«Побочки будут, но это не страшно»
Обычная суббота, обед, в отделении Красноярского краевого клинического онкологического диспансера тихо, коридоры пустые. Ирина Патрушева, Анна Золотарева и Любовь Соловьева — волонтеры некоммерческой организации взаимопомощи и профессиональной поддержки людей с онкологическими заболеваниями и их близких «ВМесте» — встречаются в помещении диспансера, переобуваются и идут в отделение, где их уже ждут.
Ирина Патрушева заходит в каждую палату, предупреждает женщин, что через несколько минут можно подходить в холл и рассаживаться.
Мы приносим стулья из столовой, чтобы всем хватило места. Собираются больше 20 человек, в палатах остаются лишь те, кто только после операции. Настроение у приходящих разное: одни уже знакомы с волонтерами, с улыбкой здороваются и подходят ближе, другие осторожно присаживаются с краю, в глазах недоверие и сомнение.
— Когда я лежала на лечении, — начала первой Ирина, — и к нам точно так же приходили красивые, нарядные женщины, ободряли, говорили, что все терпимо и переносимо, я не верила. Честно признаюсь, это даже раздражало. Потом оказалось, что все они бывшие пациентки этого же отделения. Кто-то пять лет в ремиссии, кто-то два года. Мы общались, они рассказывали, что сейчас живут обычной жизнью: работают, воспитывают детей, путешествуют.
Ирина призналась, что те рассказы сильно ее потрясли и она решила, что, когда закончится лечение, тоже будет приходить в отделение и поддерживать женщин. Она прошла операцию, химиотерапию и лучевую терапию. Все это время она была на связи с волонтерами и вскоре попала в организацию «ВМесте». Сначала была просто волонтером, потом, пройдя обучение в фонде поддержки женщин «Александра», стала равным консультантом.
— Я старейшая в онкологии, девочки, — продолжила встречу Любовь Соловьева. — В диагнозе с 2010 года, лежала еще на Московской (это старое отделение онкологии в Красноярске). Все было старенькое, страшненькое, но нас лечили, и лечили хорошо. Информации тогда было мало, врачам некогда было нам что-то объяснять, волонтерских организаций тоже не было. А так как в 2007 году я буквально за год потеряла от онкологии сестренку, то для себя решила, что мне осталось немного и лечиться я не буду. Хорошо, что нашлись люди, которые взяли меня за шкирку и сказали: «Надо!»
Любовь рассказала, что попала к хорошим врачам, ей назначили лечение и объясняли, что будут побочные эффекты, с которыми поможет справляться терапевт. По словам женщины, сначала она всего боялась, но постепенно узнала, что и на солнце бывать можно в определенное время и в определенной одежде, и к морю купаться ездить можно, и даже выпить бокал вина можно, если очень хочется. Присутствующие на встрече женщины заулыбались и стали перешептываться.
— Это врачи говорили, я ничего не придумываю, — признается Любовь. — Захотела в баньке погреться, погрелась немного и вышла. В земле повозиться, надела перчатки и пошла цветочки садить! У меня двойная мастэктомия, поэтому нет выбора, правой или левой рукой работать, чередую руки, и все. А когда я вступила в нашу организацию, стало совсем не страшно.
— Вот многие из вас живут в районах. Сейчас вас выпишут, вы разъедетесь, и без информации будет страшно. Семье многое не расскажешь, близких мы обычно бережем, да они и не знают, чем помочь. Поэтому очень важно иметь возможность обратиться за помощью. Именно поэтому мы сегодня здесь, — поясняет Любовь. — Для начала запомните: важно четко знать свой диагноз, какой у вас тип и подтип рака. И для себя, и для врача. Нужно быть грамотной и интересующейся, а не относиться: «Мне все равно, ваше дело лечить, вы и лечите».
— Знаете, я даже при сильном желании не запомню всех этих слов, — произнесла одна из женщин.
— Поверьте, если от этого будет зависеть ваша жизнь, запомните и не только это. Из своего опыта скажу, у кого мастэктомия, не берегите руку. Двигайте ею, разрабатывайте, чтобы она легко поднималась уже в больнице, иначе потом не разогнете.
— Страшно!
— Не бойтесь, мне мой хирург сказал так: «Утром была операция, вечером встала и пошла».
— А швы не лопнут?
— Не лопнут. Почему это важно. У многих из вас через месяц будет лучевая терапия и там придется долго лежать с вытянутой рукой. Без работающей руки это будет сделать сложно. Чем быстрее вы разработаете руку, тем быстрее у вас восстановятся все процессы. Медленно, в спокойном режиме. Больно — остановились, подышали и дальше. Не жалейте себя.
— А дренаж не выскочит?
— Не выскочит.
— Скажите, а вы делали операцию по восстановлению груди?
— Я не стала, я протезы ношу, сейчас такие протезы классные, силиконовые, надел, и все.
«Рак 4-й стадии сейчас не приговор»
Дальше к обсуждению подключилась Анна Золотарева, диагноз которой поставили в 2019 году. Она также вспомнила волонтеров, которые приходили в отделение и показывали, что жизнь после диагноза есть. По предложению волонтеров Анна вступила в чат для общения. Тогда у нее только прошла операция и предстояла химиотерапия.
— Начала читать в чате про потерю волос, парики и подсознательно отстранила все это от себя, — рассказывает Анна. — Решила, что уж со мной такого точно не будет. Даже из чата вышла на какое-то время, такой сложный был процесс принятия. Но вскоре вернулась. В итоге лечение мне было назначено по полной программе, я прошла четыре курса химиотерапии.
— Я лежала на капельнице с женщиной, у которой была 48-я химия! — сказал кто-то из зала.
— У всех бывает по-разному, — добавляет Любовь. — У нас в организации есть девочки, которые после 70-й химии уже просто перестали считать. Но они так же живут и радуются жизни. Поверьте, все очень индивидуально. И рак 4-й стадии сейчас не приговор, а уж с 1-й и 2-й стадиями сам Бог велел жить долго и счастливо. Препараты сейчас очень хорошие. Захочешь умереть — не получится!
Анна стала рассказывать, что участницы пациентского сообщества «ВМесте» посещают по льготной цене театры, ходят в бассейн, где с ними занимается тренер адаптивного плавания и объясняет, как правильно и с какой нагрузкой двигать рукой, чтобы профилактировать лимфедему. Занимаются скандинавской ходьбой, где также с ними работает сертифицированный инструктор, который учитывает все риски. Ходят в пешие походы по окрестностям Красноярска в рамках проекта «Красотки в кроссовках».
Фото: Freepik
После женщины засыпали волонтеров вопросами.
— А прививки делать можно?
— Можно.
— А белье можно по инвалидности получить?
— Да, конечно.
— А инвалидность всем дают?
— Нет, не всем, здесь много факторов. И ограничения трудоспособности в зависимости от вашей работы и невозможности обслуживать себя. Если грудь удалена, далеко не факт, что дадут инвалидность.
— А пенсионерам могут дать?
— Конечно, но все опять же зависит от вашей конкретной ситуации.
— А что, сахар категорически нельзя?
— Нет такого запрета. Просто многие женщины после лечения находятся на гормональной терапии и им не нужно поправляться.
— А кофе?
— И кофе можно, конечно.
— А если лечение не будет помогать?
— В нашем онкодиспансере есть возможности телемедицины, и ваши документы в случае необходимости могут отправить в референсный центр НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина в Москву для получения второго мнения. Это нужно не всем, а лишь когда сложный случай, когда на фоне лечения идет прогрессирование или случился рецидив. Но такая возможность есть.
— Рак действительно может возникнуть от нервов?
— Не слушайте ерунду про психосоматику! Вы ни в чем не виноваты, эта болезнь вам ни за какие грехи. Это мутация, поломка гена, просто так случилось. Обиды, разочарования не приводят к раку.
— А стресс?
— И стресс сам по себе ни при чем. На самом деле стресс полезная вещь, он мобилизует организм. Но если от стресса вы не спите полгода, плохо питаетесь, теряете вес, у вас скачут гормоны, летит иммунная система — все это может спровоцировать заболевание.
«Нам можно позвонить, поговорить и даже поплакать»
По словам волонтеров, реабилитацией онкопациентов в России активно начали заниматься недавно. До сих пор реабилитация была делом самого пациента. Поэтому организация «ВМесте» активно развивается и ищет любые варианты помощи себе самому.
Во время эпидемии коронавируса НКО организовала горячую линию. Служба поддержки работает ежедневно, на телефоне дежурят равные консультанты — такие же пациенты, которые имеют свой опыт лечения рака, прошли все стадии принятия диагноза, а также получили специальную подготовку по консультированию. Они становятся посредниками между врачом и пациентом, объясняя и направляя. К слову, в 2023 году социальный проект организации «Ты не одна — мы рядом!» получил поддержку в первом конкурсе краевой грантовой программы «Партнерство».
— Мы не назначаем лекарств, — говорит Ирина. — Но мы ответим на вопросы, подскажем, куда можно обратиться, дадим контакты проверенных юристов и врачей, поможем получить второе мнение и окажем эмоциональную поддержку. Да, мы не психологи, но нам можно позвонить, поговорить и даже поплакать.
Ирина поделилась, что благодаря поддержке главного врача краевого онкодиспансера Руслана Зукова в пациентском чате появились врачи: химиотерапевт, радиолог, хирург абдоминальной хирургии ФМБА из Красноярска, а также химиотерапевт и заведующий отделением телемедицины НМИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова из Санкт-Петербурга. Им можно задать вопрос напрямую.
Чат закрытый, пациенток добавляют в него только после заполнения анкеты. В организации приняли такое решение, чтобы в чате не было случайных людей. Пациентки могут смело спрашивать обо всем и не бояться, что информация уйдет куда-то. НКО поддерживает принципы доказательной медицины. Реклама бадов и трав в чате запрещена.
Фото предоставлено организацией
Равному консультанту можно позвонить с 10:00 до 18:00 практически каждый день. Информация о том, кто дежурит, ежедневно появляется в чате. Иногда по техническим причинам бывают перерывы, тогда вопросы можно задавать в чате. Равные консультанты, которые работают на горячей линии, имеют опыт лечения рака молочной железы, меланомы и рака яичников.
В конце встречи волонтеры прошли по палатам и раздали женщинам блокноты, с которыми посоветовали приходить на прием к врачу, предварительно записав туда все интересующие вопросы. Вместе с блокнотами пациентки получили памятки, в которых последовательно описаны действия, которые нужно сделать после выписки, и указаны полезные номера телефонов. Одна из женщин на встречу подойти не смогла, так как лежала после операции, но материалы взяла и поблагодарила.
— Девочки, ну скажите, а что будет дальше? — спросила она у волонтеров.
— А дальше будет жизнь!
