Ноябрь — месяц осведомленности об эпилепсии. Рассказываем о современных технологиях, которые помогают при тяжелых формах этого заболевания, и о том, как партнерство торговой сети «Пятерочка» и благотворительного фонда «Линия жизни» позволяет оперативно решать проблемы, возникающие в медицинских учреждениях, а пациентам — получать необходимое лечение.
Когда лекарство не помогает
В Детской республиканской клинической больнице (ДРКБ) города Казани в отделении нейрохирургии проводят операции пациентам, у которых лечение эпилепсии лекарственными препаратами не дает желаемого результата.
«На сегодняшний день VNS-терапия (электростимуляция блуждающего нерва) — наиболее эффективный дополнительный метод лечения фармакорезистентной эпилепсии, — рассказывает Эльза Фатыхова, врач-нейрохирург ДРКБ. — Принцип метода заключается в имплантации генератора импульсов, который по кабелю постоянно подает электрические импульсы с заданными врачом параметрами на электрод, находящийся на левом блуждающем нерве. Благодаря этому возможно предотвратить патологическую эпилептическую активность и тем самым уменьшить ее частоту и тяжесть».
ДРКБ с 2016 года практикует установку VNS и аналогичных стимуляторов. На данный момент в медучреждении было успешно установлено 94 таких стимулятора.
Операция дорогостоящая — порядка двух миллионов рублей. Она попадает в разряд высокотехнологичной медицинской помощи. Ее можно получить по квоте, но зачастую очереди приходится ждать очень долго. А для детей, у которых с каждым приступом эпилепсии, кроме физических страданий, происходит откат в развитии, время имеет существенное значение.
Кате Абакумовой 15 лет, она из Ижевска. Несколько дней назад ей сделали операцию, установив стимулятор. Ее мама очень надеется, что, когда он начнет действовать (сразу после операции стимулятор не включают — необходимо, чтобы организм адаптировался), их жизнь существенно изменится в лучшую сторону.
«Мы ждали квоты больше года. Отправляли документы не менее чем в пять клиник. И ото всюду получали отказы, — рассказывает Ольга Абакумова, мама Кати. — Эльза Фагиловна подсказала, что есть такая возможность — обратиться в фонд ”Линия жизни”, очень помогла нам».
Алгоритм помощи
«”Линия жизни” работает с больницами-партнерами — именно они направляют обращения в некоммерческую организацию, — рассказывает Юлия Гончарова, директор по связям с общественностью фонда. — Обращения поступают в случае, если кто-то из маленьких пациентов не может получить доступную помощь по ОМС, какой-то вид медицинских услуг недоступен из-за отсутствия в данный момент квот или же лечение пока не покрывается ОМС».
По каждому конкретному случаю лечебные учреждения дают экспертную оценку. Чаще всего обращения поступают о необходимости помочь детям с различными неврологическими нарушениями, с несовершенным остеогенезом и онкологическими заболеваниями.
«Также бывают подопечные, которым необходимы серьезные оперативные вмешательства, — поясняет Юлия. — Например, специалисты роботической хирургии в клинике ЕМС проводят сложные урологические операции детям с множественными патологиями мочевыводящих путей, а нейрохирурги в ДРКБ устраняют гигантские дефекты черепа индивидуальными имплантатами, как посттравматические, так и постоперационные. Оба вида оперативного лечения не предоставляются по ОМС».
Фото предоставлено пресс-службой торговой сети «Пятерочка»
В сентябре этого года фонд на базе ДРКБ запустил пилот по оказанию помощи пациентам с фармакорезистентной эпилепсией. Буквально через две недели после начала программы к ней присоединились пять детей из разных регионов России, которые нуждались в помощи.
Финансирование такого лечения стало возможно благодаря проекту «Конфетка доброты» — части программы устойчивого развития «Пятерочка с заботой».
«Конфетка доброты»
Яркие леденцы, расположенные, как правило, у прикассовой зоны магазинов «Пятерочка», — один из способов помощи. Его придумала торговая сеть вместе с благотворительным фондом «Линия жизни» еще в 2014 году. Специально для инициативы ретейлер выпустил собственную торговую марку конфет.
«”Конфетка доброты” — это простая и доступная возможность для каждого из нас помочь тяжелобольным детям. Сейчас конфету можно купить во всех магазинах торговой сети, и с каждого проданного леденца пять рублей будет перечислено в партнерский фонд на реализацию медицинских программ. Мы гордимся тем, что вместе с неравнодушными покупателями можем дарить надежду детям и их родителям», – говорит Алина Юхневич, руководитель направления устойчивого развития торговой сети «Пятерочка».
Фото предоставлено пресс-службой торговой сети «Пятерочка»
Социальный проект «Конфетка доброты» реализует «Пятерочка» в партнерстве с фондом «Линия жизни» с 2014 года. За 10 лет торговой сети удалось собрать 113,8 млн рублей, которые были направлены на медицинскую помощь 275 тяжелобольным детям, включая сложные генетические обследования. Также было закуплено медицинское оборудование: портативные аппараты ИВЛ для Российской детской клинической больницы (Москва) и Красноярской детской клинической больницы № 1 (Красноярск).
С января по сентябрь 2024 года было собрано порядка 22,2 млн рублей, которые пошли на дорогостоящее лечение 19 детям.
Несмотря на то что «Конфетка доброты» уже дважды проходила ребрендинг, она по-прежнему остается востребованной и популярной среди гостей магазинов сети.
Полученные от реализации проекта средства идут как на оказание адресной помощи подопечным фонда, так и на приобретение высокотехнологичного оборудования для российских больниц.
Когда действовать надо быстро
«Весной 2024 года у нас возникла острая необходимость наращивания коечного фонда, — рассказывает Марат Сатрутдинов, заведующий отделением анестезиологии и реанимации для новорожденных № 3 ДРКБ. — В этот момент изменилась маршрутизация, у нас стало больше пациентов. Отделение было рассчитано на 19 коек, сейчас здесь 23 ребенка».
С развитием технологий у врачей ДРКБ появилась возможность выхаживать недоношенных детей на ранних сроках, тяжелых. «Они до нас раньше просто не доезжали, они погибали в роддоме… А сейчас мы таких детей выхаживаем, — говорит завотделением. — Они требуют очень длительного лечения. В среднем ребенок, который родился раньше срока, выписывается из больницы не раньше чем по истечении срока нормальной беременности. Где-то в 40 недель. То есть если он родился на сроке в 24 недели, можно посчитать, какое время он проведет в больнице…»
Одно койко-место в отделении реанимации новорожденных предполагает наличие дорогостоящего оборудования, без которого поддержание жизни ребенка просто невозможно.
«На каждого ребенка необходимо: кувез, который стоит как дорогая иномарка, аппарат ИВЛ, который стоит в два раза дороже, чем дорогая иномарка, монитор — это несколько дешевле, но тоже значительные средства… перфузаторы — тоже не дешево… — поясняет Марат Альбертович. — Поэтому, когда возникла эта острая необходимость, мы связались с фондом ”Линия жизни”, который уже много лет помогает нашей больнице. И мы смогли решить эту проблему буквально в течение трех месяцев».
Три месяца — это очень короткий срок, подчеркивает завотделением. Государственное финансирование клиники тоже есть, но механизм его таков, что оперативное реагирование на запросы невозможно.
«Государственная система собирает с нас каждый год списки оборудования, которое нам необходимо, — объясняет Марат Сатрутдинов. — Но это оборудование мы можем ждать и один год, и два, и больше. А благотворительные фонды могут действовать быстро — вот в чем разница. Именно этим государственное финансирование отличается от помощи, которую мы получаем от благотворительных фондов».
