Как в Башкортостане помогают недоношенным младенцам и их родителям

В Уфе спустя год завершился проект «Зернышки», реализованный благотворительным фондом «Особенные дети». Команда НКО впервые в республике организовала сопровождение преждевременно рожденных детей весом от 1,5 кг. Проект позволил на ранних стадиях выявления отклонений принимать необходимые меры и направлять детей к специалистам или на абилитацию. Автор проекта — Милана Суханова, которая воспитывает ребенка с особенностями развития. Она рассказала АСИ, какие изменения произошли в работе поликлиник и перинатальных центров благодаря инициативе фонда.

О задумке предотвратить инвалидизацию

Как появился фонд «Особенные дети» и какие у него главные цели?

Фонд основан восемь лет назад Файрузой Латыповой, врачом-неонатологом, заслуженным врачом Республики Башкортостан с 27-летним стажем. Наблюдая за детьми в отделении хирургии новорожденных, она часто задавалась вопросом, что можно сделать, чтобы предотвратить инвалидизацию. Понимала, что важно не только спасти, но и обеспечить ребенку достойное качество жизни в будущем. Ведь это качество жизни всей семьи, а в дальнейшем и целого общества.

Фонд помощи тяжелобольным детям имеет медицинскую лицензию и предоставляет услуги абилитации и реабилитации. В 2018 году я познакомилась с Файрузой Мунаваровной, когда принесла на реабилитацию своего ребенка. Позже начала здесь работать.

Как ваш личный опыт воспитания недоношенного малыша повлиял на создание проекта «Зернышки»?

Это мой первый грантовый проект, и он написан с душой и по потребностям. Прежде всего это закрытие гештальта. Дочери сейчас шесть лет, и все эти годы, как любая мама особенного ребенка, я задавала себе вопросы: «А что если бы тогда сделала не так, а по-другому? А что если бы мне в тот момент встретился другой доктор? А если бы я обладала этими знаниями шесть лет назад, что изменилось бы в моем ребенке?»

Я понимала, что действительно многое могло быть лучше. Мне хотелось закрыть личную боль, сделав максимум для матерей, которые проходят такой же путь. Также очень хотелось, чтобы что-то поменялось в системе. Чтобы государство увидело этот пробел и изменения произошли хотя бы в республике.

О недостаточности информированности родителей и компетентности медперсонала

Расскажите подробнее об этих пробелах. В чем заключается проблема?

Я проводила исследование, опросы и выяснила, что в республике до реализации проекта 82% недоношенных детей с весом от 1,5 до 2,5 кг оставались вне поля зрения кабинетов катамнеза. Ведь они предназначены для мониторинга состояния здоровья и развития детей, чей вес не превышает 1,5 кг.

Наблюдение осуществляли специалисты поликлиник, не обладающие необходимыми знаниями в области ухода за недоношенными. Это приводило к позднему началу абилитации и значительно увеличивало риск инвалидизации таких детей. В результате упускалось драгоценное время.

Также выяснилось, что половина из тех детей, которые родились с весом 800–900 грамм и должны наблюдаться в кабинете катамнеза, там не появляются. Потому что родители не осознают важность. Их детей в отделении патологии новорожденных довели до трех килограмм и с миром отпустили домой. Они не думают, что срочно надо заниматься, а только трудятся над набором веса. При рождении дочери в первую очередь мне не хватило качественной маршрутизации. То есть нужен был человек, который бы спокойно объяснил: «Знаешь, у тебя недоношенный ребенок, и это может повлечь за собой различные процессы».

Какие услуги и консультации оказали семьям, в которых дети родились преждевременно?

Мы провели более 100 консультаций педиатра-реабилитолога. 16 недоношенных детей до года, которые нуждались в срочной абилитации, прошли бесплатный курс. В программу вошли различные методы: войта-терапия, бобат-терапия, общий массаж, лечебная гимнастика, занятия с логопедом и психологом, физиотерапия, лечебная физкультура в воде, а также остеопатическое лечение.

Фото предоставлено БФ «Особенные дети»

После проведенных процедур наблюдается стабильная положительная динамика: дети начали осваивать навыки, соответствующие их возрасту: умение удерживать голову, переворачиваться, сидеть и ползать. Задержка развития стала менее выражена. Видя результат, родители вовлекаются, осознают важность раннего вмешательства и продолжают абилитацию. Важный итог работы — они записываются на консультацию гораздо раньше, а не спустя год. Немалую роль в этом сыграло распространение в поликлиниках и перинатальных центрах наших информационных стендов и брошюр.

Удалось ли повысить компетенции специалистов поликлиник?

Мы увидели огромный интерес к обучению не только у патронажных медсестер, педиатров и неврологов, но и у логопедов, дефектологов, психологов. Эти специалисты сталкиваются с недоношенными детьми с нарушениями уже позже. Наша республика большая, и на встречи приезжали даже из дальних уголков. Каждый раз был аншлаг. 100 медработников посетили очный курс «Особенности ведения недоношенного ребенка. Снижаем риски инвалидности», и еще 200 онлайн.

Мы добавили то, что не планировали, — лекции нейропсихолога. Она рассказала о созревании мозга, что делать сейчас с таким ребенком. Также увидели пробел медицинского персонала в коммуникации с родителями. Не все умеют правильно подобрать слова. А ведь когда ребенок в реанимации, мать проходит пять этапов горевания. Шок, отрицание, торг: «Нарушения возможны, но, наверное, нас это не коснется». Затем уходит в депрессию.

Только после того как приняла эту ситуацию, мать в состоянии что-то предпринять. Поэтому включили еще блок психолога, который рассказал, как нужно общаться с матерью на каждой стадии. Мама недоношенного малыша испытывает определенную травму. Если врач осознает это и общается на понятном ей языке, она его услышит.

Об успехах программы

Можете поделиться какими-то историями успеха детей?

Мы получаем много положительных отзывов. У нас есть самая яркая и маленькая звездочка, которая родилась с весом 480 грамм. Нужно понимать, что недоношенный ребенок с экстремально низким весом — это работа вдолгую. Родители у нее замечательные, регулярно водят на реабилитацию. У девочки сохранен интеллект, имеет потрясающие результаты, которыми можно гордиться. Если бы ребенком не занимались, 100% была бы инвалидизация.

Есть еще подопечный — настоящий герой, родившийся с весом 600 грамм. После выписки из реанимации он снова оказался там из-за пневмонии, но смог выкарабкаться. К сожалению, родители там его и оставили. Несмотря на тяжелые обстоятельства, продолжает бороться. Сейчас о мальчике заботится тетя. Он был одним из 16 детей, которые прошли бесплатную программу реабилитации, и уже достиг определенных успехов.

Какие планы на будущее у проекта «Зернышки»?

Начну с того, что Министерство здравоохранения России отправило письма с рекомендацией перенять наш опыт абилитации детей раннего возраста в другие регионы, что очень радует. К нам уже приезжали коллеги из Дагестана, Ижевска. Мы видим, какую ценную помощь можем оказать и сколько детей спасти от инвалидности. Поэтому фонд решил продолжить предоставление бесплатных консультаций педиатра-реабилитолога, несмотря на окончание грантового финансирования.

В этом году мы также выиграли президентский грант с проектом «Я могу дружить». Он направлен на комплексное решение задачи по социализации детей младшего возраста с ментальными нарушениями. Это тоже моя личная боль. У дочери когнитивная инвалидность, и она не ходит в детсад.

Фото предоставлено БФ «Особенные дети»

У нас нет специальных групп для особенных детей, и в большинстве своем они социально неадаптированные. Мы организуем групповые занятия, где в игровой форме дети будут учиться, а в это время мамы пройдут терапию в группе эмоциональной поддержки. Весной планируем провести конференцию с участием лидеров мнений федерального уровня. Хочу, чтобы Башкортостан или даже Приволжский федеральный округ заняли лидирующие позиции в области реабилитации детей. Я готова приложить все усилия для достижения этой цели.