Выездная служба паллиативной помощи: как в Красноярском крае облегчают жизнь пациентов и их близких

Для тяжелобольного человека принять душ, вымыть голову, подстричь ногти не менее важно, чем своевременное обезболивание. Человек в любом состоянии хочет чувствовать себя комфортно. Создать необходимые условия дома часто сложно. Родные, порой выгоревшие от долговременного ухода, не всегда могут сделать это профессионально, у них нет для этого подходящего оборудования и опыта. В таких случаях в Красноярском крае на помощь приходят специалисты и волонтеры благотворительного фонда «Феникс». Однако помощь в гигиенических процедурах — не единственное направление работы организации при оказании паллиативной помощи.

Медицинская лицензия и психологическая помощь

Новая инструкция от фонда «Вера»: какие пациенты могут получать паллиативную помощь

Подробнее

«Феникс» — единственный в регионе фонд, который осуществляет медицинскую и социальную помощь на дому людям с тяжелыми, жизнеугрожающими диагнозами, имеющими паллиативный статус. Фонд работает восемь лет, и за это время организация провела множество проектов, нацеленных на обслуживание паллиативных пациентов. С июля 2023 года при поддержке Фонда президентских грантов «Феникс» реализует проект «Про жизнь» — логическое продолжение той деятельности, которую считает своей миссией.

«В этом году благодаря проекту мы расширили свою географию. Теперь наши выездные бригады работают в Сосновоборске, Дивногорске, Ачинске, Назарово, Емельяновском, Сухобузимском, Манском и Березовском районах, — рассказывает руководитель фонда Татьяна Станкевич. — Это территории, куда мы можем доехать в течение одного светового дня. 12 бригад ездят по Красноярску, шесть — в районы края. Все они взаимозаменяемы. Так как нельзя предсказать, сколько заявок будет завтра и в каком районе понадобится помощь. В 2022 году фонд получил медицинскую лицензию на право осуществления паллиативной помощи. Теперь у нас в штате есть медицинский персонал: врач и медсестры».

Благодаря этому «Феникс» может оказывать не только социальную, но и медицинскую помощь. Врач осматривает пациентов на дому, делает заключение, при необходимости помогает определить человека в хоспис. Медсестры обрабатывают пролежни, трофические язвы, меняют гастростомы, мочеприемники, калоприемники, ставят очистительные клизмы. Важно то, что медсестры фонда могут выезжать к больному неограниченное количество раз. Столько, сколько понадобится. Они не ставят капельниц и не делают уколов, но осуществляют именно профессиональный уход.

Помимо этого, в бригадах есть сиделки, которые могут оставаться у пациента до пяти часов в неделю. Это значимая помощь для родственников, у которых зачастую нет возможности оторваться от ухода за лежачим больным и восстановить силы.

Еще одна составляющая — психологическая помощь семье больного. По словам Татьяны Станкевич, заявок именно на психологов в фонд поступает не так много. Дело в том, что не всегда родные осознают необходимость психологической поддержки. Поэтому, если сотрудники фонда, приезжая в семью, видят, что близкие выгорели, они берут с собой психолога. Он общается с родственниками, пока больного моют, бреют, стригут.

Служба перевозки лежачих больных и склад средств реабилитации

Татьяна Станкевич всегда мечтала создать службу сопровождения лежачих больных. Она на собственном опыте убедилась, как важна помощь и поддержка, когда семья оказывается в подобной ситуации. Много лет Татьяна ухаживала за тяжелобольной мамой. Тогда в Красноярске работала только платная служба перевозки лежачих больных, заплатить за эти услуги могли немногие. О передышке для родственников речи вообще не шло.

Сегодня у «Феникса» есть своя служба перевозки лежачих больных. Два специализированных автомобиля с экипажами санитаров помогают больным людям решать важные вопросы за пределами квартиры: съездить в хоспис, больницу, на обследование. Это та услуга, которую не предоставляют государственные больницы.

При этом в Красноярске есть машина для перевозки лежачих больных — ее подарил городу губернатор края. Но что с ней делать, городские чиновники не знают до сих пор. В машине есть каталка и носилки, но нет экипажа санитаров, которые бы помогали в погрузке. Поэтому пока она простаивает.

Фото предоставлено благотворительным фондом «Феникс»

У «Феникса» также работает благотворительный склад технических средств реабилитации. Оборудование при необходимости можно получить в безвозмездную аренду на срок до трех месяцев. А раз в месяц все благополучатели фонда могут бесплатно взять средства гигиены: памперсы, пеленки и другое.

«Для городских жителей эта проблема не столь актуальна: в Красноярске и технику, и средства ухода предоставляет ФСС, — говорит Татьяна Станкевич. — В малонаселенных пунктах аптеки такое просто не завозят. И мы видели, как, например, бабушка экономит памперсы. Склад очень важен для тех, кто только получил инвалидный статус. Вчера человек был здоров, а сегодня слег, и непонятно, с чего начинать, как приобрести необходимое».

Для этого в команде «Феникса» работает специалист по долговременному уходу. Он выезжает на дом и консультирует, объясняет, как обустроить пространство, нужно ли сразу покупать медицинскую кровать, что можно получить на льготных условиях. Такая маршрутизация очень нужна.

Волонтеры в службе паллиативной помощи

В помогающих профессиях важно регулярно учиться новому и обмениваться опытом. В рамках проекта сотрудники фонда и волонтеры проходили обучение. Лучшие из них ездили на стажировку в профильные учреждения Москвы и Калининграда.

«Мы побывали в фонде помощи хосписам “Вера”, Первом московском хосписе и в благотворительном центре “Верю в чудо” в Калининграде, — продолжает Татьяна Станкевич. — Познакомились с работой коллег, узнали много нового, поделились своими наработками. Ребята своими глазами увидели, что могут не только учиться, им есть чему научить других». 

Руководитель «Феникса» уверена, что для продолжения работы, для профилактики выгорания ее людям важно осознавать, что они делают одно общее дело, что они команда. И если обычным, событийным волонтерам, как правило, просто почувствовать свою сопричастность, поделиться своей деятельностью, рассказать о себе, то у волонтеров, которые работают с паллиативными пациентами, учитывая специфику, много табу. Они не могут рассказать о своей работе, не могут поделиться фотографиями в соцсетях.

Фонд «Феникс» придумал объединить этих людей на большом Балу волонтеров, дать им возможность высказаться, обменяться мнениями.

Фото предоставлено благотворительным фондом «Феникс»

В прошлом году мероприятие прошло в Красноярске в четвертый раз и объединило 250 волонтеров из 13 НКО города.

«Мы не можем предложить этим людям в НКО оплаты труда, не можем предложить карьерный рост. Они приходят помогать бескорыстно, по зову сердца. Это было искреннее, живое общение. Они понимали: неважно, в какой организации работаешь. Если ты в своем плотном графике находишь время на волонтерство, ты просто крут», — говорит Татьяна Станкевич. 

Мотивация при оказании паллиативной помощи

С завершением этого проекта работа фонда не заканчивается. Самых тяжелых, 500 человек, фонд заберет в мобильный дом милосердия — очередной проект помощи тяжелобольным. Остальные будут получать поддержку в том же объеме.

«Особенность нашей работы в том, что мы остаемся с человеком до конца. Более того, мы настолько привыкаем к нему, что оставить и не помогать просто невозможно.

Фото предоставлено благотворительным фондом «Феникс»

Помню, у нас был дядечка, которому всегда что-то не нравилось. Он все время нас костерил. Но продолжал делать заявки. А после звонил мне и объяснял, что мы делаем неверно. Когда он ушел, сразу стало тихо и тоскливо без его разговоров. Так мы к нему привыкли», — вспоминает Татьяна. 

Сейчас у «Феникса» 1510 подопечных, 710 из них живут за пределами Красноярска. В проекте «Про жизнь» были задействованы 204 волонтера и выполнено 21 300 заявок. За 15 месяцев работы проекта 73 человека умерли буквально на руках сотрудников фонда и волонтеров. Но большая часть продолжают жить, несмотря на смертельные диагнозы. И «Феникс» продолжает работать. Потому что это стоит того.