, чтобы он развивался, и начать как можно раньше. Дело в том, что диагноз «аутизм» в России не ставят ребенку младше трех лет. Сыну Ирины удалось добиться диагноза только в пять лет, хотя изменения в здоровье и поведении начались в 1 год и 1 месяц. Тогда Вове поставили прививку АКДС (адсорбированная коклюшно-дифтерийно-столбнячная вакцина. — Прим. АСИ).
Мальчик перестал есть ту пищу, которую обычно с удовольствием ел, смотреть в глаза, реагировать на просьбы, в его движениях появилась хаотичность. По словам Ирины, сын мог подойти сзади, понюхать и обнять. Хотя до года развивался как обычный ребенок: ходил на горшок, танцевал, повторяя за мамой, улыбался, учился есть ложкой за общим столом. Женщина решила, что это какие-то возрастные особенности. Но вскоре ей стало понятно, что все гораздо серьезнее: зрительный контакт пропал, мальчик стал акцентироваться на мелких предметах, рвал на кусочки обои, газеты, расставлял предметы в ряд от большого к маленькому.
«Мы попробовали пойти в детский сад. Думали, что в коллективе нужные навыки появятся. Нам предложили оставаться на полтора часа в день. Но будет ли сыну хорошо — не гарантировали. Как его развивать, не знал никто. Мне сказали прямо, что помочь не смогут и главной задачей будет не навредить. О том, чтобы включить ребенка в какой-то формат жизни сада, речи не шло. Эти полтора часа он просто ходил по коридорам за ручку с педагогом», — делится Ирина.
Через месяц мальчика попросили забрать, заявив, что он не готов к саду. Ирина нашла другой, но через три дня ее вызвала к себе заведующая и сказала, что у Вовы не просто особенности развития, а нарушения, и порекомендовала срочно показать ребенка психиатру.
«Нам повезло, что у нее в практике однажды был мальчик с аутизмом и она поняла, что это. С этого началась наша история хождения по врачам. Психиатр сразу ответил, что до трех лет такие диагнозы не ставят. Я попросила сказать устно, аутизм это или нет? И получила ответ: “Да, вам нужно бить тревогу”», — вспоминает Ирина.
Доступная информация
Ирина начала изучать всю доступную информацию об аутизме. И вскоре открыла для себя методику прикладного анализа поведения. Она основана на открытиях Ивана Павлова, изучавшего рефлексы. Сначала Ирина обучилась как родитель. Вскоре информации стало не хватать, и она продолжила обучение уже как специалист. Параллельно занималась с сыном, применяя полученные навыки, корректируя его поведение. Когда Вове исполнилось восемь лет, Ирина поняла, что уже не может помочь ему как специалист и будет лучше, если она останется только мамой. Тогда в их жизнь пришел «Свет надежды».
«Можно сказать, что моя деятельность в проекте родилась из моего материнства. Прежде чем с Вовой смогли заниматься другие специалисты, мне пришлось вложиться в тот уровень развития, при котором это стало возможно — фактически слепить человека заново, — объясняет Ирина. — Научить работать в группе, сформировать поведение, при котором он мог бы какое-то время удерживаться за партой. При аутизме, чтобы вытащить потенциал ребенка, нужно прежде всего убрать нежелательное поведение, понять его интерес и создать систему мотивации. Для этого нужна дисциплина семьи и всех вокруг».
Сейчас сыну Ирины 12 лет. 80% занятий, которые он посещает, ведут специалисты «Света надежды», в том числе классические дефектологи с прикладным анализом поведения. Ирина отмечает, что Вове в его возрасте очень нужно общение, но сверстники не воспринимают мальчика как собеседника. Пока он и еще трое подростков с РАС посещают общие занятия, на которых дети учатся общаться и участвуют в разных активностях.
«Эта группа появилась благодаря высокой заинтересованности и активности родителей ребят и педагогов, с которыми они занимаются. В будущем мы планируем создать подобные группы на базе НКО и развивать это направление», — говорит Ирина. Она признается, что пока направление для подростков в организации дефицитное.
«Мама человека с РАС»
Формально дети с РАС не исключены из государственной системы образования, но в реальности это дает мало результатов. Как отмечает Ирина, для решения проблемы важна заинтересованность и работа родителей: когда они включены, ребенок будет делать успехи. Прежде чем получить хоть какую-то поддержку от государства, именно родителям нужно найти и изучить нужные документы, а потом еще доказать необходимость. Вся государственная поддержка является следствием работы родителей.
При этом, по словам Ирины, не все родители занимают активную позицию. Женщина признается, что развивать своего ребенка и системно помогать другим — очень сложно, но, не будь у ее сына этого диагноза, не было бы и той работы, которую она ведет. «Я мама человека с РАС», — называет себя председатель «Света надежды».
Ирина считает, что в Красноярском крае больше никто так глубоко не работает с аутизмом, как «Свет надежды». Ежегодно организация поддерживает около 50 семей. Недавно НКО начала новый проект — группы кратковременного пребывания для детей дошкольного возраста. Его цель — разгрузить родителей, которые практически круглые сутки находятся рядом со своим ребенком.
«К сожалению, сегодня далеко не все понимают, что люди с аутизмом нуждаются в общении. Они — такая же часть общества, как и все остальные. Но для того чтобы пользоваться благами жизни, им нужно чуть больше понимания и включенности окружающих. Не отталкивать, не отбрасывать, а помочь, когда это нужно. Инклюзия ведь не только про образование, она про все сферы жизни: детский сад, школу, двор, магазин, больницу, коридор больницы», — обращает внимание Ирина.
Фото предоставлено организацией
Женщина приводит в пример европейские города. В некоторых из них, чтобы человеку с РАС было комфортно посещать парикмахерскую, магазин или банк, персонал обучают, дизайн помещений адаптируют и на двери учреждений наносят опознавательный знак. По нему становится понятно, что в этих заведениях знают, как правильно обращаться с посетителями с особыми потребностями.
Ирина предупреждает, что главной заботой всех родителей детей с РАС становится забота об их будущем после своей старости. Женщина говорит, что люди с аутизмом могут работать как физически, так и интеллектуально и добиваться очень хороших результатов. Но для этого им нужно дать возможность.
Она напоминает, что в Санкт-Петербурге есть дома с сопровождаемым проживанием, где люди с ментальными нарушениями живут обычной жизнью: ходят на работу в мастерские, где варят мыло, производят гончарные изделия, перешивают одежду, зарабатывают деньги и отдыхают потом в кафе. В Красноярском крае подобные учреждения пока только в планах, ведь для воплощения идеи нужны как средства, так и заинтересованные исполнители. Но сотрудники общества «Свет надежды» все же надеются организовать дома с сопровождаемым проживанием в регионе.
