В новом Центре генных дерматозов в Санкт-Петербурге будут оказывать помощь детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями, такими как буллезный эпидермолиз, ихтиоз, и более распространенными кожными диагнозами — атопическим дерматитом, псориазом и другими.
При тяжелом течении эти хронические заболевания требуют сопровождения мультидисциплинарной команды врачей, рассказала Анастасия Сабитова, руководитель медицинских программ фонда «Дети-бабочки». Фонд стал одним из инициаторов идеи создания такого центра.
Все пациенты смогут получить помощь по ОМС. Здесь можно будет пройти все необходимые исследования (включая высокотехнологичные), оперативно получить результаты, проконсультироваться не только с дерматологом, но и с узкими специалистами. Чтобы обратиться в Центр генных дерматозов, пациенту из Северно-Западного федерального округа необходимо получить направление в районной поликлинике, жителям других регионов России необходимо направление по форме 057-у.
«Центр также организует телемедицинские консультации с профильными федеральными медицинскими учреждениями, проводит врачебные комиссии, занимается формированием заявок на гособеспечение перевязочными и уходовыми средствами в информационной системе фонда ”Круг добра”, развивает службу патронажных сестер», — поделилась Анастасия Сабитова.
Широкий спектр специалистов
Центр работает в режиме единого окна. Здесь решаются не только медицинские, но и медико-социальные вопросы. Основатели центра видят своей задачей выстроить путь межведомственного взаимодействия и сопровождения регионального пациента.
«Формат региональных ЦГД, который сегодня интегрируется в государственную систему здравоохранения, был разработан фондом ”Дети-бабочки”. Такое решение помогает получать качественную и доступную медицинскую помощь пациентам с генетическими и тяжелыми хроническими заболеваниями кожи на местах», — рассказала Анастасия Сабитова.
В Санкт-Петербурге проживают более 200 тысяч пациентов с различными кожными патологиями, более 60 из них — пациенты с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Это группа генетически обусловленных редких заболеваний, имеющих широкий спектр проявлений с преимущественным поражением кожи. Эти болезни поражают не только кожу, но и многие органы и системы организма, с ними должна работать целая команда врачей.
